蔡喜禾自閉癥程度[孩子是自閉癥我要瘋了]

洶涌新聞資深記者 王選輝 實(shí)習(xí)生 黃董卿

說(shuō)到興辦“放星家鄉(xiāng)”的初衷，曹芳的理由很簡(jiǎn)略：“讓兒子有處可去”。

曹芳來(lái)自福建省福州市，是一個(gè)自閉癥孩子的媽媽。2000年，她生下兒子熊大（注：奶名），之后他被確診為重度自閉癥。

自閉癥，又稱孤獨(dú)癥譜系妨礙，一般起病于3歲前，是一系列雜亂的神經(jīng)展開(kāi)妨礙，患者大腦處理信息的方法異于常人，都存在必定社會(huì)、言語(yǔ)溝通妨礙以及重復(fù)刻板行為。

照看熊大長(zhǎng)大的進(jìn)程無(wú)疑是困難的，曹芳一開(kāi)端一竅不通，后來(lái)一步步學(xué)習(xí)自閉癥教育干涉內(nèi)容。

曹芳厚意望著自己的兒子熊大。 本文圖片除特別補(bǔ)白外，均由受訪者供圖

童年時(shí)期，熊大多年曲折于校園、干涉組織和醫(yī)院。曹芳發(fā)現(xiàn)，沒(méi)有組織能讓她的孩子徹底恢復(fù)，更沒(méi)有一個(gè)組織能成為自閉癥患兒的終身之托。更實(shí)際的問(wèn)題是：十幾歲的熊大現(xiàn)已開(kāi)端無(wú)處可去。

多家自閉癥威望研究組織的數(shù)據(jù)閃現(xiàn)，我國(guó)有超越千萬(wàn)的自閉癥患者?，F(xiàn)在，自閉癥兒童的前期干涉組織現(xiàn)已越來(lái)越老練，但是干涉并不意味著治好。這些孩子長(zhǎng)大后，特別是成年自閉癥患者的維護(hù)和保管問(wèn)題，擺在曹芳等患者家長(zhǎng)面前。

曹芳說(shuō)，她造訪的大齡自閉癥患者中，大多數(shù)“圈養(yǎng)在家里”。這些16歲以上的大齡自閉癥患者，該如安在社會(huì)上有莊嚴(yán)地生計(jì)與日子？

“別人能夠不做，作為家長(zhǎng)我躲不過(guò)去了?！辈芊颊f(shuō)。2017年，有了自閉癥兒童恢復(fù)組織閱歷的曹芳在福州創(chuàng)建“放星家鄉(xiāng)”，接納16歲以上大齡自閉癥患者，專門(mén)做他們的恢復(fù)及支撐作業(yè)服務(wù)。17歲的熊大成為該組織第一批學(xué)員。

三年多的測(cè)驗(yàn)，使曹芳探究出一些閱歷，孩子們?cè)卩l(xiāng)野間也有了更大的自在度。但曹芳說(shuō)，沒(méi)有更多社會(huì)資源和政府資源的協(xié)助，僅靠家長(zhǎng)們的抱團(tuán)，“放星家鄉(xiāng)”仍是步步維艱。她呼吁，期望更多人能了解這個(gè)集體，協(xié)助這個(gè)集體。

“放星家鄉(xiāng)”坐落閩侯縣白沙鎮(zhèn)井下村。

孩子困難長(zhǎng)大后，面對(duì)無(wú)組織接納窘境

當(dāng)不少同齡孩子現(xiàn)已開(kāi)端開(kāi)口學(xué)說(shuō)話，熊大還無(wú)法表達(dá)清楚。

社區(qū)街坊曾對(duì)熊大的奶奶說(shuō)：“你家的孩子有問(wèn)題吧”。家人初度聽(tīng)到十分氣憤：“孩子爸爸但是研究生，他也很遲才會(huì)說(shuō)話，孩子怎樣會(huì)有問(wèn)題呢！”

曹芳說(shuō)，熊大的確和其他小孩有所不同，有很共同的喜好。在看到轎車(chē)輪子時(shí)，他會(huì)立馬直勾勾盯著車(chē)輪，小身體也跟著輪子的方向旋轉(zhuǎn)起來(lái)，終究整個(gè)人“咚”地撞在地面上。

他喜愛(ài)看《新聞聯(lián)播》的片頭。每逢晚上七點(diǎn)，他總會(huì)安靜靈巧地守在電視機(jī)前，認(rèn)真地查詢固定的片頭畫(huà)面，傾聽(tīng)固定的片頭背景音樂(lè)。

除了查詢轎車(chē)輪子和看《新聞聯(lián)播》片頭，其他時(shí)刻里，熊大都難以安靜下來(lái)，“整天就像個(gè)陀螺相同”，就連拉大便，也會(huì)四處走動(dòng)。

曹芳說(shuō)，他們感覺(jué)到，自己兒子的確是和其他孩子不太相同。她帶著兒子問(wèn)訪福州當(dāng)?shù)氐脑S多醫(yī)師。在兒子近兩歲時(shí)，被確診為重度自閉癥。

依據(jù)《兒童孤獨(dú)癥醫(yī)治恢復(fù)攻略》（以下簡(jiǎn)稱：《攻略》），兒童自閉癥有3大中心癥狀，包含愛(ài)好狹隘和刻板重復(fù)的行為方法。曹芳兒子的體現(xiàn)符合 “行為方法刻板重復(fù)”。

《攻略》中指出，“患兒一般對(duì)玩具、動(dòng)畫(huà)片等正常兒童感愛(ài)好的事物不感愛(ài)好，卻沉迷于看電視廣告、天氣預(yù)報(bào)、旋轉(zhuǎn)物品、擺放物品或聽(tīng)某段音樂(lè)、某種單調(diào)重復(fù)的聲響等”。

確診自閉癥后，熊大共同的行為找到了解說(shuō)。2003年，曹芳開(kāi)端為兒子尋覓適宜的恢復(fù)組織。其時(shí)，福州市內(nèi)的恢復(fù)組織還屈指可數(shù)，曹芳終究找到福建省殘疾人恢復(fù)中心，幾經(jīng)周折為兒子爭(zhēng)奪到了進(jìn)入恢復(fù)中心進(jìn)行干涉醫(yī)治的資歷。

關(guān)于該中心稱號(hào)中的“殘疾人”三個(gè)字，曹芳其時(shí)很不滿足，“我兒子四肢都好好的，怎樣能是‘殘疾人’呢？”

一同，曹芳堅(jiān)持要送兒子讀幼兒園。因?yàn)樽蚤]癥兒童較難到達(dá)幼兒園接納規(guī)范，曹芳出資出力，為兒子的入園做足了作業(yè)。

曹芳說(shuō)，但是，到幼兒園的第一天，熊大上躥下跳，一瞬間跳到鋼琴上，一瞬間推翻其他孩子的積木玩具。有時(shí)候，他還會(huì)沖撞到正在上課的教師身邊，教師只能中止講課。終究，熊大只在幼兒園待了一天就不得已離開(kāi)了。

“其時(shí)首要觀念便是錯(cuò)的，我總想著把孩子徹底治好，成為一個(gè)正常人?！辈芊蓟貞浧痖_(kāi)端帶兒子奔走治病的閱歷時(shí)說(shuō)。

從兒子兩歲左右開(kāi)端，曹芳帶著兒子曲折北上廣等全國(guó)各地的恢復(fù)組織。但沒(méi)有一家組織能持久地收下熊大。

曹芳說(shuō)，兒子6歲曾經(jīng)，她還能夠牽強(qiáng)把他放到自閉癥兒童恢復(fù)中心；6到16歲的階段，能夠到培智特別教育校園上學(xué)或送入其他組織；但16歲今后，卻基本上無(wú)處可去了，因?yàn)轷r有適宜的組織樂(lè)意接納大齡自閉癥患者。

回憶過(guò)往閱歷，曹芳浮想聯(lián)翩。 洶涌新聞實(shí)習(xí)生 黃董卿 攝

自辦組織，探究大齡自閉癥患者出路

彩色鹿自閉癥研究院的查詢數(shù)據(jù)閃現(xiàn)，到2019年，我國(guó)已約有超越1000萬(wàn)自閉癥譜系妨礙人群。還有許多的大齡自閉癥患者家庭，面對(duì)著孩子長(zhǎng)大成年后無(wú)處托養(yǎng)的窘境。

2010年，曹芳因作業(yè)原因，跟從公司到香港學(xué)習(xí)訓(xùn)練。也正是這次閱歷，讓曹芳重視到了一個(gè)自閉癥教育基金會(huì)。

起先，她經(jīng)過(guò)新浪微博和基金會(huì)聯(lián)絡(luò)，了解到一系列較為專業(yè)的形式。

她期望自己的孩子“有處可去”，又苦于周邊還沒(méi)有相似的組織。經(jīng)過(guò)一段時(shí)刻的學(xué)習(xí)后，2013年，她自己在福州開(kāi)起了一家兒童恢復(fù)中心。

曹芳說(shuō)，運(yùn)營(yíng)進(jìn)程中，他了解到，哪怕家長(zhǎng)有志愿，許多相似組織也不會(huì)開(kāi)設(shè)大齡自閉癥患者課程，因?yàn)殡y保持，難盈余。

2016年，熊大16歲，曹芳開(kāi)端面對(duì)兒子無(wú)處可去的窘境。隨后，她決定在兒童恢復(fù)中心的基礎(chǔ)上，興辦大齡自閉癥兒童恢復(fù)及支撐作業(yè)服務(wù)場(chǎng)所“放星家鄉(xiāng)”，方位選在福州市閩侯縣白沙鎮(zhèn)井下村。

“放星家鄉(xiāng)”測(cè)驗(yàn)“農(nóng)場(chǎng)療法”。這兒的教師、護(hù)工，會(huì)帶著這兒的大齡自閉癥患者到周邊農(nóng)場(chǎng)去，挖甜筍、挖馬鈴薯、種瓜田、摘蜜柚等等。

洶涌新聞注意到，在“放星家鄉(xiāng)”的房前屋后，他們開(kāi)墾出了幾塊菜地，這都是這兒的大孩子們一同勞動(dòng)的效果。

“放星家鄉(xiāng)”的現(xiàn)場(chǎng)總負(fù)責(zé)人曹舅說(shuō)，之前在城里時(shí)，孩子們擠在恢復(fù)中心缺乏200平方米的房間里，我們都十分壓抑，能帶孩子出門(mén)的時(shí)機(jī)少之又少。

曹芳以為，在城市里，除了會(huì)對(duì)別人形成影響，自閉癥患者自身也會(huì)受到影響。城市的鋼筋混凝土?xí)屪蚤]癥的孩子更簡(jiǎn)略焦慮。

在曹芳看來(lái)，農(nóng)場(chǎng)療法正在逐日閃現(xiàn)共同的治好才能?！胺判羌亦l(xiāng)”的一個(gè)大孩子本來(lái)還在福州市區(qū)時(shí)，依據(jù)組織的要求只能下午四點(diǎn)出門(mén)。自在活動(dòng)時(shí)刻少，在關(guān)閉空間中，他簡(jiǎn)略心里焦慮，體現(xiàn)在行為上便是撕衣服。但到了空氣新鮮、靠近天然的村莊之后，“就像變了一個(gè)人”。

曹芳說(shuō)，來(lái)到“放星家鄉(xiāng)”后，這個(gè)孩子“再也沒(méi)有撕過(guò)衣服”。

相同產(chǎn)生改動(dòng)的也包含熊大，在平日的大山步行活動(dòng)中，兩百斤的熊大就像一只馴良的熊，乖乖跟從著部隊(duì)行進(jìn)，一改過(guò)往“需求用鐵籠子關(guān)起來(lái)”的四處瘋闖的狀況。

曹芳說(shuō)，其他一些大孩子不會(huì)吃飯的也學(xué)會(huì)了吃飯，不會(huì)下臺(tái)階的也學(xué)會(huì)了下臺(tái)階。關(guān)于普通人來(lái)說(shuō)，這是再簡(jiǎn)略不過(guò)的作業(yè)，但能把基本日子技術(shù)做好，對(duì)自閉癥患者已是十分大的前進(jìn)。

在村里，自閉癥孩子常常能取得參加簡(jiǎn)略農(nóng)業(yè)勞動(dòng)的時(shí)機(jī)。

自辦組織難題多，尋求政府社會(huì)協(xié)助支撐

關(guān)于曹芳而言，看著兒子的改變，她心里寬慰。但“放星家鄉(xiāng)”的運(yùn)營(yíng)，對(duì)單打獨(dú)斗的她而言也是一個(gè)難題。

“放星家鄉(xiāng)”僅針對(duì)村莊鄰近的心智妨礙患者，其方針目標(biāo)多來(lái)自貧困家庭、單親家庭或多人殘疾的家庭。曹芳每月向每位患者收取3500到5000元的費(fèi)用，并想方設(shè)法為患者爭(zhēng)奪相關(guān)的補(bǔ)助。

但組織自身的資金并不富余，“放星家鄉(xiāng)”、“放星驛站”和“放星農(nóng)場(chǎng)”的運(yùn)營(yíng)現(xiàn)已基本把資金竭盡，乃至需求往內(nèi)倒貼。

現(xiàn)在，托養(yǎng)有21名患者的“放星家鄉(xiāng)”，僅有7名跟從曹芳作業(yè)過(guò)多年的團(tuán)隊(duì)職工在職。

全國(guó)規(guī)模內(nèi)，曹芳面對(duì)的問(wèn)題不是個(gè)例。上海天使知音沙龍是關(guān)愛(ài)自閉癥人群的公益組織，其創(chuàng)始人曹小夏承受洶涌新聞采訪時(shí)表明，現(xiàn)在組織面對(duì)的也是資金、場(chǎng)所和方針問(wèn)題。組織現(xiàn)在開(kāi)設(shè)有音樂(lè)、言語(yǔ)、繪畫(huà)、舞蹈等針對(duì)自閉癥患者的課程，因?yàn)閳?chǎng)所是借用的，每次只能開(kāi)設(shè)半響，且能接納的人員有限。此外，資金層面上，教師的薪酬、上課使用到的樂(lè)器等都需求得到確保，這也并非征集資金能夠持久處理的問(wèn)題。

上一年兩會(huì)期間，全國(guó)人大代表、上海財(cái)經(jīng)大學(xué)公共經(jīng)濟(jì)與辦理學(xué)院院長(zhǎng)劉小兵談到，16周歲及以上的成年自閉癥集體，隨同年紀(jì)增加，其面對(duì)更多窘境：“如更難得到大眾了解、家庭經(jīng)濟(jì)壓力更大、方針愈加不適用。其間，最杰出的問(wèn)題是，因?yàn)槌赡曜蚤]癥患者現(xiàn)已無(wú)法再承受義務(wù)教育，而現(xiàn)在又沒(méi)有針對(duì)性的托養(yǎng)組織，導(dǎo)致成年自閉癥患者家庭照顧壓力巨大。而樹(shù)立成年自閉癥患者托養(yǎng)組織，是處理上述窘境的有用手法，一同也是殘疾人作業(yè)展開(kāi)的一項(xiàng)重要作業(yè)”。

能夠接納大齡自閉癥患者的組織的狀況不容樂(lè)觀。有的組織選用社區(qū)形式，這樣的形式對(duì)患者要求高，程度較重的自閉癥患者一般無(wú)法在社區(qū)被接納；有的組織選用房地產(chǎn)形式，每接納一名患者需其交納數(shù)十萬(wàn)元費(fèi)用，昂揚(yáng)的本錢(qián)讓許多人望而生畏，運(yùn)營(yíng)起來(lái)也相對(duì)困難。

北京市曉更助殘基金會(huì)傳達(dá)總監(jiān)李婧劼有近11年的自閉癥干涉的作業(yè)閱歷。她承受洶涌新聞采訪時(shí)表明，因?yàn)闆](méi)有對(duì)應(yīng)的方針支撐，民間組織不樂(lè)意展開(kāi)相應(yīng)的課程，現(xiàn)在現(xiàn)在國(guó)內(nèi)具有認(rèn)可度的、可接納大齡自閉癥患者的組織屈指可數(shù)，“十只手指便能數(shù)清”。

“有的城市經(jīng)濟(jì)才能有限，許多當(dāng)?shù)貨](méi)有大齡自閉癥患者日間照顧中心。”李婧劼說(shuō)，全國(guó)針對(duì)自閉癥集體的幫扶作業(yè)在逐漸探究中，比方一些當(dāng)?shù)卣跍y(cè)驗(yàn)推進(jìn)社區(qū)的心智妨礙服務(wù)中心拓寬規(guī)模，讓其有才能支撐強(qiáng)度更高的心智妨礙患者進(jìn)行社區(qū)交融；一些當(dāng)?shù)匾苍谔骄可鐣?huì)組織和政府、殘聯(lián)協(xié)作，進(jìn)步現(xiàn)有日間照顧中心的敞開(kāi)度，以接納更多的自閉癥人士。

曹芳說(shuō)到，有一位14歲的自閉癥孩子，家庭帶其千里迢迢從河南來(lái)到福建，來(lái)到“放星家鄉(xiāng)”尋求協(xié)助。可見(jiàn)，有適宜條件收納大齡自閉癥孩子和合適普通家庭的組織、基地在全國(guó)規(guī)模內(nèi)并不多。

曹芳還注意到，尤其是大齡自閉癥患者中的女人集體，面對(duì)著更困難的窘境。女人患者面對(duì)的懷孕及其懷孕后帶來(lái)的疾病遺傳、孩子撫育等問(wèn)題，都是現(xiàn)在很少被重視的問(wèn)題。

曹芳說(shuō)，接下來(lái)她計(jì)劃籌集資金，鄙人井村鄰近把“放星家鄉(xiāng)”的二期做起來(lái)，接納更多地域鄰近的自閉癥患者，并對(duì)患者中更困難的女人集體供給更多關(guān)心。

責(zé)任編輯：謝寅宗

校正：張艷