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一個(gè)自閉癥90后媳婦兒傷不起孩子在訓(xùn)練機(jī)構(gòu)的死亡

更新日期:2021-09-04 18:04:33  來源:m.pltea.cn

導(dǎo)讀(注:封面人物非事件人物)大米和大八|經(jīng)“大米和小米”授權(quán)轉(zhuǎn)載嘉嘉的死亡4月27日晚上9點(diǎn)半,遼寧丹東的小職員張巍正在準(zhǔn)備壹次職稱考試,她接到了廣州的壹個(gè)電話。她被告知,兒子嘉嘉發(fā)燒了,但已經(jīng)在處理,不用擔(dān)心。電話掛斷1分鐘后,老師再次來電,他們已經(jīng)叫了120,準(zhǔn)備把小孩送往醫(yī)院,這讓張巍心跳加速。不滿肆歲的嘉嘉是她和丈夫賴成唯壹的兒子,因?yàn)榛加凶蚤]癥,3月初,他們千里迢迢把兒...

(注:封面人物非事件人物)

大米和大八|經(jīng)“大米和小米”授權(quán)轉(zhuǎn)載

嘉嘉的死亡

4月27日晚上9點(diǎn)半,遼寧丹東的小職員張巍正在準(zhǔn)備壹次職稱考試,她接到了廣州的壹個(gè)電話。她被告知,兒子嘉嘉發(fā)燒了,但已經(jīng)在處理,不用擔(dān)心。

電話掛斷1分鐘后,老師再次來電,他們已經(jīng)叫了120,準(zhǔn)備把小孩送往醫(yī)院,這讓張巍心跳加速。

不滿肆歲的嘉嘉是她和丈夫賴成唯壹的兒子,因?yàn)榛加凶蚤]癥,3月初,他們千里迢迢把兒子送到了廣州壹家叫“天道正氣”的自閉癥兒童康復(fù)基地。在那里,嘉嘉和其他十個(gè)自閉癥小孩壹起,接受壹種被基地創(chuàng)始人稱為是全新的、全封閉式的“康復(fù)”方法。

而此時(shí),千里之外,位于廣州市番禺的廣州醫(yī)科大學(xué)附屬第肆醫(yī)院兒科急診科值班醫(yī)生陳瑩瑩,正跟著120救護(hù)車趕往距離醫(yī)院1000米之外的壹個(gè)貳層小樓,她進(jìn)門上到貳樓,壹名男老師正抱著壹個(gè)小孩匆匆準(zhǔn)備下樓,后面跟著幾個(gè)女老師,此時(shí)是21:48分。

嘉嘉在男老師懷里渾身抽搐,嘴角分泌出大量血性泡沫痰?!拔乙伎淳椭肋@個(gè)小孩情況很嚴(yán)重,呈現(xiàn)腦疝,瞳孔已不對(duì)稱,初步判定為呼吸道或者消化道出血,”陳瑩瑩詢問在場的老師,他們回復(fù)小孩大概在柒點(diǎn)左右出現(xiàn)了抽搐的現(xiàn)象,但都以為小孩是在睡覺,等到情況變得嚴(yán)重起來后,“沒人敢動(dòng)小孩。”

陳瑩瑩火速帶小孩上救護(hù)車趕回醫(yī)院,壹路上不停地給小孩吸氧,清除嘴里的泡沫痰。

回到醫(yī)院的時(shí)候,陳瑩瑩抬頭看了壹眼墻上的鐘,時(shí)間正好指到晚上22:00整,這個(gè)數(shù)字她記得特別清楚。接下來,馬上打鎮(zhèn)靜控制抽搐,下管,“壹切都處理得很迅速?!?/p>

但對(duì)嘉嘉來說,還是太晚了。陳瑩瑩從他小小的身體里抽出了非常多的血,體溫計(jì)甚至量不出嘉嘉的發(fā)燒度數(shù)。

陳瑩瑩在病歷上寫了小孩的表現(xiàn):

“患兒呈抽搐、昏迷狀態(tài),呼之無反應(yīng)。軀干皮膚灼熱,顏面青紫,口唇青紫,牙關(guān)緊閉,口腔見大量分泌物?!薄翱梢姶蟊闶Ы?。

醫(yī)生們開始急救,并不斷向遠(yuǎn)方的患者媽媽打電話通知病情。

22:20分,“患兒自主呼吸消失”。

23:00,心率變成壹條直線,小孩徹底失去生命體征。

電話里,陳瑩瑩告訴小孩的母親張巍,嘉嘉死亡。

嘉嘉的病危報(bào)告)

也正是這個(gè)時(shí)候,番禺石樓派出所的值班民警吳云(化名)匆匆走進(jìn)了急診區(qū),在接到醫(yī)院和機(jī)構(gòu)報(bào)警“醫(yī)院小孩有手足口病疫情”后叁分鐘,他就趕過來,正好看到了搶救室內(nèi),壹位女醫(yī)生在對(duì)病床上的病人進(jìn)行忙碌操作,然后醫(yī)生走出來,搖了搖頭,說:“小孩死了?!?/p>

吳云回憶,在現(xiàn)場的除了醫(yī)生,陪同小孩的家屬是機(jī)構(gòu)負(fù)責(zé)人夏德均的女兒夏玲(化名),還有兩位機(jī)構(gòu)老師,當(dāng)晚負(fù)責(zé)人夏德均并未出現(xiàn)在醫(yī)院。由于夏玲說他們那里還有壹名發(fā)熱的小孩會(huì)前來就醫(yī),吳云在現(xiàn)場處理善后,和張巍溝通,壹直等到兩叁個(gè)小時(shí)后才離開。

吳云看到小孩被推進(jìn)了停尸間。

壹個(gè)半小時(shí)不到,壹部手機(jī),肆通電話,遠(yuǎn)在遼寧丹東的張巍就這樣隔空經(jīng)歷了自己兒子的死亡,壹切如此快速,荒謬得讓她不敢相信。買到大連飛廣州最早班的機(jī)票,張巍第貳天中午趕到位于廣州番禺的廣州醫(yī)科大學(xué)附屬第肆醫(yī)院,她看到了停尸間里小孩冰冷陌生的尸體。

“他變了,黑,瘦了,身上都是撓痕,就像壹個(gè)瓷娃娃?!?/p>

然后,她看到了小孩急診病例上的診斷記錄:

病毒性腦炎,肺出血,重度手足口病。

嘉嘉的最后兩日

嘉嘉媽在機(jī)構(gòu)拍下了小孩死亡前壹天——4月26日的訓(xùn)練記錄表,而4月27日則是空白。

張巍看到,基地里每個(gè)小孩都有壹個(gè)這樣的記錄表格。

嘉嘉4月26號(hào)的記錄表)

4月26號(hào),這天早上,叁歲半的嘉嘉像往常壹樣在陸點(diǎn)半和柒點(diǎn)半之間起床吃完早餐,柒點(diǎn)半,在老師的牽引下,嘉嘉和同組的另壹個(gè)小孩小然(化名)壹起外出接受壹天的拉練訓(xùn)練。

和嘉嘉小然壹起出發(fā)的,還有另外9個(gè)小孩,他們中最小的兩歲十個(gè)月,最大的柒歲,平均年齡在叁到肆歲左右。這些小孩身上都像往常那樣穿著厚厚的棉襖棉褲,戴著厚棉帽,背著小書包,手里拽著綁在老師腰上的布條,前前后后走在訓(xùn)練基地附近的人行道上——20公里,這是他們每天要努力達(dá)成的目標(biāo)。

每個(gè)媽媽都會(huì)看到微信群里不時(shí)發(fā)上來的短視頻,馬路邊上,老師用布索拉著兩個(gè)小孩朝前走,小孩們汗流浹背,摔倒了,再被拉起來繼續(xù)走,26號(hào)這天上午,嘉嘉走了10公里,小便叁次。而這壹天,廣州的氣溫高達(dá)28度。

12點(diǎn)回到基地后,嘉嘉吃了大量飯,他壹直睡到下午壹點(diǎn)叁十伍,被老師從沉睡中叫醒,繼續(xù)下午的訓(xùn)練。

14:30—17:30,嘉嘉走了9公里。

18:30—19:30,本應(yīng)是自由玩耍時(shí)間,嘉嘉直接進(jìn)入了睡眠。記錄表顯示嘉嘉從此時(shí)壹直睡到了27號(hào)早上6點(diǎn)25分,但夜里睡得很不安穩(wěn),夜尿達(dá)18次。負(fù)責(zé)帶嘉嘉的簡老師在記錄表里填上:“拉練回來有點(diǎn)發(fā)燒,到早上已退?!?/p>

記錄停止在27號(hào)。

這天上午,張巍還能像往常壹樣在群里看見嘉嘉蹣跚走路的身影,他看起來跟平時(shí)似乎沒有太大的不同。

視頻鏈接:v.163/paike/vbcmtuvl1/vbl72ec5k.html?s=163&t=5&w=2

嘉嘉和小伙伴們每天拉練的情景。

視頻里第壹個(gè)出現(xiàn),左邊背著紅書包的小孩即是嘉嘉

這是小孩給世上留下的最后的背影。每次看到這段只有幾秒的視頻,張巍都會(huì)失聲痛哭。

十壹個(gè)小孩,來自深圳、河北、東北、重慶等地,父母們千里迢迢把小孩送過來,是在追求基地創(chuàng)辦人夏德均說的“康復(fù)第叁條路”,并且夏德均向他們承諾,經(jīng)過21-24個(gè)月的訓(xùn)練后,還給他們壹個(gè)“完全康復(fù)”或者“接近康復(fù)”的小孩。因?yàn)檫@些小孩都有壹個(gè)共同的障礙:自閉癥。而自閉癥被認(rèn)為是精神的癌癥,傳統(tǒng)科學(xué)認(rèn)為,自閉癥屬于發(fā)育障礙,基本永遠(yuǎn)不會(huì)治愈。

“因?yàn)槲沂悄赣H,所以我要為小孩試遍所有的方法,有1%的希望我也不會(huì)放過,”噩夢醒來的嘉嘉媽這樣描述自己通過半年的觀望和猶豫,最后還是把小孩送到廣州天道康復(fù)基地的原因,“夏老師就像壹個(gè)神,而尤其是有其他在這里訓(xùn)練的小孩的家長說自己的小孩獲得了驚人的進(jìn)步,我馬上受不了誘惑了。”

小明媽也有著同樣的感受,在群里觀察了壹段時(shí)間,她認(rèn)為夏德均是壹個(gè)真實(shí)的人,有話直說,熱愛跟家長交流自己的理念,不時(shí)就分享壹些正能量的生活語句,偶爾還會(huì)爆發(fā)壹些幽默感,大家都把他當(dāng)神壹樣的存在。

決定從異地來到廣州后,夏德均在小明媽壹家抵達(dá)當(dāng)晚來賓館見了他們,第貳天,經(jīng)過夏德均自創(chuàng)的那套評(píng)測系統(tǒng),他告訴小明媽:“24個(gè)月就能讓你的小孩康復(fù)?!?/p>

在樹爸眼里,伍十來歲的夏德均看起來是壹個(gè)普通的中年男人,不容易讓人記住,但是在機(jī)構(gòu)里,他的氣場儼然像壹名大家長,人非常嚴(yán)肅,要求家長們對(duì)他的理念和機(jī)構(gòu)的軍事化管理絕對(duì)服從。

父母們都在做著認(rèn)為對(duì)自己的小孩最好的努力,赴湯蹈火在所不惜。但沒有人知道在這里每天進(jìn)行20公里徒步拉練的這些小孩的真實(shí)感受,也沒有人知道嘉嘉小小的身體在死亡前經(jīng)歷了怎么樣的恐懼和痛苦。因?yàn)檫@些小孩最大的障礙,就是表達(dá)。

來到天道康復(fù)

2012年5月,嘉嘉出生在遼寧丹東,眼珠子黑黑,嘴巴小小,小腦袋轉(zhuǎn)來轉(zhuǎn)去,是壹個(gè)可愛的小男孩。然而壹直到兩歲多,嘉嘉永遠(yuǎn)只有類似“吃雞蛋”這樣簡單的十幾個(gè)詞匯,他會(huì)壹個(gè)人看完書碎碎念,卻從沒有主動(dòng)跟人溝通的表現(xiàn),再后來,還出現(xiàn)咬手指,打自己頭的行為。

張巍帶他去沈陽的大醫(yī)院,被診斷為自閉癥。她上網(wǎng)肆處搜索,在亞馬遜連買十多本書,唯獨(dú)對(duì)其中壹本《兒童自閉癥康復(fù)手記》動(dòng)了心:“本書將對(duì)自閉癥的真正成因、有效防治、完全康復(fù)做理論和實(shí)踐的獨(dú)到展示。我相信它對(duì)人類的意義是空前的?!辈⑶抑v述了作者如何快速康復(fù)自閉癥的案例故事。

張巍的心沸騰了。

她繼續(xù)搜索作者“夏德均”,發(fā)現(xiàn)了座標(biāo)廣州的“天道正氣特殊兒童康復(fù)基地”,于是馬上,加基地老師的qq,進(jìn)入qq群,她想,我要看看在那里訓(xùn)練的家長們反響如何。

這期間張巍也分別在國內(nèi)兩家著名機(jī)構(gòu)排隊(duì)報(bào)上了名,但是都要等壹年到兩年。

剛剛加入天道康復(fù)群,群里有100名左右的家長,而在天道接受訓(xùn)練的,只有兩個(gè)小孩,夏老師經(jīng)常在群里分享小孩們的進(jìn)步和自己“科學(xué)”、突破性的創(chuàng)新康復(fù)理論。“小孩是身體發(fā)育出了問題,要讓小孩第貳次發(fā)育。”

這時(shí)候,壹個(gè)叫睿睿的小孩進(jìn)入了天道基地進(jìn)行訓(xùn)練,成為對(duì)張巍的巨大誘惑:睿睿媽每天都在群里分享小孩經(jīng)過“天道正氣”的體質(zhì)訓(xùn)練后的各種進(jìn)步。

2016年3月2號(hào)這壹天,她終于決定帶著小孩來廣州,與她同時(shí)到達(dá)的,還有壹個(gè)來自柬埔寨的媽媽。

這個(gè)基地位于廣州番禺區(qū)石樓鎮(zhèn)豐裕村,門外就是車來車往的大馬路,門口掛牌為“廣州特殊兒童體質(zhì)訓(xùn)練基地”,宣稱預(yù)計(jì)總投資3000萬元,第壹期工程1000萬元,現(xiàn)已完成并啟用。建筑面積4000平米,可同時(shí)容納300名兒童做全天候康復(fù)。

他們成為基地接收的第伍個(gè)第陸個(gè)小孩。

群里那個(gè)“神壹樣”的人物出現(xiàn)在她面前。夏德均告訴她:我是唯壹壹個(gè)能治好你兒子的人。

“這句話對(duì)我來說,就是壹個(gè)致命的吸引,”張巍說,“明知道小孩不會(huì)好,但你總是會(huì)抱有希望,就是愿意去相信,哪怕小孩只會(huì)好轉(zhuǎn)壹點(diǎn)點(diǎn),我只要他知道我是媽媽、有壹些安全意識(shí),哪怕只是這壹點(diǎn)點(diǎn),我也愿意為之付出全部?!?/p>

(合同就這么簽下了)

張巍交納了叁個(gè)月的學(xué)費(fèi),共31200元,相當(dāng)于每個(gè)月要負(fù)擔(dān)10400元的學(xué)費(fèi),這遠(yuǎn)遠(yuǎn)超出了壹家人每個(gè)月肆伍千的收入,這筆學(xué)費(fèi),是她肆處借來的。

張巍曾有過留在機(jī)構(gòu)附近租房陪同嘉嘉的念頭:“哪怕每天只看小孩壹也行?!钡幌牡戮芙^了,她最后“遵照安排”,給小孩買了棉衣棉褲棉帽等用品后離開。3月5號(hào),張巍在朋友圈曬出了回遼寧的機(jī)票,發(fā)了壹條朋友圈:“感謝壹路上遇到的好人讓我不再恐懼不再孤單,暫時(shí)就把我的愛放在這里,相信取回的那天他不再是星星的小孩?!?/p>

誰也沒想到,經(jīng)過魂?duì)繅衾@的54天后,她再次看到的,是小孩的尸體。

“天道正氣”到底是怎么訓(xùn)練小孩的?

這家康復(fù)基地“神奇”的康復(fù)模式到底是什么?

在夏德均《兒童自閉癥康復(fù)手記》這本書里,提出了它的新模式:“建立壹個(gè)強(qiáng)制性的正確生活環(huán)境,進(jìn)行軍事化管理;回歸自然,隔離現(xiàn)代生活對(duì)小孩的傷害。對(duì)小孩生活進(jìn)行24小時(shí)管理和監(jiān)控。系統(tǒng)運(yùn)作,封閉訓(xùn)練,不需家長陪同?!?/p>

而在天道正氣的網(wǎng)站上,和夏德均其他幾本書里,也赫然寫著:

“天道自閉癥康復(fù)基地不室內(nèi)上課,每天室外拉練伍個(gè)小時(shí),室內(nèi)中醫(yī)調(diào)理兩個(gè)小時(shí),吃飯兩個(gè)小時(shí),洗澡等壹個(gè)小時(shí),自由玩耍兩個(gè)小時(shí),睡覺十貳個(gè)小時(shí),共計(jì)貳十肆個(gè)小時(shí)。生活能力、成長教育、語言培訓(xùn)等都在自然生活中自然學(xué)習(xí),不需要專門的培訓(xùn)。體質(zhì)提升了,神經(jīng)發(fā)育正常了,這些自然就學(xué)會(huì)了?!?/p>

“強(qiáng)化運(yùn)動(dòng),每天拉練10到20公里;不吃任何加工食品和零食,只吃飯菜和少量水果,多吃飯少吃菜;每天大量喝水,白天壹個(gè)小時(shí)小便壹次;多穿衣服保溫,讓肆肢溫?zé)?,頭部油潤;每天晚八點(diǎn)睡覺,睡到自然醒;使用針對(duì)性體質(zhì)訓(xùn)練方法如被動(dòng)單杠、負(fù)重步行等;用中醫(yī)高效方法如深度經(jīng)絡(luò)打通、發(fā)汗等來增加身體能量,排除體內(nèi)毒素,提升體質(zhì)……”

神秘的夏德均到底是何許人也?

在他的書籍《兒童自閉癥康復(fù)手記》寫著介紹:

“夏德均,男,湖南益陽人,1965年生,畢業(yè)于湖南師范大學(xué)中文系。

曾經(jīng)從事教育、廣告、編輯等工作。

由于身體的原因,開始涉足醫(yī)學(xué),特別是中醫(yī)和自然療法。

壹連串經(jīng)歷和奇遇,使他另辟蹊徑,建立了自己的健康事業(yè)。他的理論核心是不治病而治人,提升體質(zhì),最終達(dá)到疾病不治而愈的目的。先后出版書籍《天道康復(fù)》《天道康復(fù)Ⅱ》《水熱理論拯救小孩健康》《兒童自閉康復(fù)手記》《未來醫(yī)療等》?!?/p>

后經(jīng)《大米和小米》的記者查詢,只有《兒童自閉癥康復(fù)手記》為正式出版物,其他幾本均為自費(fèi)內(nèi)部資料。

出身于中文系的夏德均,卻寫了肆本關(guān)于慢性病和自閉癥的書,他文中的觀點(diǎn)包括,“我可以承諾治愈自閉癥”、“慢性病最首要的原因都是因?yàn)檫\(yùn)動(dòng)量不夠”。

2010年,天道康復(fù)中心與深圳王室養(yǎng)生機(jī)構(gòu)合作,打造全球首家承諾式療養(yǎng)康復(fù)基地;后結(jié)果不明,留下的咨詢電話均無法打通;

2011年,網(wǎng)站又顯示“天道康復(fù)新項(xiàng)目——天道兒童保養(yǎng)中心連鎖店首店正式開張營業(yè)”,它是壹家“專業(yè)為兒童健康服務(wù)的全國連鎖機(jī)構(gòu),不吃藥,不打針,完全采用中醫(yī)傳統(tǒng)方法和各種自然方法,系統(tǒng)的解決小孩的健康問題?!?/p>

但是網(wǎng)站早已顯示打不開。

2011年,他在博客里寫下自己的夢想,是壹家包治百病的慢性病全球中心,希望有識(shí)之士和他進(jìn)行合作進(jìn)行創(chuàng)建新概念醫(yī)院:“壹所只醫(yī)治鋪天蓋地而來的慢性病的醫(yī)院,壹所重點(diǎn)發(fā)展住院式治療模式的醫(yī)院。”

此后,他的研究方向忽然轉(zhuǎn)入自閉癥。并于2013年在光明日?qǐng)?bào)出版社出版《兒童自閉癥康復(fù)手記》,他宣稱在治療慢性病過程中治愈了數(shù)例自閉癥案例,并開始逐漸接收自閉癥小孩。

他的核心模式就是每天高強(qiáng)度的長途快走,加上大量出汗,加上健康的飲食,小孩可以貳次發(fā)育,自然康復(fù)。

(出事之后,基地遣散小孩,鎖上了大門)

經(jīng)過兩年醞釀,這家“大型”的,目標(biāo)為容納300名自閉癥小孩的康復(fù)基地建立于2015年,截止9月份,只有兩個(gè)自閉癥小孩。

后來小孩們陸續(xù)加入,夏德均的基地均與小孩家長經(jīng)過“評(píng)估”后簽訂康復(fù)合同,包括每個(gè)月康復(fù)費(fèi)用、委托基地進(jìn)行全日制康復(fù)訓(xùn)練,合同中包括基地“不主張精致照顧,會(huì)讓小孩吃壹些苦,會(huì)對(duì)小孩進(jìn)行比較嚴(yán)厲的管教,讓小孩有壹些痛苦的體驗(yàn),有利于成長和康復(fù),管教最嚴(yán)厲的辦法是關(guān)禁閉”。

“家長必須承諾終身無條件為天道正氣做正面的宣傳和推廣?!?/p>

和家長們簽訂協(xié)議的是天道營養(yǎng)健康咨詢有限公司,經(jīng)過《大米和小米》記者查詢,該公司在工商局網(wǎng)站注冊(cè)的經(jīng)營范圍為:營養(yǎng)健康咨詢服務(wù)。既無自閉癥相關(guān)業(yè)務(wù),更無教育培訓(xùn)資質(zhì)。

但是家長們似乎并不在意這個(gè)。

廣州的悠悠爸媽也去過這家康復(fù)基地,剛過了春節(jié),那里只有兩個(gè)小孩在訓(xùn)練。他證實(shí)說:“他們的康復(fù)模式確實(shí)是讓小孩吃素,每天大運(yùn)動(dòng)量拉練,當(dāng)時(shí)我們的感覺就是太不靠譜了!然后我們就逃走了。我上周去亞運(yùn)城做義工,有個(gè)義工住亞運(yùn)城的,他說,確實(shí)經(jīng)常看到幾個(gè)小孩在外面拉練,是他親眼所見?!?/p>

媽媽離開后,嘉嘉在距離家兩千伍百多公里的廣州獨(dú)自開始了他的“康復(fù)訓(xùn)練”生活。

每天,他和其他10個(gè)小孩被要求穿上厚重的棉衣外套,在28度的廣州的亞運(yùn)城附近每天拉練10-20公里,不能吃任何加工食品和零食,只被允許吃飯菜和少量水果,基地讓這些小孩大量喝水,以保證白天每小時(shí)小便壹次;同時(shí)采取針對(duì)性體質(zhì)訓(xùn)練方法如被動(dòng)單杠、負(fù)重步行,利用中醫(yī)高效方法打通經(jīng)脈、發(fā)汗的方式來增加身體能力,以便排除體內(nèi)毒素……如果小孩發(fā)燒生病,或者天涼體溫下降,便會(huì)被放到夏德均發(fā)明的“太空倉”里接受治療。

太空倉又叫能量發(fā)汗機(jī),根據(jù)夏德均在書里介紹,它是壹個(gè)密閉的發(fā)熱儀器,通過“提高身體外部溫度的方法迅速補(bǔ)充能量”,小孩們光著身體睡在里面,接受“能量照射”,發(fā)汗排毒,以此提升小孩的“正氣”。

基地禁止家長訓(xùn)練時(shí)陪在小孩身邊,不過允許家長們自由選擇探視的時(shí)間,也可根據(jù)自身情況和小孩電話視頻,節(jié)假日時(shí)把小孩接回去。去年春節(jié),有壹個(gè)小孩甚至沒有回,在基地里度過了他的新年。

張巍也曾反復(fù)去想過20公里是什么概念,但是她想,別的小孩可以,嘉嘉也可以,說不定吃苦就會(huì)好的。而且基地老師說,每天小孩們都很好,吃的也很多,很健康,也有進(jìn)步。

家長們每天做的事就是看視頻,看小孩走路活動(dòng)的樣子,當(dāng)感到壓力大時(shí),就互相鼓勵(lì),安慰彼此小孩正在變好,堅(jiān)持就是勝利。

4月27號(hào)這天,和嘉嘉同晚發(fā)燒的還有壹個(gè)小孩樂樂,在嘉嘉死亡后,據(jù)稱他也被送往醫(yī)院,當(dāng)晚的出警民警吳云證實(shí),當(dāng)時(shí)機(jī)構(gòu)說還有壹個(gè)疑似手足口發(fā)燒的小孩,樂樂媽也證實(shí)了這個(gè)消息,機(jī)構(gòu)對(duì)她說,小孩發(fā)燒到38.5度,但后來退燒。

樂樂父母第貳天飛到廣州,在番禺中心醫(yī)院看到了自己接受治療的小孩,并帶著他離開了廣州。樂樂爸對(duì)嘉嘉媽說,希望嘉嘉的死水落石出,但是他不想接受記者的采訪。

來自北方另外壹個(gè)省份的小孩東東剛滿叁歲。他是這里加入的最后壹個(gè)小孩,嘉嘉出事前,東東剛剛來了壹個(gè)月。東東媽在群里知道了嘉嘉出事的消息,看到夏老師發(fā)了壹條哽咽的語音:“我是個(gè)罪人”?;乩蠋熗ㄖ议L們趕緊飛來廣州領(lǐng)回自己的小孩,機(jī)構(gòu)暫時(shí)關(guān)閉,等處理好嘉嘉的事情之后,再做打算。

嘉嘉媽說,長期處于高溫下的小孩們經(jīng)常發(fā)燒。嘉嘉4月初也曾出現(xiàn)過壹次發(fā)低燒,但第貳天得以緩解并繼續(xù)訓(xùn)練。

未來之路

5月1日的午夜。

張巍還在接待記者。她已經(jīng)很疲倦了,但是對(duì)方的到來,還是讓她開始有了壹些方向。

她感到很迷茫,警方經(jīng)過初步鑒定,排除嘉嘉是由于外傷等因素致死,張巍已經(jīng)向警方提交了尸檢申請(qǐng),并且聘請(qǐng)了律師進(jìn)行維權(quán),走訴訟程序,而夏德均和機(jī)構(gòu)相關(guān)工作人員已經(jīng)避而不見?!洞竺缀托∶住返挠浾呗?lián)系上機(jī)構(gòu)負(fù)責(zé)人后,對(duì)方表示會(huì)根據(jù)法律判決來承擔(dān)后果,拒絕接受任何媒體采訪。

張巍和朋友們關(guān)于聲討天道正氣康復(fù)基地的帖子已經(jīng)傳遍自閉癥家長圈和微博貼吧,可是仍然沒有什么記者來關(guān)注,壹陣風(fēng)下去,還是會(huì)有更多更新奇療法的機(jī)構(gòu)如春筍般涌現(xiàn),另壹方面,她也不知道法律會(huì)做出怎么樣的宣判。

“無知太可怕了。無知可以耽誤你的小孩,甚至可以讓你失去小孩。我只想用我的無知經(jīng)歷和悲劇,喚醒更多的家長?!睆埼?duì)連夜從深圳趕來的姜英爽說。

姜英爽是原南方都市報(bào)的首席記者,因?yàn)榕畠赫`診過自閉癥而壹直為自閉癥家長圈做事,創(chuàng)辦了ngo“肆葉草自閉癥家長支持中心”和國內(nèi)最大的自閉癥群體《大米和小米》。面對(duì)嘉嘉的故事,壹直很感性的姜英爽并沒有掉淚。

“看到太多這種悲劇,我已經(jīng)麻木了。我也理解家長們的心情。只要有人說他的小孩用某種療法好了,不管父母要花多少代價(jià),也要飛蛾撲火。”

廣州揚(yáng)愛特殊小孩家長俱樂部的副理事長、自閉癥小孩的媽媽盧瑩說,不能原諒的是那些有意無意的托兒,小孩的進(jìn)步是個(gè)復(fù)雜的事,有個(gè)別家長以為自己小孩有效的方法就去宣傳甚至成為托,這種才是人性之惡。

盧瑩說,嘉嘉媽媽不是第壹個(gè),也不會(huì)是最后壹個(gè)。

就在嘉嘉出事后,深圳壹個(gè)媽媽還在跟姜英爽打電話說,她本來準(zhǔn)備把小孩今天送到天道康復(fù)訓(xùn)練的,沒想到天道出事了。但是她仍然很“認(rèn)同”天道的理論:“覺得有些道理,何況有人康復(fù)了。不試驗(yàn)這個(gè)試驗(yàn)?zāi)膫€(gè)呢?傳統(tǒng)的訓(xùn)練是沒有用的??!我看到機(jī)構(gòu)里有好多大小孩,還是很差。”

姜英爽無奈地掛上了電話。

同樣痛心的還有廣州中山叁院兒童發(fā)育科的主任鄒小兵——鄒小兵是國內(nèi)有名的兒童發(fā)育領(lǐng)域的醫(yī)生。

“看過該網(wǎng)站介紹,第壹次知道自閉癥的治療手段中又出現(xiàn)了壹種新的“神奇療法”,行軍運(yùn)動(dòng)加中醫(yī)療法。其實(shí)不怪,對(duì)于自閉癥,“神奇療法“過去有,現(xiàn)在有,今后還會(huì)有。我們不排斥新療法,但對(duì)于任何療法,你必須有充分的證據(jù)證明有效!這就是為什么需要“循證醫(yī)學(xué)”的原因。國家的衛(wèi)生監(jiān)管部門的責(zé)任之壹就是要監(jiān)管任何對(duì)于各類疾病的治療方法是否科學(xué)??茖W(xué)的,則予以推廣或允許推廣,不科學(xué)的,就應(yīng)該予以禁止。這個(gè)網(wǎng)站所說的自閉癥行軍運(yùn)動(dòng)加中醫(yī)療法,我不知道他們得到了批準(zhǔn)沒有?應(yīng)該沒有?!?/p>

“自閉癥是以社交溝通障礙為核心表現(xiàn)的神經(jīng)發(fā)育疾病,迄今,病因并不十分明確,估計(jì)與基因與環(huán)境相互作用有關(guān)。到目前為止,還沒有任何特效藥物治療,包括西醫(yī)(藥)和中醫(yī)(藥)。也沒有任何神奇療法可以治愈自閉癥。目前主要治療(干預(yù))方法還是特殊教育和康復(fù)訓(xùn)練。

而特殊教育和康復(fù)訓(xùn)練又必須以社交訓(xùn)練為基本內(nèi)容,以行為療法為基本手段,堅(jiān)持有組織有計(jì)劃的訓(xùn)練,搭建教育訓(xùn)練的基本框架。該網(wǎng)站所說的行軍運(yùn)動(dòng)顯然沒有認(rèn)識(shí)到自閉癥兒童的核心問題何在,理論上站不住腳,實(shí)踐上也經(jīng)不起檢驗(yàn)。其中醫(yī)療法也需要拿出有力的證據(jù)出來。

對(duì)于自閉癥小孩,像該網(wǎng)站所說的高強(qiáng)度行軍(每天貳十公里)肯定存在安全問題。但網(wǎng)站說,他們研究過了,是安全的。那么,要讓他們拿出安全的證據(jù)出來!其實(shí),我們可以試想壹下,壹個(gè)成年人,按照每小時(shí)走伍公里,走貳十公里可能都要肆個(gè)小時(shí),讓壹個(gè)小孩(我不清楚訓(xùn)練的小孩年齡多大?兩歲,十歲?)每天走這么長的距離,肯定會(huì)有風(fēng)險(xiǎn)。即使有部分小孩可以走這么長的距離,多數(shù)還是走不了的,會(huì)導(dǎo)致小孩的生理機(jī)能出現(xiàn)問題。

更加關(guān)鍵的問題在于,運(yùn)動(dòng)訓(xùn)練不改善社交能力。

我們需要了解網(wǎng)站人員的資質(zhì)。需要首先提出壹些問題,他們有醫(yī)療專業(yè)資質(zhì)嗎?有運(yùn)動(dòng)醫(yī)學(xué)資質(zhì)嗎?有兒童運(yùn)動(dòng)醫(yī)學(xué)的資質(zhì)嗎?有兒科醫(yī)學(xué)資質(zhì)嗎?有國家頒發(fā)的或授權(quán)的治療自閉癥資質(zhì)嗎?憑什么說這樣的行軍運(yùn)動(dòng)以及發(fā)汗治療有效并且沒有風(fēng)險(xiǎn)?憑什么說,這些療法對(duì)自閉癥有效?”

鄒小兵最后嘆息說,“很難想象,自閉癥兒童可以依指令每天跑步伍小時(shí)貳十公里。”

太多問號(hào)

嘉嘉走了,他給父母、給太多人留下了疑問。張巍在尸檢申請(qǐng)書上簽下了自己的名字,希望找出嘉嘉的死因。

陳瑩瑩醫(yī)生說,她懷疑小孩是由病毒引起的病毒性腦炎和肺出血,至于是否手足口病,只暫時(shí)排除了ev71病毒(檢驗(yàn)呈陰性),更詳細(xì)確鑿的結(jié)論要等尸檢報(bào)告。

鄒小兵醫(yī)生說,如果是手足口病,機(jī)構(gòu)有發(fā)現(xiàn)小孩生病和及時(shí)處理的能力嗎?父母不在,機(jī)構(gòu)工作人員在小孩發(fā)熱生病時(shí),規(guī)定是怎么處理的,還是不吃藥,發(fā)汗嗎……這是壹連串需要得到解答的問題。就目前來說,提出問題可能非常重要。

5月2日的廣州氣溫高達(dá)32度,嘉嘉父母和姐姐姐夫肆人在康復(fù)基地門口坐了伍陸個(gè)小時(shí),他們拉起的橫幅“維護(hù)自閉癥兒童,還我小孩命來”在機(jī)構(gòu)大門口飄蕩,基地的貳層小樓則鎖上了門。

又累又熱的嘉嘉爸在大門口拿著報(bào)紙扇風(fēng),后來,他在炙熱的陽光下睡著了。

也許在夢里,嘉嘉依舊笑嘻嘻的。

今天,正是嘉嘉的肆歲生日。而他們已經(jīng),天人永隔。

正午,嘉嘉爸爸坐在基地門口疲憊地睡著了。

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封圖來源:123rf

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