2016喜禾自閉狀況[2003個人版]

今日是4月2日，第13個國際自閉癥重視日。2020年聯(lián)合國提出的國際自閉癥日宣揚主題是：向成人期過渡/長大成人

（The Transition to Adulthood）

。我國精協(xié)也依據(jù)我國實踐，發(fā)布了2020年國際自閉癥日的我國宣揚主題：“分外關(guān)心 分外重視”——推進樹立自閉癥家庭救助機制。這兩個議題都有些緩不濟急，但含義卻是分外重要。

咱們重視更多的總是自閉癥兒童，而自閉癥青少年怎么過渡到成年，成年后怎么日子，怎么在社區(qū)里自理自立、承受職業(yè)教育乃至參加工作，這些問題并不僅僅和自閉癥家庭有關(guān)，也和咱們的整個社會休戚相關(guān)。透過年頭令人沉痛的鄢成之死工作，咱們也看到了其間露出的種種社會短板，在這樣的布景下，樹立自閉癥家庭救助系統(tǒng)，為自閉癥人士及其家庭開展供給保證尤為火急。

在此想引薦有關(guān)自閉癥的六本書本和六部電影，這是一份帶有個人視角的引薦。它們有些或許并不那么經(jīng)典，有些也被人們重復(fù)提起，當咱們把它們串在一起會發(fā)現(xiàn)，它們像一面多棱鏡，折射了自閉癥集體的方方面面，也反映了前史與社會的方方面面，既有人道之思，又有更為殷切的個別關(guān)心。

——引薦書本——

前史上，推進社會知道、接收、協(xié)助自閉癥集體的中堅力氣一向是孩子的爸爸媽媽們。他們中的許多人為了孩子從一般爸爸媽媽轉(zhuǎn)變成活躍的發(fā)聲者和舉動者，乃至成為專家。張雁的《蝸牛不拋棄》《穿越孤單擁抱你》、蔡春豬的《爸爸愛喜禾》系列、鄒文的《康康的國際》、老竇與阿萌的《愛與孤單的旅程》，都是爸爸媽媽們所寫下的著作。這些個別敘事心愛又動聽，給許多人帶去了力氣與期望。今日咱們想引薦一些其他類別的敘事，他們之中既有研討者，又有觀察者，更有自閉癥集體本身。

《不同的腔調(diào)：自閉癥的故事》，[美]約翰·唐文、凱倫·祖克著，高天放、諸葛雯譯，后浪丨四川人民出書社2019年6月

關(guān)于不了解自閉癥的讀者而言，這本書將會帶來巨大的沖擊。它敘說了自閉癥怎么被人們知道、命名、界說、研討的前史，敘說了許多孩子及其家庭、學者、醫(yī)師等不同范疇的人們從前不被了解的苦楚和盡力，其間又交織著許多歹意與仁慈、憤恨與憐惜、割裂與聯(lián)合、失利與前進，閱歷了數(shù)不清的論爭與抵擋后，自閉癥集體總算一點點地改動了本身的境況。作者的寫法跌宕崎嶇，不斷有意想不到的工作發(fā)生，不斷有各種工作回轉(zhuǎn)，各種認知沖擊，人類知道自閉癥的前史好像一部漆黑與光亮的人道簡史。

關(guān)于自閉癥，咱們現(xiàn)在僅有能確認的工作或許只需一點：對其界說的爭辯還遠沒有結(jié)束。自閉癥概念有著天然生成的含糊性，人們不斷地對其實質(zhì)進行探究，在這個過程中又會不斷發(fā)生新的問題，在不同范疇的各類理論、醫(yī)治計劃、判別、解說和爭議中，人們不斷使用著“自閉癥”這個詞，從科學、社會學到法學，乃至延伸到神學。

不過在爭辯的一起，咱們也能夠看到，全部都在曲折中向著更好的方向開展?，F(xiàn)在，大多數(shù)人都逐漸承受了這樣的解說：患有自閉癥不過是人道構(gòu)成中的一道皺褶，而在這個國際上，沒有哪個人是徹底潤滑的。

《虛擬的孤單者：孤單癥其人其事》，[美]道格拉斯·比克倫著，池向陽譯，華夏出書社2015年1月

在咱們一般看到的關(guān)于孤單癥的描繪中，咱們是否被所謂的孤單癥范疇專家利誘了？孤單癥是否如性別相同，在日復(fù)一日的表述中失去了它的實質(zhì)，成為了一個社會建構(gòu)的標簽？孤單癥人是孤單的嗎？事實上，全部孤單癥范疇的人，包含專家、研討人員、爸爸媽媽、教師以及其他編撰過孤單癥文獻的人所組成的這個范疇，看待孤單癥人的視點與孤單癥人看待自己的視點是適當不相同的。

經(jīng)過近年來面世的孤單癥人自傳體著作，比方天寶·格蘭丁，咱們能夠看到，他們的敘說并沒有印證帶有孤單癥標簽的人是孤僻的、冷酷的、有缺點的，相反，他們在盡力尋求與外部國際的銜接。在這本書中，道格拉斯·比克倫邀請了幾位孤單癥人參加完結(jié)，以他們親身編撰的獨立華章或許與他們進行訪談的實錄組成了整本書的中心內(nèi)容，其間包含那些曾被判定為歸于孤單癥譜系中殘障程度最為嚴峻的人。這些內(nèi)容推翻了一些已知的研討成果。

但并不是每位被采訪者或約稿者都會合作作者，當作者懇求一個孤單癥者描繪心目中的抱負校園時，他卻排擠抱負校園這一說法，描繪了自己被邊緣化的閱歷。每個孤單癥者都是不同的，每個人都有自己異乎尋常的感觸事物的辦法，有自己關(guān)于國際共同而深化的了解。從某種含義上來說，孤單癥的確是由咱們每個人刻畫而成的。

《尋找自閉癥的本相》，[美]勞拉·施賴布曼著，賀薈中譯，上海人民出書社2013年8月

看完上一本書再看這本，咱們會再次墮入另一種沖擊中。這是一本偏研討性的書本，整理并厘清了關(guān)于自閉癥的特征、成因、干涉、教育等不同方面的研討理論，并逐個批評了人們在知道、干涉自閉癥前史上種種過錯的觀念，其間就包含一種曾遭到大舉追捧的自閉癥干涉辦法——輔佐交流法

（Facilitate Communication，F(xiàn)C）

及其首要的發(fā)起者、上一本書的作者道格拉斯·比克倫。

輔佐交流法從前給許多家庭帶來期望，它一度投合了家長們想要找到“困在軀殼里的孩子”的激烈欲望，但終究遭到反噬，許多家庭也因而遭受消滅——不止一位自閉癥孩子經(jīng)過輔佐交流法過錯地表達了性虐待的指控，造成了不少悲慘劇。

作者勞拉·施賴布曼以為，道格拉斯·比克倫在自閉癥醫(yī)治史上發(fā)生的利誘效應(yīng)或許是最強的，咱們?nèi)魶]有深化的了解，也會在上一本書的激烈實在感和這一本書的激烈批評中墮入利誘。但并非是道格拉斯·比克倫詐騙了世人，他自己也曾被詐騙，詐騙咱們的東西或許稱之為“期望”愈加適宜些。自閉癥概念是雜亂的，咱們對它的實在知道才不過短短77年，在紊亂的自閉癥范疇內(nèi)，充溢著許多無法前行的死路、幻滅的期望、無效的醫(yī)治辦法以及過錯的觀念，咱們只能盡量小心謹慎地撥開迷霧、深化其間。

《我想飛進天空》，[日]東田直樹著，張懷強譯，中信出書集團2016年4月

這也是一位自閉癥者寫的書。作者是一個名叫東田直樹的13歲小男孩，是一位重度自閉癥者，他盡管平常很難說出一句完好的話，可是卻能夠經(jīng)過字母鍵盤，逐漸拼湊出心中實在想表達的東西。

在《我想飛進天空》中，他以問答的方法，既誠實又帶著自嘲地向人們敘說了自閉癥兒童的心里國際。讓人驚奇的是，其實他知道自己有些行為跟他人不同，乃至很古怪，可是他便是沒辦法操控；他乃至知道他人會用異常的眼光看自己，可是泰然自若，還能以詼諧的情緒看待這件事。這些也是《虛擬的孤單者》一書所重復(fù)寫到的。只需了解自閉癥者行為背面的原因，咱們就會理解，自閉癥孩子并非沒有感觸，相反，他們感觸十分激烈，僅僅和咱們的表達辦法不相同。

無妨看看東田直樹小朋友的真摯答復(fù)吧?！澳阏f話時為什么不看著對方呢？”“看著他人的眼睛實在有點怪異??！”“你是不是不喜愛跟他人握手呢？”“我僅僅很簡略分神，看到風趣的東西就想挨近，忘了你正對我伸出手?！薄盀槭裁茨阆矏鄞谒锬兀俊薄白蚤]癥人士沒有自在可言。原因在于咱們生來就藏著遠古年代的感覺，與現(xiàn)在的人不同。咱們飄忽在正常的時間流以外，無法表達自我，咱們被時間激流裹挾著磕磕碰碰度日。假如咱們能夠回到那個長遠的、處處都是水的曩昔——那么咱們就能和你們相同，日子得既滿意又自在了！”答復(fù)的空隙，他還會夸自己一下：“說實話，咱們自閉癥小孩說的話還真有神秘感?！闭嫘膼?，不是嗎？

《美好雙響》，[澳]朱迪·夏普著，張希譯，新民說丨廣西師范大學出書社2020年2月

同樣是一位母親寫的和自閉癥孩子對立命運的故事，不過，咱們也能夠?qū)⑺醋魇且徊孔晕野l(fā)現(xiàn)史，一個關(guān)于“怎么知道你自己”的故事。

當不到三歲的蒂姆被醫(yī)師確診為重度自閉癥患者，醫(yī)師勸母親朱迪拋棄醫(yī)治，說他自此將不會愛他人，整個終身都將成為他人的擔負時，朱迪沒有挑選信任醫(yī)師的話。這份置疑和固執(zhí)給她帶來了生命的起色。事實上，那時分朱迪正忍耐的老公的暴力和冷酷，為了蒂姆，她做了全部從前不敢去做的工作。在朱迪的盡力下，歷經(jīng)離婚、求醫(yī)無門、就學困難等種種艱苦后，蒂姆的繪畫天分也逐漸釋放出來，經(jīng)過藝術(shù)找到了與這個國際共處的辦法。而且，會愛他人。

朱迪信任的是，孩子有自己看待國際的辦法。他僅僅和他人不同，而不是低人一等。不論蒂姆是否會變得更好，她都不應(yīng)該像世人相同拋棄他。在這個過程中，朱迪也發(fā)現(xiàn)自己，有了不相同的活法。這也是許多自閉癥孩子的爸爸媽媽所領(lǐng)悟到的，在咱們和自閉癥孩子共處的過程中，咱們收成的遠比咱們支付的要多得多。

《難以想象的朋友》，[日]田島征彥著，李秀芬譯，后浪丨北京聯(lián)合出書公司2017年7月

在許多關(guān)于自閉癥的書本中，自閉癥體裁的童書少之又少，向孩子們講清楚面貌含糊的自閉癥的確不是一件簡略的事。交融教育正在進行，一般孩子怎么知道、接收同齡的自閉癥孩子是一道雜亂的難題。在這樣的布景下，能有這樣一本童書實在是很有含義。

繪本《難以想象的朋友》敘說的是一段歷經(jīng)20年的非同小可的友誼。故事取材于日本淡路島上發(fā)生的實在故事，故事的原型是治井一馬、小田陽介兩位少年，在書中，他們作為“太田佑介”和自閉癥少年“小安”和進場。他們從幼兒園年代就相識，從警戒和不解，到相識和相知，兩人逐漸成為好朋友，直到長大成人，閱歷了許許多多的工作。這個故事以孩提的視角向孩子解說了國際上有一種東西叫做“差異”，自閉癥孩子只不過是和咱們不同，學會尊重關(guān)愛與自己不同的人，會讓自己變成更好的人，收成人生中不相同的禮物。

——引薦電影/電視劇/紀錄片——

關(guān)于自閉癥，電影史上現(xiàn)已有了許多經(jīng)典之作。像《雨人》（1988）、《馬拉松》（2005）、《海洋天堂》（2010）、《自閉進程》（2010）都是人們重復(fù)提及的著作?！队耆恕肥堑谝徊恳痤潉雍蜕鐣绊懙淖蚤]癥體裁電影，在必定程度上，也是第一部實在反映自閉癥的電影，在此之前，各種影視著作里充溢了關(guān)于自閉癥的各種誤讀和一廂情愿的解說?！队耆恕分?，全美范圍內(nèi)的全部報紙雜志都刊登了有關(guān)自閉癥的文章。自閉癥活動家露絲·蘇利文在《奧普拉脫口秀》上聲稱，“《雨人》推進自閉癥范疇前進了25年”。

實踐上，《雨人》的第一版劇本與自閉癥并無聯(lián)系，故事也不是今日的結(jié)局。是達斯汀·霍夫曼否決了開始的版別。他決議參加這一電影，但不想出演引薦給他的人物——充溢妒忌的查理，相反，他期望扮演雷蒙德，并終究將主題落在了自閉癥上。電影的準備工作閱歷幾番曲折，有幾位導演先后被選用，卻又出于不同原因脫離，終究才完成了這部經(jīng)典和1988年的顫動。

不過今日的意圖不是考據(jù)，而是襯托，正是有了前者的襯托，才連續(xù)有了更多關(guān)于自閉癥體裁的好電影。今日給咱們引薦幾部。本著不劇透的準則，引薦文字會寫得簡略一點。

電影《瑪麗和馬克思》（2009）

這是一部關(guān)于一般人和自閉癥者交朋友的故事。嚴格來說，故事中的自閉癥者馬克思是亞斯伯格癥

（Asperger syndrome）

患者，關(guān)于亞斯伯格癥是否應(yīng)該歸入自閉癥譜系之中，自閉癥譜系之說又是否真的站得住腳，仍然有許多爭辯，在此就不再贅述。

這部動畫電影令人牽動的當?shù)卦谟冢砸话闳说纳杏|切入，敘說了小女子瑪麗和患有亞斯伯格癥的成年人馬克思相識相知、又閱歷種種人生崎嶇的跌宕閱歷，每個人從中感觸到的，并不是自閉癥者與一般人有多么不同，而是，咱們每個人都是類似的，每個人的心靈互相相通。

電視劇《相對無言》第一季、第二季（2016-2017）

或許在這部關(guān)于自閉癥的劇會集，咱們能有更多逼真的、關(guān)于瑣碎日子實際的體悟。這部英劇由以色列的家庭劇《黃胡椒》

（Yellow Pepper）

改編而來，平平、細膩、寫實，充溢了雞毛蒜皮的吵架爭吵、百般無奈的日子暗流、各種等待與絕望、波折與掙扎，這些幾乎是每個人都從前閱歷過或許正在閱歷的。而在這全部的紛紛擾擾背面，被以為是問題中心的自閉癥孩子Joe靜靜沉浸在自己的音樂國際里，不光沒有跟著周圍的暗流偏移自己的中心，反而逐漸以自己的辦法改動著全部人。

自閉癥真的是一個問題嗎？許多時分，問題并不是來自患有自閉癥的孩子，而是來自“正常人”的國際。

電影《黑氣球》（2008）

在自閉癥家庭中，一般的孩子怎么跟自己患有自閉癥的兄弟姐妹共處，怎么與外面的國際共處，是許多家長憂慮的問題。所以，有了一個自閉癥孩子之后，許多爸爸媽媽都不敢要第二個孩子。和有自閉癥的兄弟姐妹日子在一起，會給一般孩子帶來怎樣的影響？他們是會從中有所得，仍是有所失？這些都很難說清。但能確認的是，在很大程度上身處其間的每個人決議著故事的走向。

遇到困難的時間，每一個好心都會帶來活躍的影響，自己心里的好心，他人的好心，當這些好心會聚在一起，總會有一些非同小可的改動。

電影《莫扎特和鯨魚》（2005）

自閉癥者的愛情是或許的嗎？當然是或許的。但這和全部一般的非自閉癥者相同，是生射中的因緣際會，不能強求，全部人的愛情與婚姻，都需求心靈的招引和日子辦法的符合。

在高功用自閉癥者中，這個問題尤為雜亂和杰出。一方面，高功用自閉癥者的心智水平與常人適當，往往會對喜愛的異性發(fā)生好感；但另一方面，天然生成的交際妨礙使得他們難以掌握愛情的辦法，無法挨近異性并獲得好感，這種希望與才能之間的抵觸有時會導致嚴峻的心思和行為問題。而那些相愛的自閉癥者，盡管深愛對方，可互相的聯(lián)系卻由于無法適宜表達而越來越差。

但咱們?nèi)咳瞬灰彩侨绱藛?？相愛的兩邊需求學習許多東西，才能夠一向走下去。

電影《雪季過客》（2006）

這個故事有些特別，但說它平平也好像能夠，這取決于你切入這個故事的視角。當一個自閉癥者有了一個正常的孩子，他們的日子會是怎樣的？當自閉癥者的親人發(fā)生了意外，他會怎樣看待這件工作？當一個不了解自閉癥的外人闖入自閉癥者的家庭，他又會有哪些改動？而這全部發(fā)生的全部，又會對周圍的人發(fā)生怎樣的影響？這些問題或許現(xiàn)已算是劇透了。

紀錄片《悠遠星球的孩子》（2011）

這部紀錄片常常被人們提起，以周迅和陳坤的旁白而聞名。但不論聞名與否，它的確是一部值得一看的紀錄片。在這部紀錄片里，這些被冠以“孤僻”、“自閉”等刻板形象的自閉癥者被稱為“悠遠星球的孩子”，看過之后你會理解，“悠遠星球”經(jīng)過了怎樣詳盡而又有構(gòu)思的解說，而這些孩子或許現(xiàn)已成人的自閉癥者又有著怎樣共同的心靈國際。

紀錄片中有一段令許多人形象深化的表述，它或許表達了這部片子最為中心的要義：“但有沒有一種或許，假如咱們將自閉特質(zhì)也視為人格特質(zhì)的一項，將自閉癥視為咱們從中學習身為人類含義的教師，而不是將這些特質(zhì)視為必定要改動且應(yīng)該要醫(yī)治的‘疾病’，或許咱們也會逐漸習氣，不再懼怕，就像咱們每個人也都有自己的共同性情，而有些自閉特質(zhì)不也摻雜在咱們的特性積木里？擴大來看，他們和咱們相同不過是全球68億個天壤之別的人傍邊的一個，所以這個國際精彩豐厚，不是嗎？”

作者丨楊司奇

修改丨董牧孜

校正丨盧茜