自閉癥家庭離婚[自閉癥家庭訓(xùn)練]

4月2日是“國(guó)際自閉癥日”。在 Lens 出書的《視覺(jué)013：事物應(yīng)該恰當(dāng)?shù)赝戤?》中，報(bào)導(dǎo)了一組在國(guó)外交際平臺(tái)上張狂傳達(dá)的相片，相片的主題很簡(jiǎn)略：一個(gè)患有自閉癥的男孩，一位因與孩子交流無(wú)效而備受波折的父親，后者試圖用拍攝，在他們之間建起一座橋梁。

拍照開(kāi)端后不久，男孩被確診為高功用自閉癥?！坝辛诉@個(gè)稱謂之后，咱們就能從他人那里光明磊落地尋求協(xié)助，還能夠找醫(yī)師開(kāi)藥。確診改變了男孩和外邊國(guó)際的聯(lián)系，但在家庭內(nèi)部，他仍是那個(gè)需求咱們花時(shí)刻去搞懂的孩子。”父親說(shuō)。

父親告知 Lens : 這些相片背面躲藏的，是愛(ài)和支付的有用和無(wú)效。這些愛(ài)的殘片依舊在這個(gè)家庭中涌動(dòng)著。確診引發(fā)了家庭的決裂：2012 年，妻子和老公離婚，她搬了出去，把兩個(gè)兒子留給了老公，壓力導(dǎo)致的離婚在自閉癥家庭很常見(jiàn)。

自閉兒常被稱為“星兒”，其標(biāo)志是藍(lán)色的星星，源于美國(guó)聞名自閉癥患者坦普·格蘭丁的自傳《星星的孩子》，其間說(shuō)到自閉兒就像被封鎖在另一個(gè)星球。有時(shí)分離人很近，有時(shí)分又離人很遠(yuǎn)。

在2012年時(shí)，咱們還做過(guò)一個(gè)長(zhǎng)篇的圖文報(bào)導(dǎo)：《沒(méi)有哪顆星星會(huì)一向孑立》。原文很長(zhǎng)，咱們?cè)谶@里擇取精要，共享給咱們。時(shí)過(guò)境遷，有些細(xì)節(jié)現(xiàn)已有了改變，也望了解的朋友能夠補(bǔ)正。

電影《海洋天堂》

海川白皙高挑，被凝視時(shí)目光會(huì)躲閃。他會(huì)不時(shí)依依呀呀地大聲宣布一些聲響，隔著宅院里的高墻就能聽(tīng)到，即便是母親和教師這些了解的人也無(wú)法分辯其意義。振奮時(shí)還會(huì)平白無(wú)故“吼吼”地吼幾下?？鞓?lè)的時(shí)分他會(huì)手舞足蹈，身體有節(jié)律地左右搖擺，像一個(gè)不安分的鐘擺?！斑@是本體感失調(diào)的體現(xiàn)?！庇龑毺貏e兒童恢復(fù)中心的張素霞解說(shuō)說(shuō)。

本體感是指咱們自己身體的感覺(jué)，如身腦和諧、手眼和諧等。由于自閉癥的孩子本體感失調(diào)，所以有一部分自閉癥的孩子才會(huì)看起來(lái)“站沒(méi)站相，坐沒(méi)坐相”，四肢不和諧。當(dāng)周圍環(huán)境喧嚷讓他心煩或許他被激怒時(shí)，海川會(huì)像是忽然發(fā)狂相同，大聲叫喊，用雙手強(qiáng)烈擊打自己的頭部。這一幕連教師也會(huì)色變，但其他孩子都表情安靜，好像徹底不受影響。

國(guó)內(nèi)有資質(zhì)的兒童精神科醫(yī)師人數(shù)少，據(jù)從事醫(yī)學(xué)、分子生物學(xué)專業(yè)研討的“秋爸爸”（他既是醫(yī)學(xué)專家也是一名患兒家長(zhǎng)）其時(shí)的說(shuō)法，“國(guó)內(nèi)有做自閉癥確診專業(yè)才干的，僅有100多人”，至今仍無(wú)很大改觀。

自閉癥孩子家長(zhǎng)承受實(shí)踐往往需求很長(zhǎng)時(shí)刻?！扒锇职帧被叵氲溃骸拔壹仪飲寢尡闶侨绱?，今日說(shuō)‘完了——嗚嗚嗚’，第二天見(jiàn)到孩子的某個(gè)好的行為，又會(huì)喊‘肯定誤診啦’！可再過(guò)一天，她又‘嗚嗚嗚’。如此反反復(fù)復(fù)，長(zhǎng)達(dá)幾年?！?/p>

自閉兒的家長(zhǎng)常常顯得比實(shí)踐年紀(jì)衰老。小丁悅的媽媽鄧琦剛來(lái)育寶時(shí)，就常被誤認(rèn)是奶奶或姥姥——鄧琦實(shí)踐才剛滿36歲，但頭發(fā)現(xiàn)已斑白，額上幾道深深的皺紋。為了照料丁悅，鄧琦現(xiàn)已辭去職務(wù)，每天接送孩子， 7歲的丁悅現(xiàn)在還簡(jiǎn)直不會(huì)說(shuō)話，“聽(tīng)到同齡的孩子叫媽媽爸爸，咱們的心啊……”

在張素霞老家，人們其時(shí)遍及并不知道自閉癥意味著什么，孩子的病讓張素霞的家庭聯(lián)系格外嚴(yán)重。 “由于覺(jué)得孩子這樣都是我的錯(cuò)?！睘榱讼蚱渌俗C明“我沒(méi)問(wèn)題”，張素霞挑選了生二胎。本年，女兒現(xiàn)已7歲。許多生二胎的爸爸媽媽期望自己故去后，這個(gè)孩子能夠照料自閉癥的哥哥或姐姐，張素霞的女兒現(xiàn)在還徹底不知道有一份沉重的職責(zé)在等著自己。

由于有二胎孩子自閉率高的傳言，許多人拋棄了再生孩子的主意。對(duì)此，“秋爸爸”說(shuō)：“生育二胎的兄弟姐妹之間，自閉癥的同病率現(xiàn)在一般以為是10%左右?！?/p>

電影《馬拉松》

被確診為自閉癥的孩子越來(lái)越多是業(yè)界遍及重視的一個(gè)問(wèn)題。一種解說(shuō)是：臨床確診規(guī)范由曾經(jīng)僅僅確診典型自閉癥擴(kuò)寬到現(xiàn)在確診自閉癥譜系妨礙，確診規(guī)范在清楚，許多本來(lái)被視為智障的孩子，被從頭歸類為自閉癥，被過(guò)錯(cuò)地作為“傻子”“瘋子”的一些孩子現(xiàn)在被確診為自閉癥。

坦普·格蘭丁曾在揭露講演中戲稱，“愛(ài)因斯坦、莫扎特在今日都會(huì)被確診為自閉癥。”家長(zhǎng)和教師對(duì)自閉癥的了解大大添加，有確診才干的醫(yī)師人數(shù)也在添加，至少在城市里，許多孩子得到了確診——這也讓人有城市發(fā)病率高于鄉(xiāng)村的幻覺(jué)。而高齡生育的現(xiàn)象加重，也被以為在必定程度上導(dǎo)致了孩子患各種疾?。ò蚤]癥）的概率添加。

自閉癥的孩子總是會(huì)體現(xiàn)出各種特征，北醫(yī)六院的郭延慶醫(yī)師說(shuō)：“從智商缺少40，到高于120的；從不會(huì)說(shuō)話到機(jī)械仿說(shuō)，到雄辯乃至詭辯；從對(duì)人毫無(wú)愛(ài)好到對(duì)人感愛(ài)好到煩死人家；再說(shuō)愛(ài)好行為，從瓶子蓋到地理，從磚頭瓦塊到地圖、交通路線，從廣告到前史列傳，從一般的多來(lái)咪到驚人的音樂(lè)天分，從不識(shí)數(shù)到常人不能企及的計(jì)算萬(wàn)年歷、開(kāi)平方，從不識(shí)字到過(guò)目不忘的識(shí)記天才。自閉孩子的體現(xiàn)跨度很大?！倍麄兊墓残?，是在社會(huì)交互及交流上有“質(zhì)的妨礙”。

雅斯貝爾斯曾說(shuō)：“教育自身意味著一棵樹(shù)搖擺另一棵樹(shù)，一朵云推進(jìn)另一朵云，一個(gè)魂靈喚醒另一個(gè)魂靈。”而自閉的孩子也許是一團(tuán)混沌沉重的雨云，特教教師們更是要支付比往常教師多幾倍的愛(ài)心和耐性。

許多自閉癥的教師都是患兒的母親?！斑@都是鋌而走險(xiǎn)。自閉癥恢復(fù)的中心力氣是家長(zhǎng)，全國(guó)際都如此，我國(guó)尤其是?！北本┎?ài)醫(yī)院的張雁醫(yī)師說(shuō)。

電影《雨人》

進(jìn)犯行為和自傷行為，在自閉兒身上常會(huì)見(jiàn)到?！翱墒沁M(jìn)犯中的自閉兒，都是對(duì)事不對(duì)人的，他進(jìn)犯的意圖一般便是為了躲避某項(xiàng)使命，或許宣泄心情。自閉兒的進(jìn)犯都不是以損傷他人為意圖的，它的根本原因仍是其中心妨礙——缺少一般孩子那種有用的交流才干，比方訴苦、狡賴，乃至連簡(jiǎn)略的回絕言語(yǔ)，他或許都不會(huì)表達(dá)。過(guò)激行為簡(jiǎn)直是他僅有把握（且比較簡(jiǎn)單獲得成功體會(huì)）的手法?！?/p>

北京星星雨創(chuàng)辦人田惠萍介紹說(shuō)，“在美國(guó)，阿斯伯格綜合征的自閉癥人群中，也只要 5% 的人都能成為獨(dú)立的納稅人，條件仍是他前期的干涉、練習(xí)、教育都能跟得上的情況下?！卞卣摰凸τ玫膭P納綜合征。關(guān)于自閉癥人群的以偏概全、關(guān)于“天才癡人”“癡人學(xué)者”的種種美化和幻想，不只不符合實(shí)踐，還有點(diǎn)不負(fù)職責(zé)。

侯喜芳送孩子到北京的特教組織復(fù)訓(xùn)，自己也陪讀了三年。由于要協(xié)助自己的孩子，她開(kāi)端研究自閉兒教育。“大多數(shù)的自閉癥孩子長(zhǎng)大后不能工作。他們中的個(gè)他人能夠讀大學(xué)，參加工作，但他們?cè)诮涣?、情感上存在妨礙，不太重視他人，不具有與之交流解決問(wèn)題的才干，很難組成家庭。”她說(shuō)，“現(xiàn)在最憂慮的便是一旦自己不在了，孩子的去向會(huì)成問(wèn)題。”

范正陽(yáng)在沙發(fā)上游玩

2012 年 8 月 16 日下午 5 點(diǎn)多，育寶特別兒童恢復(fù)中心的孩子們上完了最終一節(jié)課，走讀的幾個(gè)孩子在門外等著家長(zhǎng)來(lái)接，范正陽(yáng)小朋友單獨(dú)跑到門口的沙發(fā)上撒歡兒。 四天前，他剛過(guò)完自己的 7 歲生日。

許多自閉癥患者終其一生都需求人照料，但部分高功用自閉癥(或稱阿斯伯格綜合征)患者有獨(dú)立日子的才干，一同又具有某方面的特別才干，呈現(xiàn)出一種雜亂的圖景。自閉癥譜系妨礙的共通性是交際上的“質(zhì)的妨礙”，但不長(zhǎng)于交際的他們中，有人反而能夠執(zhí)著于科學(xué)或藝術(shù)。

心心特教中心

心心特教中心地點(diǎn)的這棟修建在西安照明公司燈泡廠院內(nèi)，原是一家女式皮鞋經(jīng)銷商租借的辦公地，為確保采光，室內(nèi)裝飾以通透的玻璃為主。

但玻璃關(guān)于心情不穩(wěn)定的孩子極端風(fēng)險(xiǎn)，有的孩子心情失控時(shí)會(huì)摔東西，若砸到玻璃，后果不堪設(shè)想。曾有過(guò)一個(gè)孩子在犯病的時(shí)分用頭撞碎門上的玻璃，教師們談及此事至今還心有余悸。為了確保孩子們的安全，矮小門窗上的玻璃被拆開(kāi)下來(lái)，或是在窗前裝置一道防護(hù)網(wǎng)。這道門上的兩塊玻璃被拆開(kāi)下之后留下很大的玻璃框，像孫景洋這樣個(gè)子小的孩子能夠從中輕松經(jīng)過(guò)。

為確保安全而裝上的防護(hù)欄和鐵門與年幼的孩子是極不相襯的，這些事物曾多少次出現(xiàn)在他們的夢(mèng)魘里咱們不得而知，至少有些孩子以拆開(kāi)鎖頭、搖晃欄桿、用頭撞門等方法來(lái)宣泄心情，對(duì)成長(zhǎng)的環(huán)境有著難于言表的不適或驚駭。

孩子們?cè)谏象w育課

孩子們都喜愛(ài)每天的第一節(jié)課——體育課，在巷子里跑步，聽(tīng)音樂(lè)做操。孩子們喜愛(ài)音樂(lè)，音樂(lè)從大音箱里一噴涌出來(lái)，許多孩子就會(huì)跟著節(jié)奏手舞足蹈，連平常四肢不很靈活的郝偉苑、王毅都跳得有模有樣。周圍溫馨久久老年公寓中的老年人有時(shí)也被音樂(lè)招引，拄著雙拐和孩子們一同揮動(dòng)手臂。幾個(gè)愛(ài)亂跑的孩子，做操的時(shí)分教師會(huì)帶著他們一同做。

現(xiàn)在像這種自閉兒家長(zhǎng)經(jīng)過(guò)培訓(xùn)開(kāi)辦特別教育校園的并不罕見(jiàn)，但不少還處于草創(chuàng)階段，許多當(dāng)?shù)夭徽?guī)。并且這些校園仍不能滿意需求，在北京，“特別校園的位子比重點(diǎn)中學(xué)還嚴(yán)重。”張雁介紹說(shuō)。

張素萍帶孩子們放學(xué)

放學(xué)了，張素萍拉著沈韓、丁悅的小手走出校園。褲子總是短一截的王毅跟在后邊，腳步躑躕。在前方靜靜等候這些孩子的，會(huì)是怎樣的一種命途?

不管練習(xí)和教育的時(shí)刻有多綿長(zhǎng)，他們終將步出校門，不得不走向社會(huì)。

自閉癥者需求更多的接收、尊重和協(xié)助。

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圖文選自2012年9月號(hào)Lens

文/路瑞海

拍攝/周崗峰

文中部分圖片來(lái)自于電影劇照，版權(quán)歸原作者一切