自閉癥家庭離婚[自閉癥家庭訓(xùn)練]

4月2日是“國際自閉癥日”。在 Lens 出書的《視覺013：事物應(yīng)該恰當(dāng)?shù)赝戤?》中，報導(dǎo)了一組在國外交際平臺上張狂傳達(dá)的相片，相片的主題很簡略：一個患有自閉癥的男孩，一位因與孩子交流無效而備受波折的父親，后者試圖用拍攝，在他們之間建起一座橋梁。

拍照開端后不久，男孩被確診為高功用自閉癥。“有了這個稱謂之后，咱們就能從他人那里光明磊落地尋求協(xié)助，還能夠找醫(yī)師開藥。確診改變了男孩和外邊國際的聯(lián)系，但在家庭內(nèi)部，他仍是那個需求咱們花時刻去搞懂的孩子?！备赣H說。

父親告知 Lens : 這些相片背面躲藏的，是愛和支付的有用和無效。這些愛的殘片依舊在這個家庭中涌動著。確診引發(fā)了家庭的決裂：2012 年，妻子和老公離婚，她搬了出去，把兩個兒子留給了老公，壓力導(dǎo)致的離婚在自閉癥家庭很常見。

自閉兒常被稱為“星兒”，其標(biāo)志是藍(lán)色的星星，源于美國聞名自閉癥患者坦普·格蘭丁的自傳《星星的孩子》，其間說到自閉兒就像被封鎖在另一個星球。有時分離人很近，有時分又離人很遠(yuǎn)。

在2012年時，咱們還做過一個長篇的圖文報導(dǎo)：《沒有哪顆星星會一向孑立》。原文很長，咱們在這里擇取精要，共享給咱們。時過境遷，有些細(xì)節(jié)現(xiàn)已有了改變，也望了解的朋友能夠補(bǔ)正。

電影《海洋天堂》

海川白皙高挑，被凝視時目光會躲閃。他會不時依依呀呀地大聲宣布一些聲響，隔著宅院里的高墻就能聽到，即便是母親和教師這些了解的人也無法分辯其意義。振奮時還會平白無故“吼吼”地吼幾下?？鞓返臅r分他會手舞足蹈，身體有節(jié)律地左右搖擺，像一個不安分的鐘擺。“這是本體感失調(diào)的體現(xiàn)。”育寶特別兒童恢復(fù)中心的張素霞解說說。

本體感是指咱們自己身體的感覺，如身腦和諧、手眼和諧等。由于自閉癥的孩子本體感失調(diào)，所以有一部分自閉癥的孩子才會看起來“站沒站相，坐沒坐相”，四肢不和諧。當(dāng)周圍環(huán)境喧嚷讓他心煩或許他被激怒時，海川會像是忽然發(fā)狂相同，大聲叫喊，用雙手強(qiáng)烈擊打自己的頭部。這一幕連教師也會色變，但其他孩子都表情安靜，好像徹底不受影響。

國內(nèi)有資質(zhì)的兒童精神科醫(yī)師人數(shù)少，據(jù)從事醫(yī)學(xué)、分子生物學(xué)專業(yè)研討的“秋爸爸”（他既是醫(yī)學(xué)專家也是一名患兒家長）其時的說法，“國內(nèi)有做自閉癥確診專業(yè)才干的，僅有100多人”，至今仍無很大改觀。

自閉癥孩子家長承受實(shí)踐往往需求很長時刻。“秋爸爸”回想道：“我家秋媽媽便是如此，今日說‘完了——嗚嗚嗚’，第二天見到孩子的某個好的行為，又會喊‘肯定誤診啦’！可再過一天，她又‘嗚嗚嗚’。如此反反復(fù)復(fù)，長達(dá)幾年?！?/p>

自閉兒的家長常常顯得比實(shí)踐年紀(jì)衰老。小丁悅的媽媽鄧琦剛來育寶時，就常被誤認(rèn)是奶奶或姥姥——鄧琦實(shí)踐才剛滿36歲，但頭發(fā)現(xiàn)已斑白，額上幾道深深的皺紋。為了照料丁悅，鄧琦現(xiàn)已辭去職務(wù)，每天接送孩子， 7歲的丁悅現(xiàn)在還簡直不會說話，“聽到同齡的孩子叫媽媽爸爸，咱們的心啊……”

在張素霞老家，人們其時遍及并不知道自閉癥意味著什么，孩子的病讓張素霞的家庭聯(lián)系格外嚴(yán)重。 “由于覺得孩子這樣都是我的錯?！睘榱讼蚱渌俗C明“我沒問題”，張素霞挑選了生二胎。本年，女兒現(xiàn)已7歲。許多生二胎的爸爸媽媽期望自己故去后，這個孩子能夠照料自閉癥的哥哥或姐姐，張素霞的女兒現(xiàn)在還徹底不知道有一份沉重的職責(zé)在等著自己。

由于有二胎孩子自閉率高的傳言，許多人拋棄了再生孩子的主意。對此，“秋爸爸”說：“生育二胎的兄弟姐妹之間，自閉癥的同病率現(xiàn)在一般以為是10%左右?！?/p>

電影《馬拉松》

被確診為自閉癥的孩子越來越多是業(yè)界遍及重視的一個問題。一種解說是：臨床確診規(guī)范由曾經(jīng)僅僅確診典型自閉癥擴(kuò)寬到現(xiàn)在確診自閉癥譜系妨礙，確診規(guī)范在清楚，許多本來被視為智障的孩子，被從頭歸類為自閉癥，被過錯地作為“傻子”“瘋子”的一些孩子現(xiàn)在被確診為自閉癥。

坦普·格蘭丁曾在揭露講演中戲稱，“愛因斯坦、莫扎特在今日都會被確診為自閉癥?！奔议L和教師對自閉癥的了解大大添加，有確診才干的醫(yī)師人數(shù)也在添加，至少在城市里，許多孩子得到了確診——這也讓人有城市發(fā)病率高于鄉(xiāng)村的幻覺。而高齡生育的現(xiàn)象加重，也被以為在必定程度上導(dǎo)致了孩子患各種疾病（包含自閉癥）的概率添加。

自閉癥的孩子總是會體現(xiàn)出各種特征，北醫(yī)六院的郭延慶醫(yī)師說：“從智商缺少40，到高于120的；從不會說話到機(jī)械仿說，到雄辯乃至詭辯；從對人毫無愛好到對人感愛好到煩死人家；再說愛好行為，從瓶子蓋到地理，從磚頭瓦塊到地圖、交通路線，從廣告到前史列傳，從一般的多來咪到驚人的音樂天分，從不識數(shù)到常人不能企及的計算萬年歷、開平方，從不識字到過目不忘的識記天才。自閉孩子的體現(xiàn)跨度很大。”而他們的共性，是在社會交互及交流上有“質(zhì)的妨礙”。

雅斯貝爾斯曾說：“教育自身意味著一棵樹搖擺另一棵樹，一朵云推進(jìn)另一朵云，一個魂靈喚醒另一個魂靈?！倍蚤]的孩子也許是一團(tuán)混沌沉重的雨云，特教教師們更是要支付比往常教師多幾倍的愛心和耐性。

許多自閉癥的教師都是患兒的母親?！斑@都是鋌而走險。自閉癥恢復(fù)的中心力氣是家長，全國際都如此，我國尤其是。”北京博愛醫(yī)院的張雁醫(yī)師說。

電影《雨人》

進(jìn)犯行為和自傷行為，在自閉兒身上常會見到?！翱墒沁M(jìn)犯中的自閉兒，都是對事不對人的，他進(jìn)犯的意圖一般便是為了躲避某項(xiàng)使命，或許宣泄心情。自閉兒的進(jìn)犯都不是以損傷他人為意圖的，它的根本原因仍是其中心妨礙——缺少一般孩子那種有用的交流才干，比方訴苦、狡賴，乃至連簡略的回絕言語，他或許都不會表達(dá)。過激行為簡直是他僅有把握（且比較簡單獲得成功體會）的手法?！?/p>

北京星星雨創(chuàng)辦人田惠萍介紹說，“在美國，阿斯伯格綜合征的自閉癥人群中，也只要 5% 的人都能成為獨(dú)立的納稅人，條件仍是他前期的干涉、練習(xí)、教育都能跟得上的情況下。”遑論低功用的凱納綜合征。關(guān)于自閉癥人群的以偏概全、關(guān)于“天才癡人”“癡人學(xué)者”的種種美化和幻想，不只不符合實(shí)踐，還有點(diǎn)不負(fù)職責(zé)。

侯喜芳送孩子到北京的特教組織復(fù)訓(xùn)，自己也陪讀了三年。由于要協(xié)助自己的孩子，她開端研究自閉兒教育?！按蠖鄶?shù)的自閉癥孩子長大后不能工作。他們中的個他人能夠讀大學(xué)，參加工作，但他們在交流、情感上存在妨礙，不太重視他人，不具有與之交流解決問題的才干，很難組成家庭。”她說，“現(xiàn)在最憂慮的便是一旦自己不在了，孩子的去向會成問題?！?

范正陽在沙發(fā)上游玩

2012 年 8 月 16 日下午 5 點(diǎn)多，育寶特別兒童恢復(fù)中心的孩子們上完了最終一節(jié)課，走讀的幾個孩子在門外等著家長來接，范正陽小朋友單獨(dú)跑到門口的沙發(fā)上撒歡兒。 四天前，他剛過完自己的 7 歲生日。

許多自閉癥患者終其一生都需求人照料，但部分高功用自閉癥(或稱阿斯伯格綜合征)患者有獨(dú)立日子的才干，一同又具有某方面的特別才干，呈現(xiàn)出一種雜亂的圖景。自閉癥譜系妨礙的共通性是交際上的“質(zhì)的妨礙”，但不長于交際的他們中，有人反而能夠執(zhí)著于科學(xué)或藝術(shù)。

心心特教中心

心心特教中心地點(diǎn)的這棟修建在西安照明公司燈泡廠院內(nèi)，原是一家女式皮鞋經(jīng)銷商租借的辦公地，為確保采光，室內(nèi)裝飾以通透的玻璃為主。

但玻璃關(guān)于心情不穩(wěn)定的孩子極端風(fēng)險，有的孩子心情失控時會摔東西，若砸到玻璃，后果不堪設(shè)想。曾有過一個孩子在犯病的時分用頭撞碎門上的玻璃，教師們談及此事至今還心有余悸。為了確保孩子們的安全，矮小門窗上的玻璃被拆開下來，或是在窗前裝置一道防護(hù)網(wǎng)。這道門上的兩塊玻璃被拆開下之后留下很大的玻璃框，像孫景洋這樣個子小的孩子能夠從中輕松經(jīng)過。

為確保安全而裝上的防護(hù)欄和鐵門與年幼的孩子是極不相襯的，這些事物曾多少次出現(xiàn)在他們的夢魘里咱們不得而知，至少有些孩子以拆開鎖頭、搖晃欄桿、用頭撞門等方法來宣泄心情，對成長的環(huán)境有著難于言表的不適或驚駭。

孩子們在上體育課

孩子們都喜愛每天的第一節(jié)課——體育課，在巷子里跑步，聽音樂做操。孩子們喜愛音樂，音樂從大音箱里一噴涌出來，許多孩子就會跟著節(jié)奏手舞足蹈，連平常四肢不很靈活的郝偉苑、王毅都跳得有模有樣。周圍溫馨久久老年公寓中的老年人有時也被音樂招引，拄著雙拐和孩子們一同揮動手臂。幾個愛亂跑的孩子，做操的時分教師會帶著他們一同做。

現(xiàn)在像這種自閉兒家長經(jīng)過培訓(xùn)開辦特別教育校園的并不罕見，但不少還處于草創(chuàng)階段，許多當(dāng)?shù)夭徽?guī)。并且這些校園仍不能滿意需求，在北京，“特別校園的位子比重點(diǎn)中學(xué)還嚴(yán)重?！睆堁憬榻B說。

張素萍帶孩子們放學(xué)

放學(xué)了，張素萍拉著沈韓、丁悅的小手走出校園。褲子總是短一截的王毅跟在后邊，腳步躑躕。在前方靜靜等候這些孩子的，會是怎樣的一種命途?

不管練習(xí)和教育的時刻有多綿長，他們終將步出校門，不得不走向社會。

自閉癥者需求更多的接收、尊重和協(xié)助。

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圖文選自2012年9月號Lens

文/路瑞海

拍攝/周崗峰

文中部分圖片來自于電影劇照，版權(quán)歸原作者一切