自閉癥孩子越大越難帶[自閉癥孩子越大越難帶父母離婚小孩會(huì)給誰(shuí)]

文/ 華林

80后上海人，現(xiàn)居美國(guó)灣區(qū)硅谷，有1個(gè)重度自閉癥哥哥，和一個(gè)活潑可愛(ài)的妹妹。

前幾天，一個(gè)重度自閉癥孩子的媽媽和我打了個(gè)電話，聊了兩個(gè)小時(shí)。她的孩子比我兒子小一歲，她說(shuō)她很焦慮，但和程度較輕的自閉癥孩子?jì)寢層譀](méi)有共同言語(yǔ)。

“只要咱們重度孩子的媽媽才知道對(duì)方在說(shuō)什么、閱歷著什么?！?/p>

這句話我感同身受。

華林與兒子

重度自閉癥有哪些體現(xiàn)？

我常常覺(jué)得邊際或輕度自閉癥和重度自閉癥底子不能圈在一同算同一個(gè)“癥“。

盡管兩者都具有自閉癥中心特征：交際溝通妨礙以及狹窄的愛(ài)好、刻板的行為，但輕重程度不同，使他們?cè)谌兆印W(xué)習(xí)各方面都有巨大差異，即使是中心癥狀的體現(xiàn)形式也截然不同。

有哪些體現(xiàn)就算重度自閉癥？

醫(yī)學(xué)界還沒(méi)有一致的量表。依據(jù)我查找的材料和個(gè)人經(jīng)歷，這個(gè)團(tuán)體有三個(gè)特色：

1 全面發(fā)育緩慢，有智力妨礙

為什么要特別強(qiáng)調(diào)智商？

舉個(gè)比方，說(shuō)到愛(ài)因斯坦、比爾蓋茨、馬斯克、陳景潤(rùn)這些人，你榜首反應(yīng)會(huì)覺(jué)得他們有自閉癥嗎？

其實(shí)他們都有十分顯著的譜系特征，僅僅超高的智商幫他們諱飾了自閉特質(zhì)帶來(lái)的負(fù)面作用。

相反，重度自閉癥孩子卻因智商低而凸顯了自閉特質(zhì)引起的負(fù)面作用。

低年紀(jì)的孩子，不太或許精確測(cè)出智商，我也強(qiáng)烈主張?jiān)蹅儾灰m結(jié)孩子的智商究竟多少。

重度孩子家長(zhǎng)說(shuō)的最多的一句話便是：教也教不會(huì)。其實(shí)不是一些底子的技術(shù)教不會(huì)，而是孩子掌握起來(lái)很慢，了解不了，所以他泛化、使用起來(lái)很困難。

2 嚴(yán)峻感統(tǒng)失調(diào)

也即視覺(jué)、聽(tīng)覺(jué)、觸覺(jué)、嗅覺(jué)、味覺(jué)和空間感覺(jué)這6感中有一半以上異于常人。

人的感覺(jué)直接影響人的心情。

聽(tīng)覺(jué)反常的人走在操場(chǎng)上或許聽(tīng)到各種聲響：風(fēng)聲、鳥飛過(guò)的聲響、足球落地的聲響、喝彩呼吁的聲響、同學(xué)的呼吸聲、教師吹哨子的聲響……這些聲響在耳邊此伏彼起，久久揮之不去。

假如是你，你的血壓不會(huì)升高、不會(huì)頭疼嗎？

假如6感中，有一半都失調(diào)，不只令人抓狂，正常日子都會(huì)變得困難重重。心情一旦受到影響，問(wèn)題行為天然就會(huì)增多。假如孩子還表達(dá)不出來(lái)，那只能自我影響或“發(fā)生”了。

3 伴有多動(dòng)癥、癲癇等共患病

并發(fā)多動(dòng)癥會(huì)使自閉癥孩子注意力松散，很難學(xué)進(jìn)東西。

癲癇每發(fā)生一次，孩子大概率會(huì)后退一截。

這些共患病關(guān)于原本就受自閉特質(zhì)影響的孩子來(lái)說(shuō)，幾乎落井下石。

忙著拼圖的兒子

拋開別人家的孩子

調(diào)整自己的等待

作為一個(gè)重度自閉癥孩子?jì)寢?，我常常感覺(jué)受到了二次損傷。

不只要些一般孩子家庭無(wú)法了解咱們，當(dāng)輕度自閉癥孩子家長(zhǎng)共享他們的成功干涉經(jīng)歷，評(píng)論給孩子報(bào)課外愛(ài)好班時(shí)，我都會(huì)不自覺(jué)地感到丟失。

兒子剛確診時(shí)，就有朋友安慰我，“自閉癥，不要緊，我搭檔的自閉癥孩子是個(gè)spelling bee champion（英語(yǔ)單詞拼寫競(jìng)賽冠軍）！”

我只能苦笑，那是“別人家”的自閉癥孩子。我不需求我的孩子成為什么冠軍，我只期望他日子自理，能夠表達(dá)底子需求。

影視作品大多美化了自閉癥人群，乃至有時(shí)神話了高功用自閉癥，阿斯伯格患者。

中輕度自閉癥家庭的日子，咱們冷暖自知。但咱們重度自閉癥家庭，要照料一個(gè)自我影響行為不斷，刻板無(wú)比，吃東西及其挑剔，睡覺(jué)半夜里常醒，教什么都得以月或年為單位，乃至是無(wú)言語(yǔ)的高需求孩子，日子自身便是最大的應(yīng)戰(zhàn)。

從前對(duì)我沖擊最大的是看到和兒子同齡的自閉癥孩子，同一時(shí)期開端干涉，擔(dān)任的恢復(fù)師也是同一批，可是人家?guī)讉€(gè)月后前進(jìn)顯著，都會(huì)說(shuō)話了，只要我的孩子沒(méi)有言語(yǔ)，還在學(xué)習(xí)最底子的仿照。

是我不行盡力嗎？不是的。

是我盡力的方向不對(duì)嗎？也不是的。

孩子是有個(gè)體差異的，就像一般孩子的智商、天分也都不相同，不或許每個(gè)人都成為數(shù)學(xué)家、音樂(lè)家。

假如我不能徹底承受孩子天然生成的裝備，不能有合理的等待，那我只會(huì)給自己平添苦楚。

那就不如調(diào)整自己的心態(tài)，看自己孩子的數(shù)據(jù)，做縱向的比較。

這不是一種消沉的心情，而是認(rèn)清現(xiàn)狀后，定出適宜孩子的干涉方向和計(jì)劃，再按他自己的節(jié)奏厚實(shí)前行。

哥哥和妹妹

哺育重度自閉癥兒子

我把干涉要點(diǎn)放在這5點(diǎn)

許多家長(zhǎng)干涉的方針是孩子能上普校，期望能夠經(jīng)過(guò)密集型的干涉，把孩子落后的認(rèn)知和技術(shù)都補(bǔ)上來(lái)，總是追著恢復(fù)師問(wèn)孩子知道多少物品了，會(huì)說(shuō)幾個(gè)單詞了。

但細(xì)心想想，普校不會(huì)由于孩子不知道5+3=8，或許認(rèn)不出10個(gè)漢字，背不出一首唐詩(shī)不收他，卻會(huì)由于孩子上課無(wú)法安坐，沒(méi)事大喊大叫，心情一上來(lái)就著手打人勸退他。

所以自閉癥的干涉，咱們要精確掌握大方向。以下幾點(diǎn)，我覺(jué)得哺育輕度和重度孩子都適用。

1

操控行為問(wèn)題，心情穩(wěn)定

一切行為問(wèn)題都要趁早處理。

進(jìn)犯性行為需求要點(diǎn)操控住。

有自殘或進(jìn)犯行為的孩子小時(shí)候，家長(zhǎng)還能壓制住他，但到了10幾歲，媽媽大概率現(xiàn)已攔不住，打不過(guò)他了，假如20多歲還會(huì)自殘或傷人，那極有或許出大事。

自我影響行為，在孩子沒(méi)有滿足的游戲技術(shù)之前不或許徹底消除。

孩子也需求打發(fā)時(shí)刻，假如他對(duì)玩具不感愛(ài)好或許不會(huì)玩，那他一定會(huì)想出其他辦法自?shī)首詷?lè)。

有時(shí)，孩子自我影響也是為了安慰自己的焦慮。

強(qiáng)行消除一切自我影響行為并不可取，并且，往往滅了一個(gè)，又會(huì)出另一個(gè)。

所以，需求選擇性的操控。像我兒子有口部影響行為，喜愛(ài)“偶偶偶”地喊。咱們給他擬定的干涉方針便是他在課堂上不能喊，可是他自己游玩時(shí)能夠。

2

學(xué)會(huì)表達(dá)

人都要表達(dá)，差異在于表達(dá)的方法是人們是否能承受。

許多重度家庭困于孩子無(wú)言語(yǔ)，其實(shí)言語(yǔ)僅僅表達(dá)的一種方法，孩子還能夠用其他方法表達(dá)。如用手指指什物或許對(duì)應(yīng)的圖片，來(lái)取得想要的東西，而不是“呃呃呃，啊啊啊”；再如教他用搖頭或許擺手表明回絕，而不是逃走或粗獷地推開。

不管孩子是否有言語(yǔ)，家長(zhǎng)都能夠常常扮演旁白人物：

“這個(gè)聲響太大了，我不喜愛(ài)，所以我捂住耳朵”；

“我很累，所以要睡覺(jué)”；

“他拿了我的玩具，我很氣憤”；

“這個(gè)壞了，我需求協(xié)助修好”

……

咱們需求幾遍、幾十遍、乃至幾百遍地說(shuō)，為他們做正確的演示和解說(shuō)。

3

恪守指令

關(guān)于一般孩子，育兒博主都在大談不要扼殺孩子的天分。

但在自閉癥干涉中，恪守指令是最底子的要素之一，特別是重度的孩子。

不少家長(zhǎng)都說(shuō)過(guò)，孩子越大，主見(jiàn)越多，越難帶。孩子主見(jiàn)多不是壞事，但假如從小沒(méi)有操練他遵從大人、教師的指令，那就真的難帶了。小時(shí)候，家長(zhǎng)還能夠強(qiáng)制他履行，長(zhǎng)大了，家長(zhǎng)強(qiáng)制不了，或許就隨心所欲了。

小超人

4

日子自理

許多家長(zhǎng)常常會(huì)由于孩子不會(huì)或動(dòng)作慢、弄得亂，就替孩子把穿衣、吃飯孩子自己該做的事都做了。

其實(shí)不同年紀(jì)的孩子都有日子自理的項(xiàng)目能夠?qū)W習(xí)。

2歲的孩子，能夠操練坐在餐桌邊吃點(diǎn)心，脫褲子，脫鞋子，拾掇玩具。再大一點(diǎn)，能夠?qū)W習(xí)拿勺子吃飯，穿褲子，穿一腳蹬或戲法貼的鞋子，以及學(xué)會(huì)自己上廁所。

此外，用過(guò)的紙巾扔垃圾桶，水灑了擦干，自己洗澡，把潔凈衣服放回衣櫥，幫家長(zhǎng)洗菜，拾掇碗筷，把筷子、勺子分類放回抽屜等都是很好的日子自理學(xué)習(xí)項(xiàng)目。

家長(zhǎng)帶著孩子一同做家務(wù)，不只能學(xué)習(xí)日子技術(shù)，還能泛化認(rèn)物、配對(duì)、多步指令等在桌面操練中習(xí)得的技術(shù)。

不要由于孩子做得欠好，就不讓他做。而是要給予適當(dāng)?shù)剌o佐，讓孩子自己完結(jié)，再漸漸衰退輔佐。

比方，孩子分不清左右腳，可是他會(huì)穿鞋，家長(zhǎng)能夠幫他把鞋擺在相應(yīng)的腳邊，讓他自己穿。而不是由于他左右腳會(huì)穿錯(cuò)，就直接幫他穿好。至于孩子動(dòng)作慢，那就預(yù)留多一點(diǎn)的時(shí)刻讓他完結(jié)，漸漸嫻熟。

5

恪守交際規(guī)則

許多家長(zhǎng)在孩子確診時(shí)聽(tīng)到自閉癥的中心妨礙是交際溝通，回家后就急著給孩子找小玩伴，或許送進(jìn)幼兒園，讓他趕忙開端交際。

這種做法要慎重。交際妨礙的確讓他們聽(tīng)不出別人話里有話，不太懂挖苦、笑話，也不易了解別人的感觸。

可是在干涉初期，要點(diǎn)肯定不是在交朋友上，特別是重度的孩子，由于他們底子沒(méi)有這個(gè)才干。

自閉癥孩子的交際，首先要恪守交際規(guī)則。

孩子知道要到廁所才干脫褲子嗎？能在公共場(chǎng)合或教師上課時(shí)堅(jiān)持安靜嗎？能排隊(duì)等候嗎？能不搶其他孩子的玩具嗎？游戲輸了能忍住不發(fā)脾氣嗎？

這些底子的交際規(guī)則，或許說(shuō)團(tuán)體日子的準(zhǔn)則，必須先教會(huì)孩子。

假如什么規(guī)則都不理解，就把孩子丟到一個(gè)團(tuán)體環(huán)境中讓他去交際，不僅僅浪費(fèi)時(shí)刻，還有或許讓孩子遭到訕笑、架空，對(duì)家長(zhǎng)也是很大的沖擊 。所以孩子最好先在家或組織等安全的環(huán)境里高強(qiáng)度學(xué)習(xí)，再去幼兒園等團(tuán)體環(huán)境中泛化。

持久遠(yuǎn)的眼光

找適宜的支撐團(tuán)隊(duì)

陪同自閉癥孩子生長(zhǎng)是一場(chǎng)馬拉松，需求合理分配膂力。在黃金干涉期里多盡力是正解，但也要持久遠(yuǎn)眼光，調(diào)整好心態(tài)。

重度孩子前進(jìn)雖慢，但也在生長(zhǎng)，也在前進(jìn)。有些常識(shí)技術(shù)，或許你教了好久，孩子仍是摸不著頭腦。無(wú)妨先放一放，過(guò)一段時(shí)刻再測(cè)驗(yàn)，或許他就通了。

找到適宜自己的支撐團(tuán)隊(duì)也很重要。我之前進(jìn)了一個(gè)輕度孩子家長(zhǎng)群，看著其他媽媽都在曬孩子的前進(jìn)，心里備受沖擊。后來(lái)我加入了一個(gè)重度娃的群，里邊的孩子都進(jìn)入青少年或成年，看到媽媽們共享的資源，溝通的經(jīng)歷，我備受鼓動(dòng)：

一是發(fā)現(xiàn)她們的心態(tài)很積極向上，想必是經(jīng)過(guò)了時(shí)刻的沉積，找到了適宜的節(jié)奏；二是看到重度的娃也有他們的日子，也沒(méi)那么糟。三是她們的經(jīng)歷共享和主張對(duì)我更適用。

哺育重度自閉癥孩子是條困難的路途。可是咱們歷來(lái)不是一個(gè)人單獨(dú)奔馳，在不同的階段，會(huì)有不同的人陪同，得到不同的協(xié)助，終究都會(huì)找到自己的方向。

- END -

修改 | 春桃 當(dāng)當(dāng) 主編 | 秦馀

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