自閉歷程原型[高功能自閉癥和自閉癥的區(qū)別]

我想說的是，孤單癥不是一種妨礙，它其實(shí)是一種十分特別的特質(zhì)。他們（孤單癥人群）是咱們中心十分特別的一群人。

比較改動他們，讓他們習(xí)慣社會，其實(shí)更重要的是咱們怎么去接納他們，把社會變成一個(gè)更適合他們成長的、更友愛的環(huán)境。

或許不僅僅孤單癥，咱們應(yīng)該去了解、尊重和接納每一個(gè)跟咱們不一樣的人。

——易莉，北京大學(xué)心思學(xué)與認(rèn)知科學(xué)學(xué)院研究員、博士生導(dǎo)師

導(dǎo)演｜善津一

撰稿｜愛 川

修改｜許 靜

出品｜Figure·Video

李帥的嘴角一向上翹，笑著，盡管發(fā)際線略有后延，但臉龐上仍是能看出幾分少年時(shí)俊朗的容顏。

本年32歲的他，做教師現(xiàn)已11年。比較把自己的學(xué)生教「好」、拿下亮眼成果，他更關(guān)懷怎么「更好的去援助他們」。

李帥的學(xué)生們，在你面前卻不肯和你對視，會說話卻不肯與你溝通，聽得到卻總是不聞不問，抵抗觸摸，行為刻板乃至是奇怪……他們是孤單癥人群，好心的人們稱作「星星的孩子」——在自己的國際里單獨(dú)閃耀。

哪怕他不完美，每一個(gè)人都有存在的含義

孤單癥，又稱自閉癥，廣義學(xué)名孤單癥譜系妨礙，病因沒有明晰，無法治好，其病征包含反常的言語才能、反常的往來才能、狹隘的愛好以及頑固的行為形式。

近年來，孤單癥患病率出現(xiàn)逐年升高趨勢：2004年，全球約160個(gè)孩子里有1位；到2020年，份額是1/54，大約100個(gè)孩子里邊就有兩個(gè)——我國的孤單癥患者或許現(xiàn)已超越一千萬人，其間男女份額大致為5:1。

但日常日子中，由于孤單癥人群交際關(guān)閉的特性，一般人觸摸到他們的時(shí)機(jī)少之又少，對孤單癥的了解大多來自影視作品。

比方電影《雨人》、《自閉進(jìn)程》（依據(jù)美國科學(xué)院士、動物學(xué)家坦普·葛蘭汀真人真事改編），以及廣為人知的美劇《日子大爆炸》的主角「謝耳朵」。

與這些影視作品成心出現(xiàn)的不同，大部分孤單癥人群并不是天才——事實(shí)上，電影《海洋天堂》中大福的形象，才是他們一般的容貌：活在自己的國際里的普通人。

大福的創(chuàng)造原型，是北京星星雨教育研究所（以下簡稱「星星雨」）創(chuàng)始人田惠萍的孩子。

電影《海洋天堂》

全國現(xiàn)在有近萬所孤單癥服務(wù)組織，成立于1993年的星星雨是榜首所，27年來服務(wù)了近兩萬個(gè)孤單癥人群家庭?，F(xiàn)有職工50余人，特別教育教師30余位，李帥便是其間之一。

孤單癥人群其間一點(diǎn)特別之處在于：他們互相單個(gè)之間的差異，或許比他們和正常孩子之間的差異還要大。

因而在星星雨，孤單癥人群特別教育，最杰出的一個(gè)特色，便是單個(gè)化教育，每個(gè)孩子都要針對他們的特色，擬定一套專屬輔導(dǎo)方案。

「干咱們這一行，榜首個(gè)是愛心，第二個(gè)是耐性，第三個(gè)是堅(jiān)持?！估顜浾f。他在星星雨青少部作業(yè)，主要為12-18歲青少年孤單癥人群供給交際方面、認(rèn)知方面，還有日子自理方面的教育。「很日常的居家日子（技術(shù)），比方說教他們?nèi)ハ茨?、刷牙，打掃衛(wèi)生，還有的時(shí)分教他們做一些飯。便是讓他們過一個(gè)正常化的日子?！?/p>

李帥覺得，群眾對孤單癥人群有了必定的了解，但也有誤區(qū)：「感覺3-6歲是一個(gè)黃金干涉期，干涉完之后，這個(gè)孩子今后或許就好了。其實(shí)不是這樣的?！?/p>

自閉癥兒童終身都需求支撐，「咱們不要企圖把他變成所謂的正常人」。這個(gè)綿長的進(jìn)程中，要引導(dǎo)他們在與人溝通方面必定的加強(qiáng)，漸漸學(xué)習(xí)一些習(xí)慣社會日子的技術(shù)，一起社會給這些人群以更多的了解，減少因誤解帶來的驚駭與排擠，才可以達(dá)到更好的融和的狀況。

星星雨便是走在這樣的路上。他們?yōu)樾↓g孤單癥人群（3-6歲）供給的服務(wù)中，很大程度上是對家長的訓(xùn)練。星星雨創(chuàng)始人田惠萍說：「特別教育最難的，其實(shí)是孩子需求長期有人在身邊支撐他，所以咱們教家長怎么樣去教孩子」。

對孤單癥孩子來說，環(huán)境很重要。社會需求每一個(gè)人，哪怕他不完美，每一個(gè)人都有存在的含義。

有的孤單癥孩子，在得到科學(xué)正確的援助前，或許會有一些行為問題——自傷或許他傷。李帥的作業(yè)中時(shí)常會遇到學(xué)生不合作，乃至撓他、打他的狀況。剛開始作業(yè)時(shí)，他心里會覺得傷心，但后來釋懷了：「他們僅僅不會用正確的方法去表達(dá)自己?！?/p>

「我感覺跟他們在一起我會很快樂，跟他們在一起很實(shí)在，并且他們也很純潔?！?/p>

在最夸姣的芳華，挑選陪同孤單

李帥結(jié)業(yè)于全國排名榜首的北師大心思學(xué)專業(yè)，同學(xué)中不乏收入優(yōu)渥者，但他在星星雨的薪酬是每個(gè)月六七千——一個(gè)在北京遠(yuǎn)遠(yuǎn)算不上面子的數(shù)字。

李帥自己卻是看得開：「我的家人，包含我身邊的朋友，都還挺支撐我的作業(yè)，說你的作業(yè)是十分讓人很崇高的，其實(shí)我感覺還挺不錯(cuò)。我挺感謝我的爸爸媽媽、我的愛人對我的一些支撐的?！?/p>

卻是他的領(lǐng)導(dǎo)，星星雨教育研究所履行主任孫忠凱感到過意不去：「在公益（作業(yè)）里邊的這些年輕人，像李帥，社會壓力很大，收入也不穩(wěn)定；咱們那些女教師找對象都不好找?？墒俏矣钟X得公益，是需求有幾代人不斷地去做的。」

本年41歲的孫忠凱沒有告知咱們，18年前他來的時(shí)分，星星雨的實(shí)習(xí)薪酬只要400元/月，試用期是800元/月。

孫忠凱大學(xué)讀的是「社會作業(yè)」專業(yè)，算是這個(gè)專業(yè)國內(nèi)最早一批本科生。孫忠凱曾經(jīng)在一篇文章中回想：18年前，他和同學(xué)是坐了好久公交，又改乘「摩的」，才曲折找到了星星雨。那時(shí)的星星雨在小村子里，偏僻而粗陋。

盡管薪水菲薄，但孫忠凱和同學(xué)們?nèi)允翘暨x了留下。問及原因，他說：「學(xué)社工的人會有助人自助的任務(wù)感?！?/p>

孫忠凱做了半年教師，接手的榜首個(gè)孩子是位四歲的中法混血兒。剛開始觸摸，這個(gè)孩子不能坐、不能吃飯，更不能合作做操練，孫忠凱的手都被他咬破過。

孫忠凱用了三個(gè)月去協(xié)助這個(gè)孩子做操練，漸漸地，孩子越來越合作，并且很享用做游戲的進(jìn)程。孫忠凱其時(shí)就覺得，能改動一個(gè)孩子就很了不得。

得到別人的關(guān)愛是一種美好，關(guān)愛別人更是一種美好。

星星雨從北三環(huán)外的一家幼兒園起步，通過幾回曲折，總算在2002年搬入了現(xiàn)在的校址，職工也從6名「邊作業(yè)邊學(xué)習(xí)」的教師，發(fā)展為幾十人的專業(yè)團(tuán)隊(duì)。

他們的理念也得到了實(shí)踐證明。

「孤單癥是一種妨礙，不是一種疾病，不存在康復(fù)這一說，它是終身性的。咱們需求尊重和接納（孤單癥人群）。」孫忠凱說，「咱們組織的存在，并不是‘消除’這樣的集體，而是協(xié)助他們更好的進(jìn)入社會，社會也能更尊重的接納他們?！?/p>

生命都有價(jià)值，這種價(jià)值也應(yīng)該得到尊重。孫忠凱說，「孤單癥人士也不是說不能作業(yè)，只不過是咱們要做調(diào)整，他也做調(diào)整，然后外界給他必定的時(shí)刻進(jìn)行調(diào)整?！?/p>

「期望有一天沒有星星雨」

「我走了今后，孩子怎么辦？」這是一切孤單癥人群家庭的終極應(yīng)戰(zhàn)。相同作為孤單癥兒童的母親，田惠萍期望自己的孩子，可以有莊嚴(yán)、有保證地活著，不能靠命運(yùn)，這是最低的要求。

生理上，孤單癥人群與普通人并未太多不同，他們最中心的癥狀，是交際和溝通的妨礙，比方語法奇怪，動作、姿態(tài)反常，很少與人目光對視，只會從字面了解文字，不會了解語音背面的心情。

《反常兒童心思》（埃里克·J·馬什著）一書中，曾說到一個(gè)事例：孤單癥孩子的媽媽每天跟她說，你要正常一點(diǎn)，「be normal」。有一天，媽媽問孩子說，你知道什么是「normal」（正常）嗎？

孩子答復(fù)：我知道的，「正?！贡闶窍匆聶C(jī)左起的第二個(gè)按鈕——這些孩子關(guān)于一些言語或許抽象概念的了解，或許與咱們不同。

北京大學(xué)心思學(xué)與認(rèn)知科學(xué)學(xué)院研究員、博士生導(dǎo)師易莉，曾在講演中說到一個(gè)觀念：孤單癥人群，他們接納的信息比普通人要多。比方吸管的聲響、氣球沖突的聲響，還有氣味，還有屏幕的光，或許許多外界信息影響，普通人大腦在處理時(shí)主動過濾掉了，但對孤單癥人群來說便是過濾不掉，所以他們體驗(yàn)到的國際，喧鬧、劇烈且令人驚駭。

易莉說，這或許也是孤單癥人群對外界反響遲鈍，乃至是回絕溝通的原因。「有或許孤單癥孩子并不是對苦楚不靈敏，而是對苦楚太靈敏了。所以他們才會去逃避這樣的場景?！?/p>

但他們并不是身體殘障，更不是智力妨礙，得到科學(xué)、正確支撐狀況下，他們可以順暢進(jìn)入到正常日子傍邊。有的孤單癥人士，乃至能在潛艇、IT（信息工程）等頂級前沿上有所造就。

星星雨支撐過的李佳洋，便是實(shí)例。

李佳洋的成長進(jìn)程也曾是充溢波折的。小時(shí)分，家里送他來星星雨承受協(xié)助、訓(xùn)練。然后正常地承受義務(wù)教育，可是在初中時(shí)，同學(xué)會玩弄、訕笑他，給他造成了心思暗影。

「他（李佳洋）或許關(guān)于一些聲響比較靈敏，他覺得是對他的尋釁，他的思想會這么想，其實(shí)人家或許剛開始一個(gè)無意中的動作，他就反響很劇烈。你想初中的孩子他們現(xiàn)已到了芳華期也比較狡猾的，或許便是會成心的這么影響他，然后他心情就會一向動搖。」佳洋媽媽回想說。

發(fā)展到高一，他心思上承受不了而休學(xué)，只能在家中自學(xué)，憑仗自己的盡力，考上了一所三本大學(xué)。媽媽曾憂慮他是否能習(xí)慣在大學(xué)獨(dú)立日子，但「同學(xué)們卻都很照料他」。

順暢結(jié)業(yè)后，李佳洋找到了一份程序職作業(yè)，并且還在一所孤單癥托兒所中做起了助教教師，用愛心持續(xù)報(bào)答社會、溫暖別人。

偶爾的一天，佳洋媽媽問他，假如你現(xiàn)在再回想那些同學(xué)對你的那些言語，你還恨他們嗎？

「他說不了，我說為什么？他說或許他們或許并不是成心針對我，或許是我想的也過多了?！辜蜒髬寢屨f，「所以我覺得他現(xiàn)在能釋懷了，真的就讓我覺得很快樂?！?/p>

「星星雨的任務(wù)便是期望有一天沒有星星雨?！箤O忠凱說，「有時(shí)分覺得說是咱們在幫他們，其實(shí)是他們在幫咱們：幫咱們知道生命的實(shí)質(zhì)究竟是什么?！?/p>

人們往往由于驚駭，所以排擠、驅(qū)趕自己不了解的少量。從這個(gè)視點(diǎn)，每個(gè)人都有是少量，咱們每一個(gè)人都或許被驅(qū)趕。

愿一切的孩子，都遠(yuǎn)離誤解、損傷，都能在陽光照射下成長。

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