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自閉癥兒童能活多久[有沒(méi)有收留自閉癥孩子的機(jī)構(gòu)]

更新日期:2021-10-30 06:09:31  來(lái)源:m.pltea.cn

導(dǎo)讀杭州的一所校園里,我看到站在樓梯上的媽媽?zhuān)万樵跇翘輭γ嬉粋?cè)、慢慢移動(dòng)向下的孩子。走近,聽(tīng)到媽媽小聲在喚孩子的姓名:“寶寶,等等媽媽呀……”重復(fù)幾回,孩子如同沒(méi)聽(tīng)見(jiàn)相同,一向往下走,頭也不回。媽媽的聲響逐...

杭州的一所校園里,我看到站在樓梯上的媽媽?zhuān)万樵跇翘輭γ嬉粋?cè)、慢慢移動(dòng)向下的孩子。

走近,聽(tīng)到媽媽小聲在喚孩子的姓名:“寶寶,等等媽媽呀……”重復(fù)幾回,孩子如同沒(méi)聽(tīng)見(jiàn)相同,一向往下走,頭也不回。

媽媽的聲響逐步染上了哭腔,發(fā)澀發(fā)顫。像是剛剛燒開(kāi)的水壺,聲響不大,卻尖銳,讓聽(tīng)者不忍。

孩子腳步踉蹌地走到樓梯的一半,忽地停了下來(lái),朝右張望,好像沒(méi)看到什么人。轉(zhuǎn)過(guò)身,輕輕地抬起頭,看到站在樓梯上的女性,向他打開(kāi)雙手。

只見(jiàn)他一步又一步,艱難地爬了回去,站到了女性面前,被她一把摟進(jìn)了懷里。

這是她們的日常,一個(gè)女性和她的自閉癥小孩的日常。

現(xiàn)在,我國(guó)自閉癥患者數(shù)量沒(méi)有得到清晰的計(jì)算。但據(jù)報(bào)道,我國(guó)現(xiàn)在至少存在超越 1000 萬(wàn)名自閉癥患者,其間 200 萬(wàn)是 0~14 歲的兒童,每年還將有約 15 萬(wàn)名重生患兒降臨到咱們身邊。

巨大的數(shù)據(jù)背面,是一個(gè)個(gè)需求得到注重的魂靈,也是一組組巴望得到了解的家庭。

01 孤單的孩子與潰散的爸爸媽媽

王女士的孩子星星是早產(chǎn)兒,出世的時(shí)分只需 2 斤半。她和家人本來(lái)認(rèn)為,哺育這個(gè)早產(chǎn)兒就已經(jīng)是十分辛苦的一件事,沒(méi)想到更苦的還在后頭。

“星星兩歲的時(shí)分,我知道他或許會(huì)是發(fā)育緩慢。咱們家里是做教育的,后來(lái),媽媽和姐姐有拐彎抹角地提到,星星或許有點(diǎn)兒‘問(wèn)題’,要不要帶他去醫(yī)院看看?!?/p>

這一看,檢測(cè)出來(lái)的成果便是中度自閉。

王女士其時(shí)榜首反響,哎,這不或許!和很多人相同,她認(rèn)為星星僅僅“語(yǔ)遲”,究竟她和老公都身體健康,學(xué)歷也不錯(cuò),怎樣會(huì)……

星星爸爸反響更甚,直接把母子倆丟在了醫(yī)院診室里,自己潰散地跑了出去。

那一刻,關(guān)于王女士夫妻倆來(lái)說(shuō),平地風(fēng)波,也不過(guò)如此。

小朋友的畫(huà)

而關(guān)于星星來(lái)說(shuō),比起心境跌到谷底的爸爸媽媽?zhuān)吹故巧璀h(huán)境帶來(lái)的不安感,更讓他焦慮難耐。

他或許永久都不會(huì)知道,這一天對(duì)他和這個(gè)家庭來(lái)說(shuō),意味著什么。

“我其時(shí)還在上班,給做特教的朋友打電話,她在那頭大聲吼我說(shuō),你還上什么班啊,現(xiàn)在還不抓住干涉,星星今后底子不能上學(xué)!”

“你說(shuō),我怎樣能夠承受這樣的現(xiàn)實(shí)?”

雖然,王女士仍是無(wú)法跨過(guò)心中的溝壑,但孩子、家庭、作業(yè)這三座大山每時(shí)每刻都在擠壓著她的生存空間,讓她毫無(wú)喘息之力。

她每天正午一邊惡補(bǔ)自閉癥的相關(guān)常識(shí),一邊抹眼淚;下午要馬上調(diào)整狀況,如常地投入到作業(yè)中;

晚上回家推開(kāi)門(mén)之前的那一瞬間,是最難的。本該脫下的盔甲又要穿起來(lái),乃至穿得更多,只因她要面對(duì)的是一團(tuán)糟的家庭。

“大約堅(jiān)持了半年左右的時(shí)刻,我真實(shí)不行了,每相同我都做欠好,真實(shí)太痛苦了?!?/p>

干脆,她終究挑選了離任,開(kāi)端專(zhuān)注地帶星星去組織干涉,保持這個(gè)岌岌可危的家庭。

《我國(guó)孤單癥家庭需求藍(lán)皮書(shū)》(以下簡(jiǎn)稱(chēng)藍(lán)皮書(shū))中提到:52.4% 的家庭有一人拋棄作業(yè)專(zhuān)門(mén)照看孤單癥孩子,其間,媽媽拋棄作業(yè)的家庭占比 90.2%。

看著眼前瘦瘦小小的王女士,我很難幻想,她是以怎樣的姿勢(shì)從那個(gè)尸橫遍野的戰(zhàn)場(chǎng)中廝殺出一條活路。

透過(guò)她,我似乎看到了一個(gè)頭戴荊棘玫瑰王冠卻渾身傷痕的女性,平靜地、乃至面帶淺笑地對(duì)我講述歸于她的故事。

02 窮途末路的家長(zhǎng)們

與具有教育布景的王女士不同,據(jù)藍(lán)皮書(shū)計(jì)算,約有 47.3% 的家長(zhǎng)在孩子被診斷后即開(kāi)端組織恢復(fù)訓(xùn)練。

“除了一時(shí)之間無(wú)法承受孩子確診現(xiàn)實(shí)的家長(zhǎng)外,大部分家長(zhǎng)其實(shí)面對(duì)的是‘窮途末路’的地步。”杭州一所恢復(fù)組織校長(zhǎng)馮女士,如是說(shuō)。

“因?yàn)槲乙彩菋寢專(zhuān)蕴貏e能夠了解家長(zhǎng)們?cè)诘弥_診時(shí),那種失望的心境。

現(xiàn)代人都習(xí)慣用某查找渠道,當(dāng)她點(diǎn)進(jìn)去榜首條、乃至前一頁(yè)都是廣告,越是心境火急,越簡(jiǎn)略失去了判斷力。

尤其是那些對(duì)自閉癥知之甚少的家長(zhǎng)來(lái)說(shuō),更是簡(jiǎn)略被無(wú)良組織割韭菜?!?/p>

小朋友的畫(huà)

有些組織瞄準(zhǔn)家長(zhǎng)注重孩子認(rèn)知才能,以便日后入學(xué)的火急心思(短期來(lái)說(shuō),前進(jìn)認(rèn)知才能相對(duì)簡(jiǎn)略)。

打著入學(xué)幾年就能夠完全恢復(fù)的旗幟,騙了家長(zhǎng)十幾萬(wàn)不提,孩子的日子自理和交際行為卻全無(wú)半點(diǎn)兒好轉(zhuǎn)。

還有些組織為家長(zhǎng)們供給借款,讓全家舉債為孩子做恢復(fù)醫(yī)治,卻收效甚微;

最讓人無(wú)法忍受的是那些讓孩子吃藥、打針、電擊、乃至經(jīng)過(guò)手術(shù)來(lái)做恢復(fù)的組織——他人騙錢(qián),他們“要命”。

這些光禿禿的本相背面,是踽踽獨(dú)行的自閉癥家庭。據(jù)藍(lán)皮書(shū)計(jì)算,47% 自閉癥家庭月收入低于 3000 元,而 65% 的家庭月恢復(fù)費(fèi)用在 3000~8000 元之間。

家長(zhǎng)們即便帶著這樣沉重的經(jīng)濟(jì)壓力,如履薄冰地走在恢復(fù)這條路上,卻仍有心術(shù)不正者磨刀霍霍地奔向他們,把他們看作是一群待宰的“肥羊”。

剝了皮嫌肉少,免不得還要喝他們的血,抽筋拔骨,不放過(guò)一絲絲“價(jià)值”。

與此同時(shí),還要假造“美夢(mèng)”給家長(zhǎng),讓他們帶著期望,自愿地躺下來(lái)給這群劊子手放血。

小朋友的畫(huà)

馮校長(zhǎng)在采訪中提到,自閉癥關(guān)于大部分孩子來(lái)說(shuō),都是隨同終身的?;謴?fù)教育組織,因?yàn)槿肆Ρ惧X(qián)等原因,收費(fèi)有限。

反而是那些吃進(jìn)口藥、海豚音樂(lè)課等“奇特”的醫(yī)治方法,垂手可得地就能夠?qū)议L(zhǎng)們收取高額的恢復(fù)費(fèi)用。

家長(zhǎng)們走的這些彎路,糟蹋的不僅僅是自己的時(shí)刻、精力和金錢(qián),更為惋惜的是孩子們名貴的干涉和恢復(fù)時(shí)期。

04 咱們的孩子究竟該怎樣辦?

在陸陸續(xù)續(xù)的采訪中,簡(jiǎn)直每個(gè)家長(zhǎng)都會(huì)提到相同的問(wèn)題:當(dāng)咱們(家長(zhǎng))老了,我的孩子究竟應(yīng)該怎樣辦?

郝女士的公婆在亮亮病況稍有安穩(wěn)后,話里話外多非必須她生二胎,關(guān)于老一輩的愿景,某種程度上能夠了解。

但對(duì)她來(lái)說(shuō),這些話無(wú)異于鈍刀子割肉。

她說(shuō):“誰(shuí)能夠確保,第二個(gè)孩子便是健康的呢?即便如此,把一個(gè)健康心愛(ài)和一個(gè)自閉的小孩擺在面前,時(shí)刻久了,誰(shuí)又能做到毫無(wú)偏疼呢?

關(guān)于亮亮來(lái)說(shuō),他本就需求來(lái)自整個(gè)家庭 100%、乃至是 120% 的注重和愛(ài)。

假如生二胎僅僅為了當(dāng)咱們老了今后,有人照料亮亮,那對(duì)這個(gè)孩子來(lái)說(shuō),也是不公平的。

我和我老公,只需能比孩子多活一天就行?!?/p>

小朋友的畫(huà)

據(jù)藍(lán)皮書(shū)查詢(xún)顯現(xiàn),72.7% 的自閉癥家長(zhǎng)憂慮自己脫離人世后孩子的未來(lái)。

陳女士對(duì)我說(shuō),小彩虹剛確診的那段時(shí)刻里,自己晚上簡(jiǎn)直一閉眼,腦海里情不自禁地就開(kāi)端想這件事兒。

關(guān)于那時(shí)的她來(lái)說(shuō),這仍是個(gè)近乎無(wú)解的問(wèn)題,摧殘得她夜不能寐,每晚流著淚到天亮。在經(jīng)歷過(guò)自我潰散和郁悶的摧殘后,她開(kāi)端了自我調(diào)整。

首先是和周?chē)咏呐笥崖手绷诵〔屎绲牟r。在說(shuō)出口的那一瞬間,長(zhǎng)久以來(lái)她心里緊緊繃著的那根弦,啪得一聲,就彈開(kāi)了。

接著,她開(kāi)端自動(dòng)體系性地學(xué)習(xí)自閉癥的相關(guān)常識(shí),將孩子的恢復(fù)側(cè)重點(diǎn)從認(rèn)知轉(zhuǎn)移到日子自理和交際才能上。

她不再死死地抓著小彩虹對(duì)著卡片操練認(rèn)知、爬樓梯訓(xùn)練巨細(xì)運(yùn)動(dòng);會(huì)和母親輪番照看孩子,給自己、孩子和家人一個(gè)喘息的時(shí)刻,哪怕是逛個(gè)街、看個(gè)電影、換個(gè)發(fā)型……

她也給孩子換了離家更近的校園,半響去校園恢復(fù),半響去超市里學(xué)認(rèn)知、去公園里走馬路旁邊、去盡力地融入這個(gè)社會(huì)……

與此同時(shí),陳女士也給小彩虹辦理了殘疾人證,去殘聯(lián)定點(diǎn)組織恢復(fù),每年能夠享用 24000 元的補(bǔ)助。

半年后,小彩虹有了顯著的前進(jìn),能夠做到簡(jiǎn)略地日子自理,也逐步能夠?qū)υ挾陶Z(yǔ)句。

這讓咱們看到,即便是“特別”的孩子,也會(huì)在生長(zhǎng)的過(guò)程中帶給爸爸媽媽愛(ài)的驚喜。

“我信任,全部都會(huì)好起來(lái)的”,她在采訪最終提到。

“有一首小朋友寫(xiě)的詩(shī),叫《挑媽媽》,用來(lái)描述我和孩子之間的聯(lián)系,再適宜不過(guò)了。”洪女士對(duì)我說(shuō)。

“已然他選我做了他的媽媽?zhuān)俏乙脖囟ūM我最大的盡力,去善待這個(gè)孩子。他或許不會(huì)表達(dá),但只需他是我的孩子,他需求我,那就夠了?!?/p>

殫竭心力終為子,可憐天下爸爸媽媽心。這句話,也正是千千萬(wàn)萬(wàn)爸爸媽媽們的描寫(xiě)。

每年國(guó)際自閉癥日的時(shí)分,都會(huì)把自閉癥患兒比作“來(lái)自星星的孩子”??申P(guān)于這些家長(zhǎng)們來(lái)說(shuō),他們便是日子在地球、日子在咱們身邊的孩子。

或許在你今后的日常日子中,會(huì)在超市里看到反重復(fù)復(fù)教小朋友說(shuō)話,卻得不到回應(yīng)的家長(zhǎng);

會(huì)在路旁邊看到拉扯著走路走得歪歪扭扭的小朋友,持續(xù)向前的家長(zhǎng);

會(huì)在公共交通上看到無(wú)法控制小朋友哭鬧,對(duì)周?chē)艘荒槺傅募议L(zhǎng)……

“咱們其實(shí)并不想成為社會(huì)的擔(dān)負(fù),好心的淺笑、友善的目光、相等的對(duì)待便是對(duì)咱們最大的支撐?!?/p>

這是洪女士的期望,也是千千萬(wàn)萬(wàn)個(gè)自閉癥家長(zhǎng)的期望。

那我便期望他們:心之所念,皆能如愿。

稱(chēng)謝

文中王女士、星星、馮校長(zhǎng)、郝女士、亮亮、小彩虹、洪女士皆為化名,感謝以上采訪目標(biāo)對(duì)文章的大力支撐。

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