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前面的話
當(dāng)許多家庭都由于有一個(gè)自閉癥孩子而焦頭爛額的時(shí)分,美國(guó)巴爾的摩的Julie 和 Joe Greenan 夫妻的焦頭爛額卻是其他人的5倍。這對(duì)恩愛(ài)夫妻,有5個(gè)孩子,悉數(shù)被確診有自閉癥。
自閉癥的學(xué)術(shù)界說(shuō)是,一種廣泛性的發(fā)育阻礙,表現(xiàn)為交際才干的缺失和重復(fù)刻板的行為和思想辦法??墒沁@個(gè)界說(shuō)對(duì)Greenan一家來(lái)說(shuō),卻十分含糊。他們最大的孩子現(xiàn)已大學(xué)結(jié)業(yè),老三老四這對(duì)雙胞胎可以在一般教室跟著上課,最小的孩子去了自閉癥專門校園。老二,Sam本年21歲,沒(méi)有言語(yǔ)才干、智力阻礙、自傷而且偶然有攻擊性,早在2016年,由于無(wú)力照料他,爸爸媽媽將Sam送進(jìn)了收容所。
所以,5個(gè)孩子,哪個(gè)才有自閉癥呢?自閉癥又究竟是什么呢?
撰文 | 丫丫爸爸
責(zé)編 | 張晗
自閉癥是什么?幾年前,國(guó)內(nèi)有家聞名的自閉癥兒童干涉安排要搬遷,傳聞挑選新的校址時(shí),遭到抵抗,人們以為搬來(lái)了一座 “傻子” 校園。而在各地推進(jìn)自閉癥兒童的交融教育過(guò)程中,乃至有家長(zhǎng)拉橫幅,抵抗自閉癥兒童入學(xué),生怕這些 “傻子” 影響了他們優(yōu)異的寶物孩子們。
可是,在英國(guó)劍橋大學(xué)的自閉癥研討學(xué)者西蒙·巴郎-科恩看來(lái),自閉癥人士,一個(gè)個(gè)都是潛在的天才。2020年末,他出書了一本書《The Pattern Seekers 》(執(zhí)著于規(guī)則的人)。書中寫道,人類幾千年文明進(jìn)程中的發(fā)明發(fā)明,都是來(lái)自于一種自閉癥特質(zhì)——系統(tǒng)性的心智辦法,即癡迷于剖析辨認(rèn)人間萬(wàn)物的各種規(guī)則的才干。具有這種激烈系統(tǒng)性心智才干的人,包含巨大的發(fā)明家愛(ài)迪生、特斯拉,億萬(wàn)富翁吉米·西蒙斯和比爾·蓋茨,藝術(shù)家達(dá)芬奇,乃至剛剛因飛機(jī)失事而逝去的NBA球星科比·布萊恩特。
近年來(lái),跟著自閉癥確診率的節(jié)節(jié)飆升,媒體的重視度也逐步增大。在一些媒體的報(bào)導(dǎo)中,自閉癥兒童是星星的孩子,在悠遠(yuǎn)的星球,單獨(dú)閃閃發(fā)光。而在另一些媒體的報(bào)導(dǎo)中,自閉癥兒童是有耳卻不聞不問(wèn),有眼睛卻視若無(wú)睹。
假如做個(gè)簡(jiǎn)略的自閉癥兒童家長(zhǎng)查詢,許多的家長(zhǎng),大約既不苛求自己的孩子是天才,也沒(méi)有星星的孩子那么浪漫;他們也難以承受自己的孩子是傻子的觀念,更多的訴求是怎么渡過(guò)每日的茍且。
天才和傻子,浪漫和茍且——這些截然不同、彼此對(duì)立的觀念,讓自閉癥和自閉癥人士,在旁人眼中,愈加的不置可否,不行捉摸。
所以,自閉癥究竟是什么,怎么界說(shuō)自閉癥呢?
自閉癥是一種不同(Difference)天寶·葛蘭汀,3歲半確診有自閉癥, 4歲才會(huì)說(shuō)話,被稱為迄今為止最成功的自閉癥康復(fù)者。2012年,她主編的一本書《Different…Not Less 》(不同……不是低能),搜集了一些成功的成年自閉癥人士的故事。書中指出,自閉癥是一種不同,而不是低能。自閉癥人士的不同特質(zhì),讓他們可以在寬廣的范疇:技能、商業(yè)、藝術(shù)乃至關(guān)愛(ài)(比方成為心理學(xué)家)范疇都能取得成功。
天寶·葛蘭汀自己便是這樣一個(gè)異乎尋常的人。咱們大多數(shù)人或許沒(méi)有去過(guò)大型的農(nóng)場(chǎng),可是在電影中或許看見(jiàn)過(guò)大批牛羊。在咱們看來(lái),牛羊被驅(qū)逐,奔馳便是奔馳的姿態(tài),而在天寶看來(lái),牛羊的奔馳,是依照必定曲線的奔馳,這種曲線的奔馳辦法,是牛羊最舒適的奔馳辦法。由于這種特別的調(diào)查才干,她為農(nóng)場(chǎng)規(guī)劃出最佳的牧業(yè)器械和環(huán)境。在美國(guó), 有近一半的草場(chǎng)運(yùn)用她規(guī)劃的各種器械。
天寶后來(lái)成為美國(guó)科羅拉多州立大學(xué)的教授。她是高功用自閉癥譜系阻礙人士(或許說(shuō)阿斯伯格綜合征人士),也是一位巨大的演講者,給全國(guó)際自閉癥范疇?zhēng)?lái)了無(wú)限多的正能量。2016年,這位 “不同” 的自閉癥人士,中選美國(guó)科學(xué)院院士。
當(dāng)然,咱們說(shuō)自閉癥是一種不同,并不僅僅是天寶這樣的天才式的異乎尋常。更多的不同是,由于自閉癥人士交際溝通才干的缺失以及重復(fù)刻板的行為和思想辦法,他們感覺(jué)國(guó)際的才干和辦法與大多數(shù)人不同,他們的自我表達(dá)才干和辦法也與大多數(shù)人不同。而這些不同,需求咱們?nèi)プ鹬?、去了解、去發(fā)現(xiàn)、去容納、去給他們賦能。
有許多自閉癥人士,關(guān)于細(xì)節(jié)有異乎尋常的專心力。以色列乃至專門安排了一支自閉癥人士部隊(duì),監(jiān)測(cè)衛(wèi)星云圖的纖細(xì)改變,然后提早猜測(cè)或許發(fā)生的情況。一些IT公司,也專門雇傭自閉癥人士,來(lái)尋覓不計(jì)其數(shù)行軟件程序中的或許病毒。這些正是利用了自閉癥人士,對(duì)細(xì)節(jié)超乎常人的調(diào)查力。
一個(gè)5歲的自閉癥女孩,十分喜愛(ài)游水,所以爸爸驅(qū)車十幾個(gè)小時(shí)帶她來(lái)到了海濱。女孩很興奮地游水,可是那天晚上去住旅館的時(shí)分,卻一向哭鬧、抓狂。轉(zhuǎn)天回到海灘,也不下海游水,只在沙灘上涂涂畫畫,生拉硬拽都不下海。百思不得其解的爸爸,漸漸走近女孩,才發(fā)現(xiàn)女孩在沙灘上一向在寫同一個(gè)字,“家”。聯(lián)想到從小沒(méi)有帶孩子在外面住過(guò)酒店,爸爸意識(shí)到,孩子是懼怕從此不回家了,所以哭鬧。爸爸告知了女孩,今日明日在海濱玩,后天就回家。不再憂慮的女孩,一會(huì)兒又跳入了海中,愉快地游水。5歲的自閉癥女孩,便是用這樣不同的辦法,表達(dá)著對(duì)家的懷念。
雷特綜合征原本被歸為一種嚴(yán)峻的自閉癥辦法,直到2013年,由于其清晰的單基因變異機(jī)制而不再被歸入自閉癥范疇。一個(gè)12歲的雷特女孩,沒(méi)有言語(yǔ),沒(méi)有溝通才干,一起有視力阻礙。每次社工帶她去玩,她僅僅機(jī)械地合作,臉上也沒(méi)有什么表情。只需其間一個(gè)社工和她在一起的時(shí)分,女孩的臉上好像放出了光輝,從此咱們知道,女孩喜愛(ài)這位社工。這個(gè)雷特的女孩,12年來(lái),或許便是用這種讓人不易察覺(jué)的辦法,來(lái)感知她的國(guó)際,表達(dá)她的喜愛(ài)。
1996-1998年間,澳大利亞的社會(huì)學(xué)者,被確診有阿斯伯格綜合征(自閉癥譜系阻礙的一種)的 Judy Singer,一向在考慮,自己究竟為什么總有點(diǎn)與世人方枘圓鑿,究竟是什么形成了自己的這種異乎尋常。
雖然其時(shí)臭名遠(yuǎn)揚(yáng)的自閉癥 “冰箱媽媽” 假定剛剛被摒棄不久,英格蘭的年青科學(xué)家 Andrew Wakefield 剛剛造完假,宣布了他那聞名的 “疫苗形成自閉癥” 的論文,可是,在 Judy Singer 看來(lái),她的自閉癥,不是由于疫苗,也不是由于冰箱相同冷酷的媽媽形成的。她以為,自閉癥一個(gè)原本的存在,是神經(jīng)的一種發(fā)育辦法。就像自然界有生物多樣性相同,人類在神經(jīng)上也有多樣性。所以,她將這種神經(jīng)發(fā)育方面異于多數(shù)人的存在,稱為神經(jīng)的多樣性 (Neurological Diversity) ,簡(jiǎn)稱為神經(jīng)多樣性(Neurodiversity)。
自閉癥是一種神經(jīng)多樣性,是一種 “不同”。咱們尊重每一個(gè)人,也是尊重每一個(gè)人的 “不同”。
自閉癥是一種殘疾(Disability)在倡議范疇,殘障有醫(yī)學(xué)辦法和社會(huì)辦法界說(shuō)。神經(jīng)多樣性的概念,為自閉癥的社會(huì)學(xué)辦法界說(shuō)奠定了根底,成為自閉癥人士權(quán)力倡議運(yùn)動(dòng)的中心,關(guān)于知道自閉癥人士自身的社會(huì)價(jià)值有著重要的含義。
由于長(zhǎng)期以來(lái)的污名化宣揚(yáng),自閉癥人士經(jīng)常被以為行為奇怪,由于殘疾而被排擠在正常的社會(huì)活動(dòng)之外??墒?,2021年3月16日,美國(guó)精力航空公司回絕4歲自閉癥兒童乘坐飛機(jī)的理由,卻是 “自閉癥不是殘疾”(disability)。具體來(lái)說(shuō),在疫情期間,航空公司要求旅客戴口罩乘機(jī),只需2歲以下兒童以及一些不適合戴口罩的殘障人士可以豁免。阿肯色州的一位爸爸,帶著兒子從拉斯維加斯回來(lái),卻被航空公司拒乘,理由是4歲的兒童有必要戴口罩。爸爸出示醫(yī)師的確診,證明孩子有自閉癥,戴上口罩之后,會(huì)自己屏住呼吸,開(kāi)端抓狂并自傷,因而可以豁免口罩。航空公司卻以自閉癥不是殘疾為由,斷然回絕這對(duì)父子乘機(jī)。
Allison Singer 是美國(guó)自閉癥科學(xué)基金會(huì)的創(chuàng)始人。她有一位重度自閉癥的女兒,一起也是自閉癥哥哥的法定監(jiān)護(hù)人。她傳聞此過(guò)后,對(duì)航空公司的決議反常憤恨,不是由于該不該戴口罩,而是由于航空公司以為自閉癥不是殘疾。
2013年,美國(guó)精力阻礙確診與計(jì)算手冊(cè)DSM-5將原本的自閉癥、阿斯伯格綜合征、PPD-NOS等一致為自閉癥譜系阻礙之后,部分人就將神經(jīng)多樣性運(yùn)動(dòng)發(fā)展為極點(diǎn)神經(jīng)多樣性運(yùn)動(dòng)。一些才干很強(qiáng),在20、30、40 乃至50歲之后才被確診或許自我確診為自閉癥譜系阻礙的人士,他們有很好的工作和社會(huì)地位,把握了自閉癥范疇的話語(yǔ)權(quán)。他們以為自閉癥不是一種殘疾,僅僅一種不同,是一種神經(jīng)發(fā)育的多樣性。他們對(duì)立針對(duì)自閉癥的科學(xué)研討,也對(duì)立以使用行為剖析(ABA)為根底的自閉癥兒童教育。他們以為,社會(huì)只需供給必要的協(xié)助,容納他們、接收他們就足夠了。
就像Allison說(shuō)的,你說(shuō)自己有自閉癥,又在哈佛法學(xué)院上學(xué),那你當(dāng)然可以說(shuō),自閉癥不是殘疾??墒?,關(guān)于那些有自傷行為,不會(huì)自己穿衣服,在校園找不到廁所的自閉癥人士,無(wú)法否定他們的殘疾。即便那些認(rèn)知才干還不錯(cuò)的個(gè)人,相同會(huì)在交際、心境辦理方面有許多缺失,他們相同需求協(xié)助辦理自己的行為、調(diào)整自己的心境、知道和了解周圍的環(huán)境,這些都是有質(zhì)量日子的底線。學(xué)如逆水行舟,任何兒童都需求承受教育,才干前進(jìn),教育缺失,孩子就會(huì)讓步,對(duì)自閉癥兒童特別如此。假如不對(duì)自閉癥兒童進(jìn)行科學(xué)的教育,他們就或許讓步,這不是簡(jiǎn)略的愛(ài)、容納、接收就足夠了的。
因而,咱們說(shuō)自閉癥是一種不同,但不是說(shuō)自閉癥便是一種簡(jiǎn)略的不同,一種簡(jiǎn)略的人與人之間的差異。自閉癥的醫(yī)學(xué)界說(shuō)辦法是不行疏忽的。咱們有必要正視,自閉癥的確是一種殘疾(Disability)。
自閉癥70多年來(lái)的前史中,人們一向在探究自閉癥背面的機(jī)制。雖然呈現(xiàn)過(guò) “冰箱媽媽” 這么荒謬的假定,也沒(méi)有藥物可以醫(yī)治自閉癥的中心癥狀??墒?,雙胞胎自閉癥幾率以及大規(guī)模的基因測(cè)序等方面的研討,至少提醒了自閉癥有其基因根底,像脆性X綜合征、雷特綜合征和天使綜合征等與自閉癥相關(guān)阻礙的基因機(jī)制也現(xiàn)已清晰。藥物的研討或許不能治愈自閉癥的中心癥狀,可是假如可以在必定程度緩解,也是很好的前進(jìn)。心理學(xué)和教育學(xué)的研討,也協(xié)助開(kāi)發(fā)了許多關(guān)于自閉癥人士有用的特別教育技能和辦法,協(xié)助自閉癥人士以自己的辦法,依照自己的腳步生長(zhǎng)。哪怕成為社會(huì)最底層,他們也或許為社會(huì)作出量力而行的奉獻(xiàn)。
因而,不論人們可以舉出多少天才也有自閉癥的比方,也不論他們是不是悠遠(yuǎn)星球那些單獨(dú)閃耀的星星,關(guān)于大多數(shù)自閉癥人士來(lái)說(shuō),他們都需求社會(huì)、社區(qū)、家庭和咱們每一個(gè)人的支撐。
因而,咱們不能否定,自閉癥是一種殘疾(Disability)。
自閉癥是一種阻礙(Disorder)有閱覽阻礙的人,經(jīng)常被貼上 “文盲” 的標(biāo)簽,在現(xiàn)代社會(huì),他們簡(jiǎn)直步履維艱,處處是阻礙??墒怯幸粋€(gè)工廠,專門搜集各個(gè)公司和科研安排打印出來(lái)的保密材料,進(jìn)行會(huì)集毀掉。為了避免泄密,反而需求毀掉這些材料的工作人員的閱覽才干缺乏。這其實(shí)是將閱覽阻礙的殘疾(Disability),轉(zhuǎn)化成了一種才干(Ability)。
當(dāng)然,這是極端抱負(fù)的情況。
阻礙(Disorder)的界說(shuō)是,一個(gè)人在自己的日子環(huán)境中,行為功用是否遭到阻礙。媒體各種暖心報(bào)導(dǎo),比方,遇到有斜坡的時(shí)分,幾個(gè)人協(xié)助抬輪椅;視力阻礙人士過(guò)馬路,有好心人攙扶;每年4月2日自閉癥日,各路愛(ài)心人士更是整體出動(dòng),給自閉癥兒童和自閉癥家庭獻(xiàn)愛(ài)心??墒?,凡事依托他人的 “愛(ài)心” 并不能確保一個(gè)人行為的獨(dú)當(dāng)一面?!皭?ài)心” 固然可貴,可是任何人都不或許永遠(yuǎn)地依托 “愛(ài)心” 而有莊嚴(yán)地日子,獨(dú)當(dāng)一面地完結(jié)自己的行為才是更好的、有莊嚴(yán)的日子。
殘障倡議范疇有句名言,“不存在有阻礙的人,只存在有阻礙的社會(huì)。”
游覽中,許多人在候機(jī)過(guò)程中都有焦慮感,而在喧鬧的環(huán)境中候機(jī)的焦慮對(duì)自閉癥人士而言或許便是噩夢(mèng)般的存在,讓他們的游覽充滿了阻礙。美國(guó)的匹茲堡機(jī)場(chǎng)就專門留出一個(gè)安靜的房間,供自閉癥人士候機(jī),阻礙就消除了。
不被校園接收,被家長(zhǎng)排擠,被同學(xué)霸凌,自閉癥孩子的義務(wù)教育就有了阻礙。有交融教育支撐的環(huán)境,依據(jù)孩子的才干實(shí)施單個(gè)化的教育,就消除了自閉癥兒童義務(wù)教育的阻礙。
所以,自閉癥是一種阻礙,可是這種阻礙是社會(huì)帶來(lái)的。假如要求自閉癥人士在日子中 “不存在有阻礙”,就需求消除社會(huì)的阻礙,而不是消除有殘障的人。
國(guó)際上沒(méi)有兩片相同的樹(shù)葉,也沒(méi)有兩個(gè)相同的人。殘障是人類多樣性的一種存在。社會(huì)達(dá)爾文主義思潮盛行的時(shí)分,美國(guó)的精英們不斷地推進(jìn)立法,企圖消除殘障人士;而希特勒的德國(guó),乃至專門將確診出有自閉癥的殘障人士,進(jìn)行會(huì)集虐待??墒?,當(dāng)每個(gè)人都沒(méi)有殘障的時(shí)分,每個(gè)人都或許有殘障,當(dāng)每個(gè)人都是精英的時(shí)分,每個(gè)人都成不了精英。咱們的每一個(gè)人,在某個(gè)時(shí)分,都或許有這樣那樣的殘障——或許臥病在床,或許踢球時(shí)傷了膝蓋,又或許日子的壓力形成心境郁悶等等。
自閉癥人士首先是人,然后才是有自閉癥的人,自閉癥兒童首先是兒童,然后才是有自閉癥的兒童。當(dāng)咱們把重視自閉癥的焦點(diǎn)都放在 “自閉癥”,而不是 “人” 自身的時(shí)分,那么咱們都或許在不經(jīng)意間,給自閉癥人士制作了各種阻礙。所以,天寶有一句聞名的格言:咱們應(yīng)該要點(diǎn)重視,自閉癥人士 “能” 做什么,而不是 “不能” 做什么。
社會(huì)是多樣的,咱們需求尊重每個(gè)人,尊重每個(gè)人的多樣性,正視殘障與殘疾的存在,發(fā)明一個(gè)接收、容納的無(wú)阻礙環(huán)境。這不是獻(xiàn)愛(ài)心去關(guān)顧某一群特別的集體,而是關(guān)顧咱們每一個(gè)人。無(wú)阻礙是社會(huì)原本就應(yīng)該有的姿態(tài)。
結(jié)束語(yǔ)所以自閉癥究竟是什么呢?
對(duì)文章最初說(shuō)到的Greenan一家來(lái)說(shuō),自閉癥應(yīng)該既是不同,也是殘疾,相同仍是阻礙。
尊重 “不同”,正視 “殘疾”,發(fā)明一個(gè)容納、接收的環(huán)境,消除 “阻礙”,才干讓自閉癥人士到達(dá)自己可以到達(dá)的高度,為社會(huì)作出量力而行的奉獻(xiàn)。
作者簡(jiǎn)介
丫丫爸爸 (黎文生),北京師范大學(xué)本科和研討生結(jié)業(yè),美國(guó)密歇根州立大學(xué)化學(xué)博士,自閉癥兒童的家長(zhǎng)。2015年建議建立根據(jù)美國(guó)密蘇里的非盈利安排,“小丫丫自閉癥項(xiàng)目”,專心于自閉癥的科普,介紹自閉癥范疇的最新觀念和科研動(dòng)態(tài),旨在進(jìn)步并糾正對(duì)自閉癥的知道,倡議科學(xué)的干涉辦法,協(xié)助自閉癥兒童到達(dá)他們所能到達(dá)的高度。
”
參考材料:
1. https://buffalonews.com/news/the-kids-are-all-right-having-five-children-with-autism-shapes-the-greenan-household-but/article_5cee43bf-fbd0-573a-b76d-8d08561b57c0.html
2. https://www.spectrumnews.org/features/deep-dive/search-truce-autism-wars/
3. https://www.cbsnews.com/news/spirit-airlines-kicks-four-year-old-boy-with-autism-off-flight-for-not-wearing-mask/
4. https://autismsciencefoundation.wordpress.com/2021/03/17/why-we-need-to-start-using-the-term-profound-autism/
5. https://www.intechopen.com/books/autism-paradigms-recent-research-and-clinical-applications/a-different-point-of-view-the-neurodiversity-approach-to-autism-and-work
6. https://blogs.scientificamerican.com/observations/the-concept-of-neurodiversity-is-dividing-the-autism-community/
7. https://www.youtube.com/watch?v=cmDuhEUb9Lk
8. https://en.wikipedia.org/wiki/Temple_Grandin#Honors
9. Temple Grandin, “Different . . . Not Less: Inspiring Stories of Achievement and Successful Employment from Adults with Autism, Asperger's, and ADHD”. 2012.
10. Simon Baron-Cohen, “The Pattern Seekers: How Autism Drives Human Invention”. 2020.