秋爸爸的自閉癥平臺(tái)[秋歌秋語(yǔ)秋爸爸太可憐]

秋爸爸是雙胞胎自閉癥孩子秋歌、秋語(yǔ)的父親，醫(yī)學(xué)分子生物學(xué)博士，復(fù)旦大學(xué)遺傳學(xué)高材生，北京協(xié)和醫(yī)學(xué)院副教授?？茖W(xué)理性的思想、兢兢業(yè)業(yè)的實(shí)踐、樂(lè)善好施的性情，讓秋爸多年來(lái)一向活潑在圈內(nèi)，熱心于為自閉癥集體發(fā)聲，致力于傳達(dá)實(shí)證有用的干涉常識(shí)，為家庭賦能，推動(dòng)職業(yè)前進(jìn)。

2017年，秋爸登上《朗讀者》的舞臺(tái)，從自家秋歌秋語(yǔ)的故事說(shuō)起，向全國(guó)觀眾實(shí)在呈現(xiàn)了自閉癥集體的日子境況和實(shí)際需求。2021年在新京報(bào)《師說(shuō)Talks》上，以及在洶涌新聞上，秋爸再次受邀開(kāi)講，他的這次發(fā)聲，理性閱歷之外還有更多理性考慮。

轉(zhuǎn)瞬，秋歌秋語(yǔ)現(xiàn)已18歲了，讓咱們來(lái)了解一下秋歌秋語(yǔ)長(zhǎng)大成人、上學(xué)、安頓的那些事?？纯醋鳛楦赣H的秋爸，日常是怎樣陪同兒子生長(zhǎng)的……

01

譜系家庭離婚率比料想的低

在小編接觸到的許多家庭中，大部分都是媽媽在帶孩子，爸爸擔(dān)任賺錢(qián)。巨大的經(jīng)濟(jì)壓力、焦慮的帶娃日常拉扯著許多家庭的美好。

在2020年，ALSOLIFE研討院聯(lián)合我國(guó)殘疾人恢復(fù)協(xié)會(huì)、北京大學(xué)人口研討所一同展開(kāi)《關(guān)于我國(guó)孤獨(dú)癥人群家庭現(xiàn)況、需求及支撐資源狀況的查詢》中，有一組數(shù)據(jù)讓秋爸稍感吃驚——自閉癥家庭傍邊，夫妻離婚率比他料想得低，學(xué)齡前前離婚率為3%，進(jìn)入學(xué)齡期到16歲從前的離婚率為5%。而2019年民政部給出的數(shù)據(jù)，900多萬(wàn)成婚，400多萬(wàn)離婚，兩者比較的“名義離婚率”高達(dá)43%。

“怎樣看待這個(gè)數(shù)據(jù)？我更樂(lè)意從活躍的視點(diǎn)來(lái)了解，夫妻兩邊為了咱們孩子的未來(lái)，能夠擰成一股繩。當(dāng)然，也或許有別的一方面解說(shuō)，那便是自閉癥帶來(lái)的日子壓力，真離婚的話，獨(dú)自任何一方都難以承擔(dān)起自閉癥孩子的哺育責(zé)任?！鼻锇纸庹f(shuō)，自身爸爸媽媽兩邊一同照料孩子就現(xiàn)已是一場(chǎng)綿長(zhǎng)的博弈，在這個(gè)過(guò)程中，夫妻兩邊都是互相最重要的支撐和扶持。

也很欣喜地看到，《查詢》中還有一個(gè)數(shù)據(jù)顯現(xiàn)，診斷后家長(zhǎng)對(duì)夫妻關(guān)系的自我點(diǎn)評(píng)均勻得分是正值。

02

“冰箱母親”理論仍陰魂不散

實(shí)際中，許多譜系家長(zhǎng)除了面對(duì)孩子自身帶來(lái)的種種應(yīng)戰(zhàn)，還會(huì)承受一些外界的誤解。比方上世紀(jì)40時(shí)代開(kāi)端盛行一時(shí)的“冰箱母親”理論，責(zé)怪說(shuō)自閉癥的呈現(xiàn)是因?yàn)槟赣H的不管不顧構(gòu)成的，有些母親乃至因?yàn)檫@種污名自殺。

現(xiàn)在認(rèn)為，自閉癥是古已有之。但這個(gè)詞最早是由美國(guó)一位兒童精神科醫(yī)師奧利·凱納在1943年初次提出來(lái)的，用來(lái)歸納一系列特定的行為。同一時(shí)期，奧地利兒科醫(yī)師漢斯·阿斯伯格也初次描繪了有這些癥狀的兒童。兩人也被公認(rèn)為是自閉癥研討范疇的前驅(qū)。

但局限于其時(shí)所在的前史時(shí)代，弗洛依德精神剖析學(xué)說(shuō)盛行，凱納前期把自閉癥的病因歸罪到家長(zhǎng)的情感冷酷上，成為“冰箱母親”理論的雛型。

到了1960時(shí)代，美國(guó)呈現(xiàn)了一位號(hào)稱(chēng)是弗洛伊德門(mén)徒的布魯諾·貝特爾海姆博士，大力宣講這套“冰箱母親”理論，并備受推重。導(dǎo)致其時(shí)的醫(yī)學(xué)界和心思學(xué)界遍及認(rèn)為，自閉癥是因?yàn)榧议L(zhǎng)特別是母親的冷酷、哺育辦法刻板構(gòu)成的，是一種心思疾病。這位貝特爾海姆還為此發(fā)明晰一套醫(yī)治自閉癥的辦法，將孩子跟爸爸媽媽徹底阻隔開(kāi)來(lái)，送到特定安排練習(xí)，醫(yī)治的辦法包含讓孩子去接觸一個(gè)嚴(yán)寒的女人石雕，然后感觸“母親”的蕭瑟，并聽(tīng)任孩子在練習(xí)中的打人、自傷等各種問(wèn)題行為，名之為“開(kāi)釋心里被壓抑的本我”，與媽媽的冷酷進(jìn)行反抗。

這套理論讓其時(shí)的家長(zhǎng)一面背負(fù)著沉重的品德羞恥標(biāo)簽，一面還忍受著心愛(ài)的孩子被強(qiáng)行從身邊帶走的苦楚。（布魯諾·貝特爾海姆晚年患上憂郁癥，在84歲高齡時(shí)挑選用塑料袋套在頭上窒息而死。）

值得幸虧的是，連續(xù)有許多專(zhuān)業(yè)人士站出來(lái)，經(jīng)過(guò)謹(jǐn)慎的研討數(shù)據(jù)證明晰“冰箱母親”便是哄人的偽科學(xué)，早已扔進(jìn)了前史垃圾堆。

但是時(shí)至今日，相同的理念依然陰魂不散，時(shí)不時(shí)會(huì)有人來(lái)跳出來(lái)訓(xùn)誡家長(zhǎng)：“孩子為什么得自閉癥？因?yàn)槟銈兊慕逃k法不對(duì)，是你們的冷酷導(dǎo)致了自閉癥?！边@種工作在一般幼兒教育商場(chǎng)傍邊，特別是兜銷(xiāo)所謂的兒童成功學(xué)的當(dāng)?shù)厝阅芸吹健?/p>

03

上學(xué)難，對(duì)折自閉癥孩子熬不過(guò)一年級(jí)

從能上學(xué)的那天起，秋歌秋語(yǔ)一向在公辦的責(zé)任教育特別校園上學(xué)。

關(guān)于上學(xué)，每年進(jìn)入4月，一部分小齡家長(zhǎng)現(xiàn)已開(kāi)端焦慮了，當(dāng)下正是各地小學(xué)開(kāi)端對(duì)學(xué)區(qū)的適齡兒童進(jìn)行了解的時(shí)分，咱們的孩子能去什么樣的校園，報(bào)名會(huì)不會(huì)被回絕，是上一般小學(xué)仍是特校，對(duì)家長(zhǎng)來(lái)說(shuō)十分糾結(jié)。

秋爸回想，秋歌秋語(yǔ)那會(huì)兒，一般小學(xué)承受自閉癥孩子入學(xué)交融教育的資源十分有限。依據(jù)劃片，秋歌秋語(yǔ)還能進(jìn)入一所北京市要點(diǎn)小學(xué)，但考慮到兒子的狀況，秋爸心里現(xiàn)已有了答案。

“仍是不死心，趁著報(bào)名，我還去那所從前也是自己母校的要點(diǎn)小學(xué)看了看?？吹浇逃h(huán)境的設(shè)置，看到校門(mén)上那些‘xx中心’和‘xx基地’大銅牌和各種比賽獎(jiǎng)狀，我盡管傷心，但還算比較理性地認(rèn)識(shí)到，這兒不適合他們，特校能給他們更好的協(xié)助?！鼻锇终f(shuō)。

游戲時(shí)刻

這些年，交融教育在我國(guó)有了必定展開(kāi)，普校能供給的資源越來(lái)越多，孩子進(jìn)入普校讀書(shū)現(xiàn)已比過(guò)去簡(jiǎn)單許多。提到這兒，不得不提一下ALSOLIFE免費(fèi)供給給家長(zhǎng)的入學(xué)評(píng)價(jià)體系——“EPES評(píng)價(jià)”（翻譯過(guò)來(lái)即“一般公立小學(xué)入學(xué)交融必備才能評(píng)價(jià)體系”），該體系由ALSO和青島夢(mèng)翔的專(zhuān)家團(tuán)隊(duì)一同完結(jié)，是一套觸及兒童行為、認(rèn)知、慣例等多方面的根據(jù)功用性技術(shù)的評(píng)價(jià)體系。其最大特點(diǎn)是技術(shù)考量是根據(jù)正常兒童的展開(kāi)水平，為準(zhǔn)學(xué)齡和適學(xué)齡（5.5歲~6.5歲）的孩子進(jìn)行針對(duì)性評(píng)價(jià)，找出技術(shù)距離，并給出有針對(duì)性的安頓主張。

秋爸泄漏，在剛剛完結(jié)的《關(guān)于我國(guó)孤獨(dú)癥人群家庭現(xiàn)況、需求及支撐資源狀況的查詢》中，關(guān)于自閉癥孩子入學(xué)的數(shù)據(jù)是：超越60%的孩子進(jìn)入了公立責(zé)任教育體系，30%的孩子在干涉安排持續(xù)干涉，剩余將近10%的孩子居家。

《查詢》顯現(xiàn)，在承受責(zé)任教育的孩子中，1/4在特別校園，3/4進(jìn)入了普校。這其間，又有一半以上的在陪讀（家長(zhǎng)親身陪讀的占了絕大多數(shù)）

但是，進(jìn)入普小的孩子又能熬多久呢？《查詢》給出的數(shù)據(jù)十分不達(dá)觀：一半以上的孩子在一年級(jí)就會(huì)退學(xué)；能讀過(guò)四年級(jí)的自閉癥孩子不超越20%；持續(xù)讀到六年級(jí)乃至升入初中的，則更少。

而在退學(xué)的孩子中，深知熬不下去家長(zhǎng)主動(dòng)退學(xué)的約占1/3；而占2/3的那些被退學(xué)的孩子中，90%以上是應(yīng)校園要求，還有8%是遭受了一般學(xué)生家長(zhǎng)的投訴，認(rèn)為班級(jí)里不該該有特別孩子呈現(xiàn)。

秋爸剖析，這兒邊一方面是家長(zhǎng)期望值或許過(guò)高，不甘心，硬試也要試，另一方面，是現(xiàn)有的交融教育資源嚴(yán)重不足?！敖蝗诮逃恼归_(kāi)，咱們遍及想到的是這能夠?yàn)樽蚤]癥孩子供給更好的學(xué)習(xí)環(huán)境，協(xié)助他們前進(jìn)。但還有另一個(gè)重要的含義常常被忽視，那便是教育一般兒童怎樣與身邊存在妨礙的伙伴一同學(xué)習(xí)日子。這在當(dāng)今更多宣講‘要競(jìng)賽、要奮斗’的環(huán)境下，被提及的時(shí)機(jī)很少?！鼻锇种赋?。

在交融教育展開(kāi)方面，發(fā)達(dá)國(guó)家的一些閱歷能夠參閱：普校教師在學(xué)習(xí)、上崗過(guò)程中，有一門(mén)課是必需求學(xué)的——特別教育，這是他們?nèi)〉闷招〗處熧Y歷認(rèn)證的基本要求。

04

未來(lái)不敢多想

現(xiàn)在，秋歌秋雨應(yīng)該現(xiàn)已過(guò)了18歲了，兩個(gè)孩子在北京市健翔校園讀高二。

接到高中選取通知書(shū)啦（來(lái)自秋爸微博“秋歌秋語(yǔ)秋爸爸”）

“這得益于國(guó)家相關(guān)方針的推動(dòng)，原先自閉癥和殘疾兒童承受的是9年責(zé)任教育，許多孩子上到16歲就無(wú)學(xué)可上了。現(xiàn)在，至少在北京，在試行特別兒童的12年責(zé)任教育，期望這能發(fā)生首都的演示效應(yīng)?！鼻锇纸榻B。

2020年國(guó)際自閉癥日的宣揚(yáng)主題——“長(zhǎng)大成人”。將目光對(duì)準(zhǔn)自閉癥人士向成年期過(guò)渡轉(zhuǎn)銜的許多問(wèn)題。本年的主題“一同努力，重視和消除孤獨(dú)癥人士教育與工作妨礙”，相同用心良苦，將大齡自閉癥孩子何去何從的問(wèn)題再次搬上桌面。

秋歌秋語(yǔ)18歲時(shí)，秋爸與幾位跟小哥倆一塊確診、一塊干涉、一同生長(zhǎng)的孩子家長(zhǎng)一道，給他們辦了一個(gè)成人禮，期望孩子們往后的生長(zhǎng)路能更順溜一點(diǎn)，更明理一點(diǎn)。

時(shí)刻過(guò)得很快，再讀一年多，哥倆兒的高中也就完畢了，他們未來(lái)的日子怎樣安排，一肚子自閉癥常識(shí)的秋爸心里其實(shí)并沒(méi)底。

“責(zé)任教育之后他們?cè)鯓愚k？再往下說(shuō)，咱們死了他們么辦？像這種問(wèn)題，說(shuō)實(shí)在的，咱們家長(zhǎng)有時(shí)分都不樂(lè)意去多想，想起來(lái)就會(huì)痛?！彼f(shuō)。

特別對(duì)秋歌秋語(yǔ)來(lái)說(shuō)，兩個(gè)都是重低典，一向需求有人供給協(xié)助，現(xiàn)在在特校里，也終年有兩位阿姨全天陪同。秋爸一起提示，即使許多高功用的自閉癥孩子，也需求時(shí)不時(shí)供給協(xié)助，以避免他們?cè)诮浑H場(chǎng)合跌跟頭。

提到大齡自閉癥孩子的安頓，秋爸提到了坐落在安徽省金寨縣的星星小鎮(zhèn)，由自閉癥家長(zhǎng)出資建造，依照家長(zhǎng)和成年孤獨(dú)癥“雙養(yǎng)”形式，集恢復(fù)、教育、托養(yǎng)、養(yǎng)老等綜合性服務(wù)為一體，構(gòu)成自閉癥人群生命全程的支撐。

“能住進(jìn)星星小鎮(zhèn)的都是極少數(shù)，整體來(lái)說(shuō)，假如單靠家長(zhǎng)自己的力氣必定不可，需求政府、社會(huì)多方面的支撐?，F(xiàn)在也有許多家長(zhǎng)和社會(huì)安排在探究，究竟跟著孩子進(jìn)入大齡，這方面的需求會(huì)越來(lái)越劇烈?！鼻锇终f(shuō)。

記住秋媽從前說(shuō)過(guò)一句無(wú)法又動(dòng)情的話：“我只能要求自己好好活著，我活到100歲，這樣能陪他們到達(dá)70歲?！?/p>

05

當(dāng)自愿者不能光憑一腔熱心

跟著對(duì)自閉癥集體重視度的上升，一些愛(ài)心人士和安排開(kāi)端把時(shí)刻和精力投入到了為這個(gè)集體展開(kāi)自愿服務(wù)上來(lái)。自愿服務(wù)初期，許多自愿者會(huì)遭受一些波折，比方跟自閉癥兒童互動(dòng)過(guò)程中，孩子顯得比較冷酷，乃至躲避互動(dòng)。

“唉呦，這孩子怎樣冷冰冰的，我都跟他互動(dòng)半響了，他爽性扔下我，跑到一邊石頭草葉玩了半響。為啥，為啥？”有自愿者疑問(wèn)不解。

貝貝被罐頭割傷手指，在醫(yī)院打破感冒針，邊吃薯片，還算依從。但手指縫針這事太難合作，只得拋棄，包扎。

其實(shí)，了解這個(gè)集體的人一會(huì)兒就能解說(shuō)這個(gè)問(wèn)題，原本他們最大的妨礙便是交際。但不知道的人光憑一腔熱心，確實(shí)很難讓咱們的孩子“看上一眼”。

在秋爸看來(lái)，要想真實(shí)協(xié)助這個(gè)集體，自愿者要有心思和技術(shù)上的兩層預(yù)備。你的示好不必定能帶來(lái)等待中的情感回應(yīng)，但假如有專(zhuān)業(yè)常識(shí)加持，自愿者就能發(fā)揮不小的效果。

比方，許多恢復(fù)安排里常常有家長(zhǎng)訓(xùn)練，自愿者能夠在特教教師帶領(lǐng)下，在安全區(qū)域，協(xié)助照料一下孩子，使家長(zhǎng)能夠抽身學(xué)習(xí)聽(tīng)講座。或許為家長(zhǎng)供給喘息服務(wù)，自愿者專(zhuān)業(yè)、安全地照料孩子，夫妻倆能夠去看電影放松一下，這些都是很有利的自愿服務(wù)。

06

我是孩子后爹，怎樣！

日子中，咱們很少見(jiàn)到自閉癥孩子。這也是外界對(duì)這個(gè)集體不了解的原因之一，因?yàn)橐?jiàn)得少，所以不了解。

對(duì)譜系家長(zhǎng)來(lái)說(shuō)，帶自閉癥孩子出門(mén)，需求很大勇氣。他們要面對(duì)孩子或許迷路、隨時(shí)因?yàn)槟脑虬l(fā)脾氣、或許損傷自己或他人等危險(xiǎn)。

秋爸有過(guò)許屢次帶秋歌秋語(yǔ)出門(mén)的難忘閱歷。比方，去吃麥當(dāng)勞，兒子或許趁大人不注意，徑直跑到他人桌拿薯?xiàng)l就吃。這種狀況下，秋爸秋媽的做法是——堅(jiān)決不給。哪怕兒子大哭大鬧、躺地上打滾嚎叫也不給。有的鬧起來(lái)，秋爸要抱住兒子，避免他損傷自己或他人。

“你怎樣這樣？你這人你是當(dāng)?shù)膯幔烤鸵粋€(gè)薯?xiàng)l，給他不就行了?！痹S屢次，都有熱心人站出來(lái)“主持正義”，覺(jué)得秋爸的做法徹底沒(méi)有必要。

眾目睽睽之下，家長(zhǎng)的壓力會(huì)很大，秋爸有時(shí)會(huì)跟周?chē)娜藬D眼，暗示我們這兒面“有事”。可當(dāng)言論洶涌而來(lái)，他也會(huì)急眼：“我是孩子后爹，想怎樣！”一句話，立馬把周?chē)随?zhèn)住，到達(dá)情急之下沒(méi)法兒清楚解說(shuō)的意圖。

2011年，趕上微博打拐的風(fēng)潮，陪讀阿姨帶9歲的秋歌秋語(yǔ)放學(xué)從人民大學(xué)坐地鐵回家，孩子突發(fā)心情問(wèn)題，局面比較劇烈。因?yàn)榘⒁淌切」媚?，也是新手，立馬墮入手忙腳亂、山窮水盡的地步。這時(shí)分有圍觀群眾過(guò)來(lái)問(wèn)：“是你家孩子嗎？”原本保姆就要緊緊抱住孩子，現(xiàn)已覺(jué)得很為難，加之這不友愛(ài)的質(zhì)疑，就發(fā)生了抵觸。成果有人立馬報(bào)警，地鐵下一站就有幾個(gè)差人圍了過(guò)來(lái)，認(rèn)為有人在拐孩子。秋爸接到差人電話，只能奔赴現(xiàn)場(chǎng)處理。

孩子在公共場(chǎng)合呈現(xiàn)心情問(wèn)題，你該怎樣辦？

現(xiàn)在，許多家長(zhǎng)現(xiàn)已積累了處理這類(lèi)事情的預(yù)案，比方把孩子抱到樓梯間等人少的當(dāng)?shù)靥幚?；比方在孩子身上預(yù)備緊迫聯(lián)系卡，上面會(huì)注明孩子的狀況，告知他們孩子是自閉癥，請(qǐng)我們寬恕體諒，還會(huì)注明“您不圍觀，便是對(duì)我的最大支撐。”了解狀況后，人們一般會(huì)主動(dòng)脫離。

另一個(gè)讓人比較扎手的問(wèn)題是迷路。ALSO的工作人員也接到過(guò)不少找孩子求助信息，這時(shí)，求助信息會(huì)經(jīng)過(guò)ALSO社群中家長(zhǎng)的傳達(dá)敏捷分散，提示家長(zhǎng)、熱心人多留心、多轉(zhuǎn)發(fā)。

秋歌秋語(yǔ)也有這樣讓爸媽心急如焚的時(shí)分，還不止一次。

2014年12月底，秋語(yǔ)坐26路公交車(chē)到終點(diǎn)站也不下車(chē)，所以司機(jī)領(lǐng)他回車(chē)隊(duì)，安全員報(bào)警，在派出所，秋語(yǔ)寫(xiě)出了家里的電話號(hào)碼。

2015年5月，兄弟倆在人民大學(xué)站上廁所，同行的一位保姆也去上廁所，另一個(gè)新來(lái)的保姆注意力徹底被秋歌招引，秋語(yǔ)則溜出來(lái)竄上剛好進(jìn)站的列車(chē)。他的書(shū)包在車(chē)廂內(nèi)被撿到，后來(lái)清華鄰近的一家酒店司理發(fā)現(xiàn)他，交給了差人。

秋爸呼吁群眾，假如在大街上見(jiàn)到像沒(méi)有人看管的自閉癥孩子，能夠先穩(wěn)住孩子，報(bào)警尋求協(xié)助，盡快讓孩子回到爸爸媽媽身邊。

注：本文中提及的部分查詢數(shù)據(jù)來(lái)自ALSOLIFE與北京大學(xué)人口研討所等一同完結(jié)的《我國(guó)孤獨(dú)癥人群家庭現(xiàn)況、需求及支撐資源狀況陳述》。

閱覽原文秋爸爸科普自閉癥|大齡自閉癥孩子都去哪兒了？ - ALSOLIFE