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導(dǎo)讀我國自閉癥家庭最常見的惋惜,恐怕都是“確診得太晚”,錯過了最佳的干涉期。知乎上最有名的特教教師李老西也說,“不怕程度差,就怕年紀(jì)大。”即便在美國,自閉癥幼兒的均勻確診年紀(jì)也在4.5歲,但其實(shí)他們原本在2歲左右就能被發(fā)現(xiàn)。那么,是什么造成了這些,又怎么躲避呢?11月29日,2019中山大學(xué)自閉癥論壇上,復(fù)...
我國自閉癥家庭最常見的惋惜,恐怕都是“確診得太晚”,錯過了最佳的干涉期。
知乎上最有名的特教教師李老西也說,“不怕程度差,就怕年紀(jì)大。”
即便在美國,自閉癥幼兒的均勻確診年紀(jì)也在4.5歲,但其實(shí)他們原本在2歲左右就能被發(fā)現(xiàn)。
那么,是什么造成了這些,又怎么躲避呢?
11月29日,2019中山大學(xué)自閉癥論壇上,復(fù)旦大學(xué)隸屬兒科醫(yī)院自閉譜系妨礙治療團(tuán)隊(duì)發(fā)布的最新研討,給出了答案。
據(jù)該研討的首要負(fù)責(zé)人、復(fù)旦大學(xué)隸屬兒科醫(yī)院兒童保健科主任徐秀教授介紹,從2014年開端,他們依托我國兒童保健三級醫(yī)療系統(tǒng),對上海徐匯區(qū)一切年滿18-24月齡的幼兒進(jìn)行自閉癥前期篩查。
復(fù)旦大學(xué)隸屬兒科醫(yī)院兒童保健科主任徐秀
2018年9月,他們在美國威望期刊《Autism research》上,宣布了歷時4年的研討成果——《自閉癥譜系妨礙前期篩查程序的改善:來自上海社區(qū)形式的經(jīng)歷》。
美國西蒙基金會網(wǎng)站SPECTRUM宣布評述文章,稱“這項(xiàng)來自我國上海的實(shí)驗(yàn),代表了該國為進(jìn)步自閉癥認(rèn)知做出的新盡力?!?/p>
經(jīng)授權(quán),大米和小米翻譯這篇論文,在摘選修改后推送。
自閉癥2歲就能確診,
實(shí)踐確診年紀(jì)卻為4.5歲
問題出在哪?
依據(jù)美國疾病防備與控制中心2014年發(fā)布的《8歲兒童中ASD患病率陳述,2010年》(詳見參考文獻(xiàn)1),自閉癥幼兒在2歲時,就能被牢靠確診。但現(xiàn)在,確診的均勻年紀(jì)為4.5歲。
許多自閉癥幼兒因而錯過了前期干涉的絕佳時刻。
為了處理這個問題,北美和歐洲許多國家/區(qū)域,都對3歲以下的幼兒進(jìn)行前期ASD篩查。美國兒科學(xué)會也主張運(yùn)用標(biāo)準(zhǔn)化的自閉癥篩查東西,對一切18-24個月幼兒進(jìn)行ASD篩查。
我國現(xiàn)已建立起由社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心、區(qū)婦幼保健醫(yī)院、市級婦幼保健/兒童醫(yī)院(三級醫(yī)院)組成的三級兒童保健醫(yī)療系統(tǒng)。
首要為0-6歲幼兒供給新生兒篩查、生長和發(fā)育評價、養(yǎng)分和喂食輔導(dǎo)、視力和聽力篩查以及神經(jīng)心思發(fā)育評價等慣例服務(wù)。但對ASD,尚缺少有用的中文篩查東西和有用的管理形式。
4年
22247名幼兒完結(jié)了自閉癥普查
42個幼兒被確診
為了研討社區(qū)幼兒慣例查看期間,施行ASD前期篩查方案的可行性,復(fù)旦兒科ASD治療團(tuán)隊(duì)以上海市徐匯區(qū)為試點(diǎn),依托社區(qū)服務(wù)中心、徐匯區(qū)婦幼保健院、復(fù)旦兒科三級兒童醫(yī)療保健系統(tǒng),建立起ASD社區(qū)前期篩查及轉(zhuǎn)診系統(tǒng)。
整個研討歷時4年,分為兩個階段。篩查東西選用的香港漢化版CHAT-23量表(幼兒自閉癥查看表),研討團(tuán)隊(duì)依據(jù)需求做了部分改動。
第一階段是2014年開端施行的根本篩查形式。
上海徐匯區(qū)年滿18-24月齡的幼兒來到社區(qū)服務(wù)中心承受慣例健康查看時,社區(qū)兒科保健醫(yī)師都會約請家長,依據(jù)幼兒日常體現(xiàn)填寫CHAT-23量表A部分(即家長問卷表)的內(nèi)容,作為ASD的1級篩查。
篩查成果為陽性的幼兒將被轉(zhuǎn)介至徐匯區(qū)婦幼保健院,承受CHAT-23量表B部分(面對面)的2級篩查。
篩查成果仍舊為陽性的幼兒,終究將轉(zhuǎn)介至復(fù)旦兒科進(jìn)行有關(guān)查看和認(rèn)知功用等評價,如針對6歲以下幼兒的發(fā)育篩查測驗(yàn)。復(fù)旦兒科醫(yī)師將依據(jù)《精神妨礙確診和計(jì)算手冊》(第5版)和《自閉癥確診調(diào)查表》(ADOS第二版),做終究確診。此為第3級確診評價。
圖注:第一階段根本篩查模型的流程圖
第二階段是2015-2017年施行的改善篩查形式。
研討人員總結(jié)第一階段篩查數(shù)據(jù)時,發(fā)現(xiàn)陽性率及大多數(shù)篩查目標(biāo)均低于預(yù)期,所以從2015年開端對篩查形式進(jìn)行了3項(xiàng)改善:
1. 在1級篩查中添加調(diào)查實(shí)驗(yàn)。
在社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心,除了家長需求填寫CHAT-23量表A部分,兒童保健醫(yī)師還將對幼兒進(jìn)行兩個自閉癥預(yù)警性目標(biāo)——應(yīng)名反應(yīng)和履行簡略指令的才能的調(diào)查。
CHAT-23量表A部分和調(diào)查實(shí)驗(yàn)兩個任何一個呈陽性,都將被轉(zhuǎn)介至徐匯區(qū)婦幼院進(jìn)行2級篩查。
2. 對篩查成果為陽性的家庭進(jìn)行電話隨訪。
1 級篩查中為陽性的幼兒,假如沒有去徐匯區(qū)保健進(jìn)行2級篩查,研討人員將依據(jù)CHAT-23-B對其進(jìn)行電話篩查。篩查成果為陽性的幼兒,相同將被轉(zhuǎn)介至復(fù)旦兒科評價確診。
2 級篩查中為陽性的幼兒,假如沒有復(fù)旦兒科完結(jié)確診,研討人員也將打電話催促。
3.向兒童照顧者科普自閉癥相關(guān)常識。
①給在社區(qū)中心進(jìn)行慣例查看的查看的幼兒家長,發(fā)放含兒童交際技術(shù)展開攻略的小冊子。
②每隔半年,研討團(tuán)隊(duì)就在社區(qū),面向0至3歲幼兒家長展開自閉癥科普講座。
圖注:第二階段根本篩查模型的流程圖
2014年—2017年,研討團(tuán)隊(duì)共篩查了22247名適齡幼兒,其間 42名被確診出患有ASD,均勻確診年紀(jì)為25.19±6.84個月。
第一階段的ASD確診率為0.1%,第二階段為0.21%。(一階段共篩查4954名,5名被確診;二階段共篩查17293名,37名被確診)
社區(qū)篩查幼兒的確診年紀(jì)
比自在確診,提早了14個月
同期,復(fù)旦兒科自在接診了460名徐匯區(qū)以外的ASD幼兒,均勻確診為年紀(jì)39.24±16.55個月。
社區(qū)篩查幼兒的均勻確診年紀(jì),比自動求診幼兒的均勻確診年紀(jì),整整提早了14個月。
研討成果標(biāo)明,依托我國社區(qū)、區(qū)婦幼、??迫墐和=【W(wǎng)絡(luò)系統(tǒng)能夠進(jìn)行有用的自閉癥前期篩查。
徐秀在中山大學(xué)自閉癥論壇的專題講座上也特別說到,為社區(qū)家庭供給自閉癥宣揚(yáng)科普常識,添加社區(qū)、區(qū)婦幼的電話隨訪,能夠大大提高前期篩查的有用率。
據(jù)了解,現(xiàn)在,這一套前期篩查的轉(zhuǎn)診系統(tǒng)現(xiàn)已覆蓋了上海市的徐匯、閔行、長寧三個行政區(qū),也進(jìn)一步推行到了寧波、昆山、廈門等地。
一起,復(fù)旦兒科的ASD治療團(tuán)隊(duì)還為確診為ASD的幼兒家庭,建立了以患兒為中心、家長為主體的治療長時間支撐系統(tǒng),供給了以家長練習(xí)課程為主的4種干涉辦法:
(1)一天(8小時)的孤獨(dú)癥家長基礎(chǔ)課練習(xí)(孤獨(dú)癥根本常識和前期家庭干涉技術(shù)-前期介入丹佛形式(ESDM)介紹)
(2)8周爸爸媽媽技術(shù)練習(xí)(PST)小組課
(3)為期6個月的ESDM親子練習(xí)
(4)慣例門診服務(wù)中的家長技術(shù)輔導(dǎo)
除了復(fù)旦兒科供給的家長練習(xí),家長還能夠自行為孩子挑選社區(qū)自閉癥恢復(fù)組織。
復(fù)旦兒科ASD治療團(tuán)隊(duì)繼續(xù)跟蹤調(diào)查顯現(xiàn),社區(qū)篩查中終究確診的ASD幼兒中,前期干涉率為85.71%,繼續(xù)前期干涉率為66.67%,標(biāo)明該項(xiàng)目為改善他們的預(yù)后和日子質(zhì)量供給了更多期望。
不過,在《Autism research》宣布的研討論文中,也指出該研討未對篩查為陰性的幼兒進(jìn)行隨訪,未辨認(rèn)潛在假陰性幼兒的辦法,施行改善模型后,一級篩查的陽性率依然較低,并且在兩個篩查等級中,后續(xù)轉(zhuǎn)診數(shù)量丟失依然顯著,還有必定局限性。
注:本文首要內(nèi)容收拾自復(fù)旦兒科自閉癥治療團(tuán)隊(duì), 《自閉癥譜系妨礙前期篩查程序的改善:來自上海社區(qū)形式的經(jīng)歷》,Autism Research,第11卷,第9期
參考文獻(xiàn)
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—完—
大米和小米微信大眾號(damihexiaomi2015)
收拾|春桃 梁雨 修改|當(dāng)當(dāng)
校正|徐秀 徐園月 內(nèi)容參謀|孫旭陽