以琳自閉癥[青島以琳兒子是真的自閉癥嗎]

自閉癥兒童，人們詩意地稱之為“來自星星的孩子”，也便是日子中常說的“星兒”。從前罕見的“星兒”，現(xiàn)在在我國數(shù)以百萬計，我省也有數(shù)十萬。他們進(jìn)入一般幼兒園、一般校園承受交融教育，將是日后自理自立的要害一步——

『星兒』肄業(yè)路，有多長

制圖 楊誠

5月18日，湖南生命樹兒童交融教育基地校長劉晨蕾(右一)在輔導(dǎo)孩子學(xué)習(xí)技術(shù)。通訊員 攝

湖南日報·華聲在線記者 劉銀艷

我省聞名網(wǎng)絡(luò)作家全國塵土(向娟)日前出書的自閉癥體裁網(wǎng)絡(luò)小說《星星亮閃閃》引起社會的廣泛注重，一舉取得第四屆我國出書政府獎提名獎。該書以長沙一個自閉癥兒童家庭為原型，敘述以孩子恢復(fù)操練、困難肄業(yè)為家庭中心日子所閱歷的日常點(diǎn)滴與困難掙扎，反映的卻是我國數(shù)百萬個自閉癥兒童家庭的日子原貌。孩子能順暢進(jìn)入一般幼兒園、一般校園承受交融教育，更是讓無數(shù)個家庭看到了期望。

“星兒”由于交際有缺點(diǎn)、行為刻板古怪，常遭到誤解、訕笑乃至架空，他們的普校肄業(yè)路，走得并不簡略。不過跟著社會文明程度日益前進(jìn)以及我省對特別教育提高計劃的注重，這條路變得越來越廣大。

“為了孩子的恢復(fù)醫(yī)治，我花了買一套大房子的錢。”

眼前的張女士，一襲白裙，化著精美的淡妝，侃侃而談間，不乏對日子的深刻了解。

誰能想像到，她在11年前的那個姿態(tài)：頭發(fā)蓬亂，失望而堅定地抱著孩子，為了取得最好的恢復(fù)操練到處奔跑。

11年前，她被奉告，她成了一名自閉癥兒童的母親。

歷經(jīng)11年困難苦楚掙扎，乃至產(chǎn)生過極點(diǎn)的主意，但張女士挺過來了。現(xiàn)在，一地雞毛的日子步入正軌，兒子牛牛已從湖南師大隸屬濱江校園小學(xué)結(jié)業(yè)，行將進(jìn)入該校初中部就讀。張女士也英勇面臨群眾，在《星星亮閃閃》里，共享自己的心路歷程。

“牛牛兩歲時被確診為自閉癥，直到他4歲，我都不樂意信任這是真的?！?月8日，張女士在承受記者采訪時說，當(dāng)醫(yī)師給出自閉癥的清晰確診時，她感覺整個國際都要崩塌了。

醫(yī)師開出的藥方是：環(huán)繞交際、言語、認(rèn)知、日子自理等，趕快打開科學(xué)有用的恢復(fù)操練。

“迄今為止，在全國際范圍內(nèi)，自閉癥都無藥可治。自閉癥最重要而有用的醫(yī)治辦法，便是高強(qiáng)度科學(xué)的恢復(fù)操練。這種操練是長時刻的乃至終其一生?！敝猩酱髮W(xué)隸屬第三醫(yī)院兒童發(fā)育行為中心主任鄒小兵在自閉癥家庭必讀物《與你同行》一書中說到。

對自閉癥兒童，人們詩意地稱之為“來自星星的孩子”，也便是日子中常說的“星兒”。

而嚴(yán)酷的事實是，自閉癥是一種先天的腦發(fā)育妨礙，詳細(xì)而言是支撐交際和言語學(xué)習(xí)的大腦系統(tǒng)沒有得到正常發(fā)育，然后表現(xiàn)出交際妨礙、言語交流妨礙、愛好狹隘及重復(fù)刻板行為等。他們有超越對折存在不同程度的智力損害。

2006年，自閉癥被列入我國殘疾人目錄，歸入精力殘疾領(lǐng)域。

張女士說，他們一向在積極地恢復(fù)操練。除了在湖南省兒童醫(yī)院進(jìn)行了為期半年的操練，自己也盡力學(xué)習(xí)操練辦法，還報名參加了青島以琳自閉癥兒童恢復(fù)中心的恢復(fù)操練。

“為了孩子的恢復(fù)醫(yī)治，我花了買一套大房子的錢。僅2009年去青島進(jìn)行恢復(fù)操練，就花了近20萬元。”張女士說，這些花費(fèi)很值得，牛牛恢復(fù)到了一般孩子60%以上的功用，這是他后來能順暢進(jìn)入一般幼兒園、一般校園肄業(yè)的條件。

“實踐證明，經(jīng)過及時正確的恢復(fù)醫(yī)治，一切‘星兒’的癥狀都能得到不同程度的改進(jìn)，大部分輕中度‘星兒’可以具有參加社會活動的才干，可以正常肄業(yè)?！比珖鴫m土(向娟)告知記者，“星兒”若能經(jīng)過交融教育的“交融”促進(jìn)，將更有利于他們的各種才干提高。她費(fèi)盡周折出書此書，便是想讓人們對自閉癥有更多正確的認(rèn)知。

“交融教育是雙向的，對‘星兒’，感觸的是愛與容納;對一般孩子，體會的是愛與職責(zé)”

上世紀(jì)90年代，我國提出對自閉癥兒童進(jìn)行“交融教育”。2003年，我國又出臺相關(guān)輔導(dǎo)性文件，要求輕度自閉癥兒童隨班就讀，有條件的校園和區(qū)域要承受中度自閉癥兒童。

“兒子牛牛便是隨班就讀的受益者?！睆埮扛嬷浾?，2016年，湖南師大隸屬濱江校園建校，正好牛牛預(yù)備就讀小學(xué)四年級，一向把牛牛放在外地讀書的張女士趕忙去報名。

“校園的常務(wù)副校長周瑋對自閉癥常識適當(dāng)了解，也很了解咱們這些家長。在了解了牛牛的狀況后，以為契合入學(xué)的條件，并且答應(yīng)家長陪讀?！睆埮考拥卣f。

“孩子在入讀師大濱江的3年里，交融教育是成功的?！睆埮縿忧榈卣f，從校領(lǐng)導(dǎo)到教師，對孩子關(guān)愛有加。在這里，家人看到了夸姣的呈現(xiàn)——孩子喜愛她，喜愛同學(xué)們，喜愛上學(xué)。

“交融教育是雙向的，對‘星兒’，感觸的是愛與容納;對一般孩子，體會的是愛與職責(zé)?！睆埮恳詾?。

“每個學(xué)期開學(xué)，班主任熊夢琴教師問班上同學(xué)誰樂意跟牛牛同桌時，許多同學(xué)都舉手?！睆埮炕叵?，班主任會特意選擇職責(zé)心更強(qiáng)的同學(xué)做同桌。由于同桌需求催促牛牛抄筆記、寫作業(yè)，還要在牛牛偶然心情發(fā)生時安慰他，等等。

“交融教育必定要在幼兒園和小學(xué)期間培育，這個年齡段是‘星兒’的黃金矯正期。”全國塵土(向娟)以為，在“星兒”的黃金矯正期，他能在一般校園學(xué)習(xí)到正確的交際與交流模式，就能為未來獨(dú)立日子打下杰出的根底。

“師大濱江建校以來，對包含自閉癥兒童在內(nèi)的特別孩子都實施‘零回絕’，當(dāng)然，也要到達(dá)最根本的入學(xué)規(guī)范，這也是對大部分一般在校孩子擔(dān)任?！敝墁|告知記者。師大濱江現(xiàn)在1至7年級的3098名學(xué)生里，共接收有11個“星兒”。

“‘星兒’入讀普校，總體上不太達(dá)觀，一是入讀的‘星兒’數(shù)量比較有限，二是入讀質(zhì)量也不太抱負(fù)。”

牛牛是走運(yùn)的。而另一個“星兒”唐唐，就沒那么走運(yùn)了。

“唐唐本來在恢復(fù)操練組織得到了比較好的操練，爸爸媽媽把他送進(jìn)了長沙梅溪湖某小學(xué)隨班就讀?？梢荒昙夁€沒讀完，他又回來了。”長沙某自閉癥恢復(fù)操練組織的袁教師告知記者。

本來，唐唐地點(diǎn)班級的班主任這樣提示班上的同學(xué)：“咱們?nèi)遣黄鹚?，但躲得起他?！?

在班主任這種觀念的影響下，年幼的一般孩子自然會跟從仿效，被孤立的唐唐深受損傷，喃喃自語、發(fā)脾氣哭鬧等行為越來越多，終究不得不間斷學(xué)業(yè)。

“大都自閉癥孩子并不傻，許多還很靈敏，周圍人對他的情緒，他都能感觸到。可自閉癥孩子的才干又很弱，當(dāng)他無法用言語表達(dá)自己的不滿不高興時，就只能用哭鬧或損傷自己的方法?！焙仙鼧鋬和蝗诮逃匦ｉL劉晨蕾告知記者，遭受二次損傷的“星兒”，恢復(fù)操練的難度更大。

“現(xiàn)在在我國，‘星兒’入讀普校，總體上不太達(dá)觀，一是入讀的‘星兒’數(shù)量比較有限，二是入讀質(zhì)量也不太抱負(fù)?！蔽沂÷劽W(wǎng)絡(luò)作家全國塵土(向娟)告知記者，她曾做了許多查詢造訪，發(fā)現(xiàn)有不少校園面臨“星兒”等特別兒童想方設(shè)法予以推托;有的“星兒”盡管進(jìn)了普校，但有的校園不承受陪讀，而教師也沒有太多時刻顧及“星兒”。

“牛牛入讀普校的閱歷也是好事多磨，挺難的。”張女士說，讀小學(xué)一年級時，牛牛就被長沙一所小學(xué)強(qiáng)行退學(xué)。

“‘星兒’在特別教育校園也難以找到自己的方位，那里的學(xué)位相同嚴(yán)重，并且也比較缺少專門針對自閉癥孩子的特別教育服務(wù)。”全國塵土(向娟)表明，面臨逐年攀升的自閉癥發(fā)病率，交融教育火燒眉毛。

美國疾病操控與防備中心在2014年的計算顯現(xiàn)，自閉癥譜系妨礙的發(fā)病率為1/68，而在1990年該中心的計算數(shù)據(jù)為1/10000。在亞洲國家，不完全計算數(shù)據(jù)顯現(xiàn)，每100名兒童中，就有1名自閉癥兒童。

“在咱們校園，也有一般孩子的家長抵抗過，說‘星兒’是精力病，校園會私底下跟他們交流，精力殘疾與精力病患是兩回事，終究都取得了他們的了解?！睅煷鬄I江常務(wù)副校長周瑋表明。

“現(xiàn)在國內(nèi)自閉癥常識遍及及干涉機(jī)制都不及西方發(fā)達(dá)國家，在許多當(dāng)?shù)兀蝗诮逃m在展開，但僅僅簡略地把‘星兒’與一般孩子放在一同，沒有專業(yè)的特別教育教師支撐。”從加拿大回北京從事自閉癥兒童教育的專家陶連貴告知記者，“星兒”要承受交融教育，要害一步是進(jìn)入交融幼兒園。但現(xiàn)在，交融幼兒園數(shù)量極端有限;若是進(jìn)一般幼兒園，許多“星兒”家長最憂慮的是被幼兒園拒收。

“現(xiàn)在在師大濱江，交融教育仍是根據(jù)愛與容納以及經(jīng)歷整理的一種自發(fā)的方法，與科學(xué)、齊備的交融教育系統(tǒng)還有距離。”周瑋坦陳。

“‘星兒’可憑仗交融教育取得的技術(shù)和才干，并依托國家越來越齊備的社會保障系統(tǒng)，大部分根本到達(dá)自理、自立”

交融教育，是讓“星兒”走進(jìn)校園的教育前進(jìn)。

怎樣讓這條路更廣大呢?

“‘星兒’具有法律保護(hù)的就學(xué)權(quán)力，我省上一年印發(fā)的《第二期特別教育提高計劃實施計劃(2018-2020年)》，可以說是他們的福音?！遍L沙市特別教育研討培訓(xùn)中心王磊說到，該計劃大力提倡對“星兒”進(jìn)行交融教育，要求優(yōu)先選用一般校園隨班就讀的方法。

“‘星兒’應(yīng)該按照才干的不同，在恢復(fù)操練組織進(jìn)行3個月、半年乃至一年的學(xué)習(xí);經(jīng)過專業(yè)評價，承認(rèn)已到達(dá)進(jìn)一般教育組織交融學(xué)習(xí)的才干后，再由特別教育教師跟從援助，這樣才干協(xié)助孩子更好地融入一般教育組織。”湖南生命樹兒童交融教育基地校長劉晨蕾以為，這個過程既適用于“星兒”進(jìn)一般幼兒園，也適用于進(jìn)一般校園。

“這次回國，一個重要的方針，便是推進(jìn)我國幼兒園和中小學(xué)的交融教育?！弊蚤]癥兒童教育專家陶連貴說，經(jīng)多方奔波，他于上一年在北京成立了筑愛自閉癥專項基金，第二個交融幼兒園也行將在北京開園。

“在長沙也與一家幼兒園有了開端觸摸，預(yù)備商談辦交融幼兒園的事。也歡迎更多的幼兒園加盟。”陶連貴說，經(jīng)過加盟方法，能讓更多“星兒”趕快有學(xué)上;而經(jīng)過筑愛基金，可以聯(lián)絡(luò)全球頂尖的自閉癥兒童教育專家和言語醫(yī)治專家進(jìn)行輔導(dǎo)。

“關(guān)于‘星兒’的交融教育，國家的方針、理念和辦法都在逐漸改進(jìn)?！睅煷鬄I江常務(wù)副校長周瑋告知記者，跟著近年來長沙成為全國特別教育試點(diǎn)城市，長沙已開端在部分校園建立了資源教室，師大濱江也正在請求建造資源教室。

“比及2020年，咱們就能看到資源教室的雛形，到時師大濱江的‘星兒’就有了雙課表、雙教室、雙學(xué)伴，交融教育將跨入一個新的層次。”周瑋解說，這意味著“星兒”既有能與一般孩子一同學(xué)習(xí)的學(xué)籍班，也有與其他“星兒”一同學(xué)習(xí)技術(shù)的混齡班，前往資源教室上課，有特教教師陪同。

“源于交融教育的不斷前進(jìn)，‘星兒’可以憑仗交融教育取得的技術(shù)和才干，并依托國家越來越齊備的社會保障系統(tǒng)，大部分根本到達(dá)自理、自立，并且對社會有所奉獻(xiàn)?！敝墁|這樣神往。

■記者手記

請給含淚淺笑的他們，點(diǎn)個贊

劉銀艷

有一位家長，為了讓孩子學(xué)會耐性等候而不大發(fā)脾氣，一個假期內(nèi)，花了1000多元錢，陪孩子去超市買了100屢次孩子喜愛的牙膏來操練排隊;有一位家長，為了讓孩子進(jìn)入一般校園時能安靜聽課40分鐘，花了9個月時刻;有一位家長，為了讓孩子學(xué)會在公共場所輕松如廁，花了7年時刻……

這是怎樣的一群家長?

他們有一個一起的姓名：自閉癥兒童爸爸媽媽。

“天主交給我一個使命，讓我牽著一只蝸牛去漫步。”當(dāng)一個家庭呈現(xiàn)自閉癥兒童，“牽著蝸牛漫步”就成為一個家庭最中心的日子內(nèi)容，其所帶來的巨大經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和精力壓力，讓人難以喘息。

重壓之下，檢測自閉癥家長的是不相同的剛強(qiáng)與耐性。

盡管確診之初，他們有過無助、失望、徘徊乃至失望，但跟著時刻的推移，大部分家長會安然承受實際，思路清晰，不斷調(diào)整方針，盡最大盡力協(xié)助孩子生長。

孩子學(xué)說話，比他人慢;孩子的認(rèn)知，比他人慢;孩子了解他人的意思，比他人慢;孩子的心智生長，比他人慢。乃至有的終其一生恢復(fù)操練，其心智或許還只有四五歲孩提的水平。

不要緊，家長們有滿足的耐性“牽著蝸牛漫步”。教了3天，還不知道蘋果，不要緊，就先教梨子香蕉;教了一周，認(rèn)知色彩卡片毫無發(fā)展，不要緊，不認(rèn)卡片就用彩筆畫出來，畫了半個月，總算開竅了……而每一項日子自理技術(shù)、與人交流技巧，都需求千次、萬次乃至十萬次的操練，所消耗的時刻與耐性，一般人不可思議;但他們用剛強(qiáng)的意志，做到了。含淚淺笑，面臨日子;讓人疼愛，也讓人心生敬意。

他們這么盡力，想取得什么呢?

他們一向在為孩子爭奪的，不過是期望他們可以跟一般人相同正常地日子下去——可以不必遭受那么多異常眼光，可以掙到一份自力更生的作業(yè)，可以在爸爸媽媽老去后獨(dú)立作業(yè)、日子;主意再奢華一點(diǎn)的，期望孩子可以具有自己的愛情，成婚生子，連續(xù)子孫……

一般孩子爸爸媽媽觸手可及的，卻是“星兒”爸爸媽媽朝思暮想的。

相同為人爸爸媽媽，相同舐犢之愛。跟著自閉癥發(fā)病率逐年攀升，被沉重的命運(yùn)之棒擊中的“星兒”爸爸媽媽越來越多，他們的現(xiàn)世之路忐忑難行：缺少專業(yè)育兒資源、經(jīng)濟(jì)綽綽有余、親人疏遠(yuǎn)、社會不接收……承受著許多壓力，成為抑郁癥和焦慮癥發(fā)病的高危人群。

面臨這樣的人群，請您打開懷有。請給含淚淺笑的他們，點(diǎn)一個贊，多一份了解，讓他們在負(fù)重前行的一起，也能感觸到身邊的光與熱!