alsolife自閉癥[alsolife怎么樣]

「美好的家庭都是相同的，不幸的家庭各有各的不幸」，家有雙星，磨難加倍。想想看，當(dāng)一個(gè)自閉癥孩子折騰時(shí)，家長(zhǎng)就很辛苦。而兩個(gè)自閉癥孩子一起鬧起來(lái)時(shí)，會(huì)有多累。更最要命的是，一個(gè)孩子嬉鬧完，另一個(gè)孩子又開(kāi)端嬉鬧，那才是讓人精疲力盡感到失望的時(shí)分。

在經(jīng)濟(jì)上，雙星家庭愈加落井下石，因?yàn)橥挟?dāng)兩個(gè)孩子的干涉本錢(qián)，這種壓力讓這些家庭愈加苦不堪言。

以上都是咱們能想到的苦，實(shí)踐上雙星家庭面臨的苦要比這多得多。下面這些瞬間都是雙星家庭的實(shí)在感觸，期望更多人了解他們的不簡(jiǎn)單。

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@瑤瑤琪琪媽

前不久，我家大姑娘放暑假了小學(xué)畢業(yè)了，回到家脫下校服那一刻，我的雙胞胎星寶們都去拿這件校服，老邁手快拿到穿上了，看著她穿戴姐姐的校服，瞬間我淚崩了，夢(mèng)想著她們不是星寶，夢(mèng)想她們上學(xué)的畫(huà)面，可那永久不可能了，覺(jué)得對(duì)不住孩子！多期望有一天歸于自己，哪怕靜靜發(fā)愣也好，可我知道不可以，孩子們還需求我，可是真的好累好累！

@叮咚媽媽

良久良久沒(méi)有作業(yè)了，良久良久沒(méi)有灑脫旅游了，正常家庭的日子關(guān)于咱們是種奢求。多么期望孩子可以和我說(shuō)話，多么期望孩子也可以背上書(shū)包去書(shū)院，多么想感觸一下為孩子教導(dǎo)作業(yè)的那種抓狂……

@丸子?jì)?/p>

雙胞胎確診才一個(gè)半月，三歲生日第二天帶去體檢時(shí)確診，哭到深夜，有一會(huì)兒想到了帶著孩子去跳海。我比孩子爸爸大四歲，不想耽擱他，也不想給我本年剛上一年級(jí)的女兒今后留下沉重的擔(dān)負(fù)（我?guī)е|女二婚）。看著兩個(gè)孩子心愛(ài)的睡顏舍不得啊。

@淇淇媽

兩娃剛進(jìn)安排是自費(fèi)的，不到一學(xué)期就沒(méi)錢(qián)交膏火了，有時(shí)分買(mǎi)菜都要到商場(chǎng)熟人那賒賬，我娘家人沒(méi)錢(qián)借的，去跟大姑借，娃大姑說(shuō)：沒(méi)錢(qián)就不要讀。簡(jiǎn)略一句話，回去我又哭了幾天，后邊實(shí)在沒(méi)辦法，拿了成婚買(mǎi)的三萬(wàn)塊的首飾，去當(dāng)鋪當(dāng)了一萬(wàn)多一點(diǎn)交的膏火。

@豪凱媽

家庭的心酸不知道怎樣才能用文字表達(dá)，只知道每個(gè)月債臺(tái)高筑，每一天自己帶著2個(gè)娃恢復(fù)，回家后還要教導(dǎo)2個(gè)姐姐。小姐姐幼兒園畢業(yè)典禮的時(shí)分，看著臺(tái)上一群又一群扮演的小朋友，眼眶里的淚水不斷的打轉(zhuǎn)，夢(mèng)想著自己的2個(gè)娃也在其間，像他們相同跳舞，走秀，打拳……

@辰俊辰皓媽

想起當(dāng)初生兩個(gè)雙胞胎的美好感，包含懷他們的時(shí)分，每天日記里對(duì)他們有許多夢(mèng)想和等待，覺(jué)得兩個(gè)孩子今后我必定會(huì)被吵死了，吵架啊告狀啊，還有他們相親相愛(ài)的畫(huà)面。乃至我會(huì)想他們兩個(gè)性情會(huì)不會(huì)一個(gè)生動(dòng)一個(gè)安靜，會(huì)不會(huì)一個(gè)學(xué)霸一個(gè)學(xué)渣?？墒谴_診那一刻，悉數(shù)幻滅，面臨這個(gè)成果，哭，真的除了哭不知道怎樣辦，昏天暗地的日子啊。

@茂原茂林媽

咱們家是雙胞胎，三歲的時(shí)分帶他們?nèi)ズ贾莞缮?。最心酸的日子仍是在杭州一個(gè)人帶他們兩去安排干涉，每天頂著酷日推著購(gòu)物車(chē)帶他們?nèi)グ才?，每天?lái)回要走兩個(gè)小時(shí)，走到校園衣服都濕透了，在安排里，他們兩個(gè)很不聽(tīng)指令，又愛(ài)亂跑，每天一個(gè)人就像陀螺相同一下帶這個(gè)去上團(tuán)體課一下要帶這個(gè)上廁所，每次打鈴了還在找人……回到出租屋還要買(mǎi)菜煮飯吃飯，晚上還要一個(gè)一個(gè)給他們上課，有時(shí)分真期望一天有48小時(shí)就好。

@健健康康媽

在小區(qū)里操練感統(tǒng)項(xiàng)目，因?yàn)槭耗虿恢?，加上不睬人，?tīng)不懂指令等，被小區(qū)老太太們惡言挖苦，許多白叟勸誡孫子，千萬(wàn)不要跟雙胞胎玩，一對(duì)傻子，也會(huì)把你們帶傻的。心如刀絞啊！但咱們只能做自己能做的，持續(xù)給孩子干涉，每天前進(jìn)一點(diǎn)點(diǎn)。就像《亂世佳人》里郝思嘉說(shuō)的，明日，明日太陽(yáng)還會(huì)升起。生命不息，盡力不止吧。

@佳佳睿睿媽

雙星家庭最大的苦：捉襟見(jiàn)肘。顧上姐姐，顧不了弟弟。沒(méi)有援助，單槍匹馬。作業(yè)不能丟，醫(yī)院上班，一個(gè)個(gè)24小時(shí)值勤，節(jié)假日加班，顧了作業(yè)，顧不了孩子。上班常常常想：我和娃的爸都在治病救人，可誰(shuí)來(lái)解救我的孩子！

@可樂(lè)笑笑媽

剛剛看到老邁站在我身邊，13周歲多了，182的身高90公斤的體重，每天一醒來(lái)就喊著吃零食、吃巧克力，不給吃就鬧，大發(fā)脾氣，這種心痛真比刀扎心還難過(guò)。

@昊昊僑僑媽

曾經(jīng)的我喜愛(ài)用文字記載日子中的點(diǎn)點(diǎn)滴滴，自從孩子確診后，我就詞窮了，腦海里再?zèng)]有美麗的詞匯和語(yǔ)句。只剩下“假如、假如、假如……”9年了，咱們閱歷了許多許多，精力壓力、經(jīng)濟(jì)壓力，咱們每天都需求面臨。現(xiàn)在孩子12歲了，咱們面臨的問(wèn)題愈加實(shí)踐，他們?cè)摵稳ズ螐哪?？咱們老去的時(shí)分，孩子該怎樣辦呢？

@佐佐佑佑?jì)?/p>

兩個(gè)孩子現(xiàn)已6歲半了，仍是沒(méi)有言語(yǔ)，日子不能自理，心情簡(jiǎn)單失控，跟著孩子年紀(jì)越來(lái)越大，咱們的精力壓力也日積月累，不知道有多少個(gè)夜晚我從夢(mèng)中吵醒，擦干眼淚去給他們蓋被子，不知道有多少次聽(tīng)著他人家的孩子喊著父母，我靜靜地低下了頭。不知道有多少次在他人異常的目光中，我抓緊了孩子的手?？墒牵@些咱們都可以堅(jiān)持，可是跟著時(shí)刻的消逝，經(jīng)濟(jì)上的壓力實(shí)在是讓我透不過(guò)氣，不能出去作業(yè)，出去作業(yè)就意味著要拋棄對(duì)孩子的期望，真的是兩難。

@薈淇媽媽

記住剛確診時(shí)，兩個(gè)孩子都沒(méi)有任何言語(yǔ)，上安排兩個(gè)月后才宣布一個(gè)“啊”的音，幾個(gè)月后會(huì)宣布無(wú)意識(shí)的“爸爸”，其時(shí)孩子爸爸很快樂(lè)，常常誘導(dǎo)她們叫“爸爸”，盡管快樂(lè)，但他仍是嘆了一口氣，“多想她們能真真正正地叫我一聲爸爸”

@波波玲玲媽

一個(gè)譜系孩子需求一個(gè)人全天干涉，兩個(gè)譜系孩子滿足兩個(gè)人從早教到晚。雙星干涉的作業(yè)量感覺(jué)如同一座高山，要求做家長(zhǎng)的像愚公相同去移山，或許像用百米沖刺的速度跑馬拉松……面臨這個(gè)檢測(cè)，我發(fā)現(xiàn)自己沒(méi)有幻想中剛強(qiáng)，明知要自強(qiáng)、達(dá)觀、活躍，可精力心理上常常感到的卻是壓力巨大，焦慮、失望、郁悶、心力衰竭……會(huì)像其他人相同巴望喘息放松，巴望有自己的時(shí)刻去做點(diǎn)自己喜愛(ài)的事。

@牛牛媽

兩個(gè)孩子都有心情問(wèn)題，每天被搞得焦頭爛額。這兩年孩子身體欠好，常常病痛，癥狀表達(dá)不清楚，又不協(xié)作查看和醫(yī)治，醫(yī)師常說(shuō)：“不協(xié)作怎樣醫(yī)治？”幾乎能把人急瘋，多么期望有專(zhuān)門(mén)醫(yī)治自閉癥的醫(yī)師和醫(yī)院。

大家好，我是秋爸爸。都知道我家有一對(duì)雙胞胎自閉癥兒子，ALSOLIFE渠道的另一位主張人劉岱岳，也有一對(duì)兒雙胞胎自閉癥女兒。

雙星家庭的苦痛，咱們有著最深切的領(lǐng)會(huì)，我常常還用“苦不苦，想想秋爸兩份堵；累不累，想想秋爸兩份罪”這樣勉勵(lì)的話來(lái)勉勵(lì)其他星兒家長(zhǎng)。但帶雙星的實(shí)在苦痛，怕是只要咱們自己知道。

所以，2019年ALSOLIFE渠道啟動(dòng)了“雙星家庭公益方案”，不定期地免費(fèi)發(fā)放咱們的產(chǎn)品給雙星家庭運(yùn)用。期望這樣可以為雙星困難家庭盡一些菲薄之力，供給一些細(xì)小的協(xié)助，鼓動(dòng)他們持續(xù)前行。

而作為一項(xiàng)公益活動(dòng)，需求專(zhuān)業(yè)的人做專(zhuān)業(yè)的事，“雙星家庭公益方案”可以掛靠在某個(gè)公益基金會(huì)下面是最佳的歸屬?？偹悖ㄟ^(guò)一年多的盡力，咱們與北京愛(ài)爾公益基金會(huì)達(dá)到協(xié)作，在基金會(huì)下成立了“愛(ài)爾盡忱自閉癥公益項(xiàng)目”。

愛(ài)爾盡忱，取自“用盡微忱”，意指為自閉癥集體用盡所能，協(xié)助自閉癥孩子可以從很小開(kāi)端規(guī)劃，終究實(shí)現(xiàn)從自理到自立再到獨(dú)立生計(jì)的方針。

咱們期望這個(gè)公益項(xiàng)目接下來(lái)可以為雙星家庭供給一些實(shí)踐支撐，最好可以有現(xiàn)金以及恢復(fù)教材、輔佐工具包等等方面的實(shí)實(shí)在在的支撐。也等待未來(lái)將擴(kuò)大到更多的困難家庭，助力家長(zhǎng)把握科學(xué)的居家干涉恢復(fù)技術(shù)，加強(qiáng)對(duì)自閉癥家庭的扶持力度，供給一體化的支撐。

本年的99公益日，“愛(ài)爾盡忱自閉癥公益項(xiàng)目”也參加了募款，等待有愛(ài)心的你參加進(jìn)來(lái)，奉獻(xiàn)一份愛(ài)的力氣，協(xié)助更多自閉癥家庭！

由北京愛(ài)爾公益基金會(huì)與ALSOLIFE一起主張的

愛(ài)爾盡忱自閉癥公益項(xiàng)目

方案在99公益日募捐875,111元，

一切善款將悉數(shù)用于自閉癥雙星家庭及困難家庭的救助。

愛(ài)爾盡忱自閉癥公益項(xiàng)目

愛(ài)爾盡忱取自“用盡微忱”，意指為自閉癥集體用盡所能，協(xié)助自閉癥孩子可以從很小開(kāi)端規(guī)劃，終究實(shí)現(xiàn)從自理到自立再到獨(dú)立生計(jì)的方針。

為了支撐自閉癥雙胞胎家庭或其他特別困難家庭展開(kāi)居家干涉，愛(ài)爾盡忱自閉癥公益項(xiàng)目將為其供給現(xiàn)金及恢復(fù)教材、輔佐工具包，用于支撐患兒恢復(fù)及居家干涉，助力自閉癥患兒家長(zhǎng)把握居家干涉恢復(fù)技術(shù)，加強(qiáng)對(duì)自閉癥家庭的扶持力度，供給一體化的支撐。

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99公益日

這是騰訊公益聯(lián)合超萬(wàn)家公益慈悲安排、知名企業(yè)、明星名人、愛(ài)心媒體一起主張的一年一度的全民公益活動(dòng)?；顒?dòng)時(shí)刻為每年9月7日~9月9日，是國(guó)內(nèi)最大的全民互聯(lián)網(wǎng)公益日之一。