鄒小兵自閉癥[鄒小兵談自閉癥脫帽]

關(guān)于自閉癥兒童恢復(fù)練習(xí)后的終極方針，無(wú)異所以讓他們能夠完成“摘帽”。

所謂“摘帽”，最早是描述股市的專(zhuān)用名詞。

是指假如上市公司最近年度財(cái)務(wù)狀況恢復(fù)正常、審計(jì)成果標(biāo)明財(cái)務(wù)狀況反常的狀況已消除，公司工作正常，公司凈利潤(rùn)扣除非經(jīng)常性損益后仍為正值，公司可向交易所請(qǐng)求吊銷(xiāo)特別處理。吊銷(xiāo)特別處理的股票代碼前不再有ST符號(hào)，俗稱(chēng)“摘帽”。

而被應(yīng)用到自閉癥兒童恢復(fù)練習(xí)中，指的是通過(guò)長(zhǎng)時(shí)間的恢復(fù)練習(xí)，到達(dá)一般人的基本日子自理才能，然后完成恢復(fù)。

在自閉癥兒童恢復(fù)的“摘帽”學(xué)說(shuō)中，有兩位業(yè)界專(zhuān)家被許多星兒家長(zhǎng)稱(chēng)為“大神”，一個(gè)是鄒小兵，一個(gè)是郭延慶。一南一北，構(gòu)成了國(guó)內(nèi)自閉癥恢復(fù)范疇的“摘帽”福星。

由此，引出一個(gè)問(wèn)題：

為什么同樣是專(zhuān)家，郭延慶和鄒小兵關(guān)于自閉癥患兒“摘帽”的界說(shuō)規(guī)范不一樣？

答復(fù)這個(gè)問(wèn)題前，首要要清晰一點(diǎn)，自閉癥患兒譜系的概念。

譜系一詞的呈現(xiàn)，從很大程度上來(lái)說(shuō)，極大地?cái)U(kuò)展了自閉癥集體的數(shù)量。也即據(jù)2016年12月發(fā)布的《我國(guó)自閉癥教育恢復(fù)職業(yè)開(kāi)展?fàn)顩r陳述Ⅱ》中數(shù)據(jù)顯現(xiàn)，我國(guó)現(xiàn)有自閉癥人數(shù)超越1000萬(wàn)，并以每年十幾萬(wàn)的速度遞加，其間14歲以上人群約為800萬(wàn)。

我國(guó)殘疾人普查陳述數(shù)據(jù)顯現(xiàn)，孤獨(dú)癥發(fā)病率已占我國(guó)各類(lèi)精力殘疾首位，均勻每500個(gè)兒童中就有一個(gè)是孤獨(dú)癥患者。他們的恢復(fù)進(jìn)程反常困難，許多家庭連恢復(fù)費(fèi)用都負(fù)擔(dān)不起。有研討發(fā)現(xiàn)，我國(guó)6-10歲兒童孤獨(dú)癥癥患病率約為1%，與西方國(guó)家水平適當(dāng)。“在我國(guó)，大多數(shù)關(guān)于自閉癥患病率的研討只重視到了有智力妨礙的自閉癥兒童，疏忽了沒(méi)有智力妨礙的兒童”，該研討指出，75%的自閉癥患者其實(shí)并沒(méi)有智力妨礙。

而據(jù)美國(guó)2014年疾病操控與防備中心最新計(jì)算的數(shù)據(jù)顯現(xiàn)，自閉癥的發(fā)病率為68：1，約有60000名12歲美國(guó)孩子或許有自閉癥，這個(gè)數(shù)字是30年前的37倍。而在我國(guó)，有研討標(biāo)明自閉癥的發(fā)病率也到達(dá)了1%，即每100個(gè)孩子中就有一個(gè)或許患有自閉癥。

“關(guān)于自閉癥發(fā)病率的直線(xiàn)上升，全世界的專(zhuān)家都很困惑，而現(xiàn)實(shí)狀況還遠(yuǎn)非如此，更多的孩子并沒(méi)有患上自閉癥或許多動(dòng)癥，而是患有更易被忽視的生長(zhǎng)發(fā)育緩慢(專(zhuān)指神經(jīng)心思發(fā)育，如言語(yǔ)、運(yùn)動(dòng)、認(rèn)知、交際才能等方面)?！焙瞎猬L醫(yī)院特聘兒科主任、現(xiàn)任美國(guó)阿卡色州西北醫(yī)學(xué)中心新生兒科主任林波教授坦言，因?yàn)椴幌耋w魄發(fā)育那樣簡(jiǎn)單被量化，生長(zhǎng)發(fā)育狀況很難得到應(yīng)有的重視。

由此，中山大學(xué)隸屬第三醫(yī)院兒童發(fā)育行為中心主任、自閉癥專(zhuān)家鄒小兵教授對(duì)患兒“摘帽”提出過(guò)一種比照——

何為“治好”？何為徹底的“正常人”？

每個(gè)社會(huì)人是日子在社會(huì)中，不是日子在醫(yī)學(xué)概念里。

有一部分自閉癥患者跟著科學(xué)的干涉和年紀(jì)的增加，癥狀會(huì)越來(lái)越碎片化，自閉癥的“痕跡”越來(lái)越不易發(fā)覺(jué)。當(dāng)一個(gè)從前被確診自閉癥的孩子，癥狀越來(lái)越少，甚至檢測(cè)后現(xiàn)已不契合自閉癥確實(shí)診規(guī)范，這種狀況叫“摘帽”。“摘帽”遭到許多對(duì)立。咱們從前約請(qǐng)一位摘帽孩子的媽媽同享她的實(shí)操閱歷，引來(lái)許多網(wǎng)友談?wù)撜f(shuō)“自閉癥不或許好”“能摘帽的都不是自閉癥”如此。但事實(shí)上確實(shí)有自閉癥患兒被“治好”。

鄒小兵教授說(shuō)，在他的實(shí)踐病例中，越來(lái)越多的孩子通過(guò)評(píng)價(jià)現(xiàn)已與正常兒童沒(méi)有顯著不同，而且著重這不是“奇特的個(gè)案”。

鄒小兵說(shuō)：咱們說(shuō)兩個(gè)規(guī)范，一個(gè)是交際交流妨礙，一個(gè)是狹窄的愛(ài)好、刻板行為和感官反常，但還必須有一個(gè)條件：這些妨礙嚴(yán)峻影響了孩子的社會(huì)習(xí)慣、校園學(xué)習(xí)和家庭日子。

一些孩子也有交際交流妨礙、狹窄的愛(ài)好，按理說(shuō)也契合，但假如它并沒(méi)有對(duì)這個(gè)孩子的社會(huì)功用和學(xué)習(xí)形成影響，那么咱們不給他下自閉癥譜系確實(shí)診。

當(dāng)這些確診的孩子們通過(guò)練習(xí)得到了顯著改進(jìn)，只殘留了一些痕跡，他莫非不能夠在咱們的社會(huì)上生計(jì)下去嗎？其實(shí)能夠。假如說(shuō)孩子通過(guò)練習(xí)，現(xiàn)已夠不上交際交流妨礙規(guī)范，也沒(méi)有狹窄愛(ài)好、刻板行為，現(xiàn)已不影響其社會(huì)功用時(shí)，咱們以為這個(gè)孩子能夠脫帽了。

而北京大學(xué)第六醫(yī)院副主任醫(yī)師、副教授郭延慶曾在一次講演中做了一篇題為《為自閉癥孩子“摘帽”，便是成功干涉了嗎？》的講演。

他指出，“典型”不必定意味著更嚴(yán)峻，而“非典型”也不意味著家長(zhǎng)就能松一口氣。

除此之外，家長(zhǎng)們還遍及關(guān)懷一個(gè)問(wèn)題——當(dāng)孩子確診后，開(kāi)端承受干涉教育，應(yīng)該怎么設(shè)定干涉方向和方針？

換句話(huà)說(shuō)，咱們首要尋求的，是孩子通過(guò)復(fù)查后，以各項(xiàng)片面的問(wèn)診和客觀(guān)數(shù)據(jù)，為他們成功“摘帽”，離別自閉癥譜系的臨床確診規(guī)范？

仍是將“戴帽”和“摘帽”放到非必須方位，而著眼于孩子的日子才能和社會(huì)功用的恢復(fù)，讓他們?cè)诓拍軐用娌粩嘹呁谝话愫⒆樱?/p>

在他看來(lái)，孩子被確診后的干涉和方針不該是為了改動(dòng)孤獨(dú)癥自身，而要和諧眼前需求和長(zhǎng)時(shí)間需求，要平衡習(xí)慣眼前需求的行為技術(shù)以及習(xí)慣未來(lái)需求的行為技術(shù)。尤其是擴(kuò)展其與一般同齡孩子同享的行為功用。

依據(jù)孤獨(dú)癥譜系妨礙的四種類(lèi)型，譜系孩子能夠和一般孩子同享的行為功用的多少有以下幾種狀況：

假如你的孩子是“能而不同”，基本上能夠同享百分之九十，剩余的百分之十實(shí)踐上有或許是他超出一般孩子不一樣的當(dāng)?shù)亍?/p>

假如你的孩子是“能而近同”，他至少能夠同享百分之七十或八十；

假如你的孩子是“不能而近同”，他有或許同享百分之五十或六十，但百分之五十或六十足以讓他獨(dú)立日子在這個(gè)社會(huì)上。

假如你的孩子是“不能而不同”，他或許就需求終身的照料。

在此看來(lái)，絕大部分孩子是能夠完成獨(dú)立日子的，假如孩子同享的行為功用到達(dá)了百分之五十或六十以上，那么他也能夠具有一份面子的工作了。

比照鄒小兵和郭延慶關(guān)于自閉癥兒童摘帽的認(rèn)知和規(guī)范，相同的對(duì)方在于都要提高行為功用，完成交際。不同的當(dāng)?shù)卦谟?，日子才能和社?huì)功用的恢復(fù)程度以及規(guī)范是不一樣的。

這就很讓許多星兒爸爸媽媽覺(jué)得無(wú)法分辯。

所以，還有一部分星兒爸爸媽媽?zhuān)麄冊(cè)谂阃⒆佣嗄昊謴?fù)中，通過(guò)自學(xué)、練習(xí)等多種形式，也把握了許多恢復(fù)技術(shù)，所以通過(guò)長(zhǎng)時(shí)間的家庭干涉，也完成了自己口中的“摘帽”，而且在各種渠道和家長(zhǎng)群內(nèi)同享了他們孩子“摘帽”的進(jìn)程和經(jīng)歷。

首要，關(guān)于家長(zhǎng)來(lái)說(shuō)，從承受現(xiàn)實(shí)到成為“專(zhuān)家”，確實(shí)要比本來(lái)是專(zhuān)業(yè)范疇的專(zhuān)家甚至大神要支付更多，路程更困難。

其次，他們心中有一個(gè)堅(jiān)決的信仰——必定要讓自己成為自閉癥范疇的專(zhuān)家，組織僅僅輔佐。這和許多專(zhuān)業(yè)范疇書(shū)本及專(zhuān)家倡議的“大部分預(yù)后干涉較好的孩子，家長(zhǎng)的效果十分要害”有殊途同歸之處。

知乎上有一個(gè)相關(guān)的發(fā)問(wèn)：高功用自閉癥的孩子通過(guò)練習(xí)能夠“摘帽”嗎？

題主的問(wèn)題彌補(bǔ)包含：

自閉癥恢復(fù)中最嚴(yán)酷的一句話(huà)便是：自閉癥是一種終身性的妨礙，無(wú)法恢復(fù)。

正是因?yàn)檫@句話(huà)，家長(zhǎng)接到自閉癥確實(shí)診書(shū)時(shí)往往很失望，自閉癥家庭的氣氛往往是很哀痛的，離婚率超高。所以有許多家長(zhǎng)不敢去面臨，分明知道自己的小孩的問(wèn)題也不敢去醫(yī)院測(cè)評(píng)。

文章《自閉癥江湖的六大謊話(huà)》中所說(shuō)的第五大謊話(huà)便是“高功用自閉癥的孩子通過(guò)練習(xí)能夠摘帽”，理由是沒(méi)有任何的研討陳述和成果能為此供給依據(jù)。

可是真的沒(méi)有嗎？那題主置疑自己兒子是怎樣的存在？就他所知仍是有許多小孩恢復(fù)的不錯(cuò)的。

下面他作了答復(fù)，也期望其他有經(jīng)歷的家長(zhǎng)能參加進(jìn)來(lái)。給正在恢復(fù)的家庭一點(diǎn)期望。

作為過(guò)來(lái)人，他深知只需有一點(diǎn)期望，許多家長(zhǎng)就能勇敢地走下去。

后邊有網(wǎng)友回復(fù)：

“假如是高功用自閉癥的孩子，通過(guò)恢復(fù)練習(xí)是能夠和正常孩子融入一同，上學(xué)，成婚生子是沒(méi)有問(wèn)題的，可是摘帽一說(shuō)太片面，孩子練習(xí)的再好也逃不脫自閉癥的中心妨礙，僅僅嚴(yán)峻與否?！?/p>

在此，需求闡明的是，高功用自閉癥（high-function autism）是自閉癥的一個(gè)分支，主要從智力水平視點(diǎn)命名。相關(guān)于低功用自閉癥而言，一般智力發(fā)育水平正常，言語(yǔ)開(kāi)展相對(duì)較好，但人際關(guān)系和往來(lái)妨礙顯著。（引自：第3版特殊教育辭典）

鄒小兵教授說(shuō)的一段話(huà)也深得許多家長(zhǎng)認(rèn)可：

每一個(gè)人活在這個(gè)世界上都不簡(jiǎn)單，誰(shuí)不會(huì)在某一個(gè)階段有這樣那樣的缺點(diǎn)？假如就說(shuō)這些自閉癥患者不會(huì)好，長(zhǎng)大后不具有獨(dú)立日子的才能，這個(gè)話(huà)是不對(duì)的。

盡管，鄒小兵和郭延慶關(guān)于摘帽的規(guī)范不一樣，可是咱們也并不鼓舞家長(zhǎng)們奔著“摘帽”去，拼命想要一個(gè)“摘帽”的成果。專(zhuān)心想著“摘帽”和專(zhuān)心覺(jué)得“完了”，是兩個(gè)極點(diǎn)。

關(guān)于自閉癥患兒來(lái)說(shuō)，每個(gè)孩子都有自己的最佳開(kāi)展，每個(gè)孩子都是獨(dú)立的個(gè)別，他們才是活生生的，摘帽也好，不摘帽也好，都不及孩子自身快樂(lè)地生長(zhǎng)重要。

及時(shí)發(fā)現(xiàn)、科學(xué)干涉、社會(huì)容納、家庭參加是自閉癥獲得杰出預(yù)后的有利要素。

羿云天，非聞名寫(xiě)作者。專(zhuān)心婚姻情感、時(shí)勢(shì)熱門(mén)、影視談?wù)撛瓌?chuàng)作者。不趁波逐浪，有料有情緒，更有溫度。新浪微博：羿云天；微信大眾號(hào)：羿云天說(shuō)（ID：yiyuntianshuo）。