湖南自閉癥[絕大部分是假自閉癥]

大齡自閉癥患者托養(yǎng)之困：“來自星星的孩子”長大了怎樣辦？

湖南自閉癥患者家庭抱團(tuán)燃起星星之火

文、圖：今天女報(bào)/鳳網(wǎng)首席記者 李立 部分圖由受訪者供給

20歲的陳年（化名）嘴里嘟囔著廣告詞相同的“口頭禪”，在操場上看似漫無目的地游蕩，趁照看他的李文珍教師沒留神，一個(gè)箭步?jīng)_向圍墻邊一道3米多高的鐵門——還沒等教師們阻撓，幾秒鐘時(shí)間，他就爬上鐵門翻出了圍墻。

陳年是一名自閉癥患者。這和咱們一般對自閉癥孩子的形象不同。在以往報(bào)導(dǎo)中，自閉癥患者一般是兒童形象，咱們贊賞這些“來自星星的孩子”的童真，驚奇于他們在某一方面獨(dú)特的“才干”，即使溝通時(shí)顯得蠢笨。但咱們很少留神到，他們也會(huì)長大。

有數(shù)據(jù)顯現(xiàn)，我國的自閉癥患者現(xiàn)已超越1000萬，有800萬以上像陳年這樣的自閉癥患者現(xiàn)已進(jìn)入或行將進(jìn)入成年。大齡自閉癥患者，底子都面對上學(xué)難、作業(yè)難和成家難問題，并且需求畢生關(guān)照和恢復(fù)。但自閉癥患者的特別性，讓樂意測驗(yàn)做大齡自閉癥患者托養(yǎng)的恢復(fù)組織少之又少。

2019年3月，湖南7名自閉癥患者家長選用AA制形式，一同建議籌建湖南首家大齡自閉癥患者恢復(fù)托養(yǎng)基地——“星夢家鄉(xiāng)”?；赜梢凰鶔仐壍男W(xué)改建而成，坐落長沙市岳麓區(qū)蓮花鎮(zhèn)三合村，初始會(huì)員23名，現(xiàn)在有學(xué)員12名，陳年便是其間一名學(xué)員。

這些抱團(tuán)的家長期望，基地能夠成為大齡自閉癥患者的“世外桃源”，為他們供給畢生呵護(hù)，也期望能為自閉癥患者的恢復(fù)托養(yǎng)探究出一條有用的途徑，讓這些“來自星星的孩子”，在長大后能有莊嚴(yán)地活著。

現(xiàn)在，“星夢家鄉(xiāng)”已建成3個(gè)月。自閉癥患者家長抱團(tuán)探究的這條路是否可行？他們是否好像這緩緩打開的2020年一般，在“愛你愛你”的寓意中迎來全新的期望？請跟從今天女報(bào)/鳳網(wǎng)記者的腳步一同去看看吧。

從空中俯視下去，坐落在長沙市岳麓區(qū)蓮花鎮(zhèn)三合村的“星夢家鄉(xiāng)”被綠意和富貴圍住，家長們也期望，這兒能變成自閉癥患者恢復(fù)托養(yǎng)的“世外桃源”。

無助：帶孩子張狂求醫(yī)問藥

“陳年翻墻出去了！”聽到這聲喊，陳年的父親陳炎匆促和教師們開門去追。追上后，陳炎容許帶兒子去超市買他愛吃的零食，陳年才肯乖乖回來。

這是2019年12月29日，今天女報(bào)/鳳網(wǎng)記者在“星夢家鄉(xiāng)”采訪時(shí)親眼所見的一幕。

20歲的陳年是“星夢家鄉(xiāng)”現(xiàn)在入住的12名自閉癥患者中年歲最大的一個(gè)。

陳炎在某國有銀行湖南省分行作業(yè)，是建議籌建“星夢家鄉(xiāng)”的7名自閉癥患者家長之一。20歲的陳年是“星夢家鄉(xiāng)”現(xiàn)在現(xiàn)已入住的12名自閉癥患者中年歲最大的一個(gè)。

陳炎記住，兒子1歲零8個(gè)月時(shí)，在中南大學(xué)湘雅二醫(yī)院被確診為自閉癥。確診后，陳炎的妻子向單位請了長假，帶著孩子在長沙一家恢復(fù)組織醫(yī)治，每月費(fèi)用高達(dá)6000元。那時(shí)，陳炎還在該國有銀行株洲一家支行的網(wǎng)點(diǎn)作業(yè)，月薪不到2000元。每個(gè)周末，陳炎都會(huì)坐綠皮火車，搖搖晃晃回到長沙陪著娘兒倆，由于“大巴貴，火車廉價(jià)”。

16歲的陳誼（化名）是“星夢家鄉(xiāng)”的另一名自閉癥患者，他的父親陳廣敏至今對“北京”這個(gè)地名感到不適。2005年，兩歲多的陳誼在北京一家醫(yī)院被確診為自閉癥。在此之前，在某修建企業(yè)當(dāng)老板的陳廣敏底子不知道“自閉癥”這三個(gè)字的存在和含義，當(dāng)他總算弄清楚時(shí)，他感覺，生命中有相同很重要的東西被抽走了。

陳誼

陳炎告知記者，每一個(gè)自閉癥孩子的家庭，都有著類似的閱歷——在開端得知孩子是自閉癥的時(shí)分，家長會(huì)張狂求醫(yī)問藥，帶孩子處處去治病、確診，“不相信，或許妄圖能治好”，但幾年之后，一般會(huì)歸于安靜，要么承受，要么拋棄。

姜六英的感覺或許更為靈敏而細(xì)膩。在兒子姜如（化名）兩歲時(shí)被確診為自閉癥后，她就帶著兒子“像浮萍相同處處飄”，曲折奔走在全國多個(gè)恢復(fù)組織。“在長沙（的恢復(fù)組織）住了幾個(gè)月，又帶著他去鄭州治了兩年，脫離鄭州后，又去了青島，終究又回到長沙?！苯⒏嬷浾?，每到一個(gè)城市，她都是和其他自閉癥孩子的媽媽一同合租條件很差的房子，“省下的錢能給孩子多做幾回恢復(fù)練習(xí)”。

家長們期望，這個(gè)在拋棄小校園址上改建而成的大齡自閉癥患者關(guān)照康養(yǎng)基地，能讓這些“來自星星的孩子”長大了之后，在社會(huì)上有莊嚴(yán)地活著。

無望：她曾帶自閉癥孩子兩度自殺

他們有視力，但“視若無睹”；有聽力，但“不聞不問”；有言語，但“言不盡意”——這是陳炎向今天女報(bào)/鳳網(wǎng)記者描述這個(gè)團(tuán)體時(shí)用的三個(gè)排比句。

大多數(shù)自閉癥孩子都不會(huì)在說話時(shí)與人對視。在教他們發(fā)音時(shí)，一個(gè)最簡略的單音節(jié)發(fā)音都要教上幾百上千遍。如此漸漸引導(dǎo)，他們或許會(huì)發(fā)一次音，接連教一個(gè)星期，他們或許能自主發(fā)一個(gè)音。單調(diào)而緩慢的練習(xí)伴跟著孩子生長的日日夜夜，但換來的或許僅僅孩子極細(xì)小的行進(jìn)。

揭露材料顯現(xiàn)，自閉癥是廣泛性發(fā)育妨礙的代表性疾病，也是兒童精力疾病中最首要的一種，發(fā)病率已居我國各類精力殘疾之首，至今沒有治好的方法。

“（自閉癥患者家長）就像希臘神話里的西西弗斯，不斷推石上山，但石頭又不斷滾落?！标愌渍f，這種失望感，好像在黑夜里深陷沼地，“有不少爸爸媽媽被壓垮，得抑郁癥的不是少量，乃至還有爸爸媽媽帶著孩子自殺的”。

離婚后獨(dú)自帶著孩子的姜六英，就曾兩次自殺?！暗谝淮问窃谖迥昵埃菚r(shí)我感覺潰散了，便是那種永久看不到止境的苦。我悄然攢了安眠藥，一口氣全吃了，兒子叫我叫不醒，他很聰明，找恢復(fù)中心的教師求救，教師趕過來叫了120，把我送到醫(yī)院搶救過來了?！比昵?，姜六英又撐不下去了，“其時(shí)我想，我總有一天會(huì)比兒子先走，那我死了之后，他一個(gè)人怎樣辦呢？那天我把手機(jī)都砸掉了，開著車子把兒子帶上，開了一天一晚，到一個(gè)荒無人煙的山上，預(yù)備和兒子一同死。成果兒子不斷地喊‘媽媽我餓了，咱們回家吧’。他這一喊，就把我喊醒了，我一下就心軟了，趕忙打消念頭，下山回家”。

與自閉癥兒子共處這么多年，陳炎告知記者，他和妻子閱歷過期望、期盼與自負(fù)都被打得破壞的進(jìn)程，“然后再漸漸一點(diǎn)點(diǎn)重建”。十多年曩昔，他們已與兒子的病，以及糾結(jié)苦楚的自己到達(dá)寬和。曾有人勸他們再生一個(gè)好的孩子，但夫妻倆覺得不可，“再生個(gè)孩子代替他？怎樣代替得了呢？這是你自己的孩子，你得擔(dān)任究竟啊”！

無依：長大的自閉癥孩子成了“隱形人群”

“在現(xiàn)在的自閉癥干涉組織里，你能看到的簡直全部都是14歲以下的孩子，看不到成年后的自閉癥孩子，這些長大了的孩子，就像人間蒸發(fā)相同，成為了社會(huì)的隱形人群?！标愌赘嬷裉炫畧?bào)/鳳網(wǎng)記者，實(shí)際上，這些成年的自閉癥孩子大都跟他兒子相同，在家里待著。

全國自閉癥患者家庭查詢中的數(shù)據(jù)也顯現(xiàn)，不到10%的成年自閉癥患者有作業(yè)或許送托養(yǎng)組織，更多的是待在家里。在家里并不意味著問題得到解決，陳炎說，他從前請過專職保姆和妻子在家照料孩子，“一年換8個(gè)保姆，沒有人受得了”。

兩年前，陳炎萌生出建一家大齡自閉癥患者康養(yǎng)基地的主意。其時(shí)，他在長沙調(diào)查了多家自閉癥恢復(fù)托養(yǎng)組織，在他看來，這些組織面積不大，空間狹隘，十分壓抑，“像被關(guān)在籠子里相同，師資力氣也少，底子上沒有針對大齡自閉癥患者的課程和事項(xiàng)組織，也不樂意接納大齡患者”。

“大多數(shù)殘疾人恢復(fù)組織歸于‘廣譜性’救助，比方有些智力妨礙或許是肢體殘疾恢復(fù)組織里，恢復(fù)師與患者的份額到達(dá)1:8，乃至是1：10，對自閉癥人群來說，這個(gè)份額必定不行。”陳炎告知記者，自閉癥患者的心情辦理、日子自理才干恢復(fù)等難度極大，且各不相同，一個(gè)動(dòng)作一個(gè)好的行為的養(yǎng)成，比方吃飯、如廁等，都需求上千乃至上萬遍的重復(fù)，“這對恢復(fù)組織的師資力氣要求太大”。

跟著青春期的到來，自閉癥孩子的背叛往往比一般孩子來得更為劇烈，心情操控更差，發(fā)生迷路、意外損害等幾率高。正因如此，大齡自閉癥恢復(fù)托養(yǎng)組織的辦理運(yùn)營難度極大，不管是公立仍是私立組織，都不太樂意測驗(yàn)。據(jù)了解，全國大概有2000多家自閉癥患者恢復(fù)組織，首要針對小齡患者，其間公辦組織占10%左右。

“自閉癥孩子成年后，一般在一般的托養(yǎng)組織無法習(xí)慣，因而，他們很難再得到來自政府和社會(huì)的支撐。人們關(guān)懷的是孩子，期盼他們恢復(fù)，卻遺忘了那些簡直不能恢復(fù)的成年自閉癥患者——他們被當(dāng)作這個(gè)社會(huì)的異類或許‘失敗者’，咱們不知道該拿他們怎樣辦?！标愌渍f，他想為像兒子相同的人找個(gè)去向，“讓他們有莊嚴(yán)地活著”。

莊嚴(yán)，是48歲的陳炎談及兒子和自閉癥時(shí)，一再說到的詞匯。

由于平常壓力太大，自閉癥患者的爸爸媽媽和“星夢家鄉(xiāng)”的教師都需求定時(shí)的心思教導(dǎo)，圖為會(huì)愛心思咨詢中心思事長胡群華（左二）為咱們作心思團(tuán)輔。

有光：抱團(tuán)取暖，建起“星夢家鄉(xiāng)”

“只要咱們家長自己最懂，也最知道這類人群需求什么樣的日子空間。”陳炎說，兒子的病讓他與許多自閉癥患者家庭得以熟識(shí)，他跟許多人都聊過建一個(gè)大齡自閉癥患者恢復(fù)基地的主意，直到2018年一個(gè)偶爾的時(shí)機(jī)遇到省內(nèi)某高校的蔣衛(wèi)斌，這個(gè)主意底子定型。

終究，7名自閉癥患者的爸爸媽媽抱成團(tuán)，分工合作。他們之中，有高校作業(yè)人員、國企職工、政府公務(wù)員、修建企業(yè)主等不同作業(yè)和身份。

2019年3月，他們在岳麓區(qū)蓮花鎮(zhèn)三合村找到一所拋棄的村級(jí)小學(xué)。這兒占地11畝，校舍、教室、辦公室、食堂、操場一應(yīng)俱全。咱們AA制湊了錢將其租下，經(jīng)過6個(gè)月的特別規(guī)劃改造后，本來拋棄的小學(xué)變成了一個(gè)能夠包容30多名自閉癥患者恢復(fù)托養(yǎng)、寓居日子的團(tuán)體之家。咱們共同把它叫作“星夢家鄉(xiāng)”。

從“星夢家鄉(xiāng)”大門進(jìn)來，左面是一棟二層高的小樓，樓上樓下有10間教室，村小里本來的幼兒園現(xiàn)在一部分改建成了女人日子區(qū)，還有一部分加上食堂后邊是男性日子區(qū)。

在“星夢家鄉(xiāng)”，自閉癥患者被稱為“學(xué)員”，現(xiàn)在，23名初始會(huì)員中已有12名“學(xué)員”入住，其他“學(xué)員”會(huì)在2020年連續(xù)參加?，F(xiàn)在，基地內(nèi)招聘有包含5名特教教師、3名日子教師在內(nèi)的10名作業(yè)人員。

這兒的日子比真實(shí)的校園還要規(guī)則。

每天早上，“學(xué)員”會(huì)被鈴聲叫醒，準(zhǔn)時(shí)起床，在幾名日子教師的指導(dǎo)下洗臉?biāo)⒀??！皬臄D牙膏的多少，到刷牙的動(dòng)作幾上幾下，都要監(jiān)督?！睋?dān)任照看陳年的日子教師李文珍告知今天女報(bào)/鳳網(wǎng)記者，維護(hù)牙齒對自閉癥患者來說十分重要，由于看牙醫(yī)對他們來說，是一件十分困難的事。

“學(xué)員”們會(huì)在食堂里吃一日三餐，上午和下午都會(huì)會(huì)集到兩個(gè)教室或是操場上課。校園的恢復(fù)教師李鄧告知記者，課程有識(shí)字、體育、手藝及日子技術(shù)等多項(xiàng)，乃至打掃衛(wèi)生、折衣疊被、剝豆子等在這兒也被規(guī)劃成日常課程，“這些課程的規(guī)劃，是為了協(xié)助他們穩(wěn)定心情、操控行為、進(jìn)步專心時(shí)間，增強(qiáng)日子自理才干”。

野外的體育課是“學(xué)員”們比較喜愛的課程，盡管他們的足球課，僅僅十分簡略的踢來踢去。

但這大概是世界上最躁動(dòng)不安的講堂，“學(xué)員”們的各種行為難以防范。趁李鄧回身在黑板上書寫的時(shí)分，有“學(xué)員”在教室蹲下就地小便。李鄧說，有時(shí)正上著課，有一個(gè)人哭一下，整個(gè)教室里就炸鍋了，有的回身用頭擂墻面，有的開端莫名捶腿尖叫?！皼]有更好的方法，只能先認(rèn)同和承受他們，漸漸哄和糾正，安慰他們的心情”。

有盼：讓他們“有莊嚴(yán)地活著”

晚餐之后夜幕降臨，“學(xué)員”們連續(xù)回到日子區(qū)。每個(gè)日子區(qū)域里，住著4-5名“學(xué)員”，外面的起居室有電視機(jī)，日子教師住在這兒，擔(dān)任照料“學(xué)員”。每名“學(xué)員”有一間獨(dú)自的臥室，臥室里的擺設(shè)很簡略，但家居都很健壯?！白蚤]癥患者心情難以自控，精力過剩，喜愛跳和折騰，質(zhì)量一般的東西，幾天就被他們弄壞了。”陳炎說。

除了發(fā)育妨礙和智力損害之外，自閉癥孩子大多隨同有常人無法了解的刻板行為，他們會(huì)專心于某一項(xiàng)或許毫無含義的事——比方陳年專心于描涂兒童繪本，他能坐著描幾個(gè)小時(shí)；陳誼則看見任何紙片，都想將其撕得破壞；姜如房間里，有一臺(tái)廢舊的舊式收據(jù)打印機(jī)，他熱衷于將一張張粉紅色的紙片在打印機(jī)里扯進(jìn)拉出。

晚上9時(shí)30分，“星夢家鄉(xiāng)”最終一次鈴聲響起。假如十分順暢的話，在日子教師的安慰提示下，“學(xué)員”們會(huì)一個(gè)個(gè)漸漸地上床睡覺。但大多數(shù)自閉癥患者都伴跟著睡覺妨礙，特別晚上起夜后就再難入眠。這時(shí)分，日子教師的安慰往往也難起作用，心情失控的“學(xué)員”會(huì)大聲尖叫。夜深人靜的村莊，聲響會(huì)傳出很遠(yuǎn)，惹來鄰近鄉(xiāng)民們的不少訴苦。“有的教師晚上兩三點(diǎn)還無法入眠。咱們有幾名新來的日子教師，干不到兩個(gè)月就熬不下去走了?！标愌渍f。

“星夢家鄉(xiāng)”教師們的壓力的確不小。這兒的12名“學(xué)員”，只要3個(gè)人能正常洗澡，還有一些“學(xué)員”大小便都難以獨(dú)立完結(jié)。而照料女人自閉癥患者需求愈加詳盡，光是一個(gè)生理期的處理就不簡略。姜六英告知記者，“星夢家鄉(xiāng)”里有一名17歲的女學(xué)員，她母親從女孩8歲起就開端每天重復(fù)地教她，一向教了5年，女孩才干在教師的提示下自己處理。

為了糾正一個(gè)“學(xué)員”的刻板行為，教師需求每天盯著，每逢他呈現(xiàn)不合適的刻板行為，就要分外留神。李鄧這兩天，就首要盯著陳誼，重視她撕紙、到廚房拿菜、用手指頭碰飯等行為。而遇到像陳年這樣舉動(dòng)才干很強(qiáng)的“學(xué)員”，教師們也要特別留神，“憂慮他爬高、翻墻等呈現(xiàn)意外”。

但也有讓教師們覺得溫暖的時(shí)間。除了媽媽姜六英，姜如跟李鄧教師聯(lián)系也特別好，每次吃糖，都會(huì)給李鄧送一顆。上一次，陳年翻墻跑出去，王慧和別的一名教師費(fèi)盡九牛二虎之力將他找回，望著跑得氣喘吁吁快要虛脫的王慧教師，陳年湊上去摸了摸她的臉，向王教師表達(dá)抱歉和安慰。王慧說，那一刻，她的心都要化了。

陳炎的妻子譚芳陪著“星夢家鄉(xiāng)”里別的一名自閉癥孩子瑤瑤在蕩秋千。

有夢：“就算是石頭，也永久在行進(jìn)”

陳炎告知今天女報(bào)/鳳網(wǎng)記者，現(xiàn)在，“星夢家鄉(xiāng)”來自政府部分的支撐還在申報(bào)中，因而，每名學(xué)員每個(gè)月需交納4500元以上才干保持日常底子運(yùn)營，按現(xiàn)在的規(guī)劃，“星夢家鄉(xiāng)”一年運(yùn)營費(fèi)用需求100多萬元。

這些家長的愿望，是把“星夢家鄉(xiāng)”做成類似于日本“櫸之鄉(xiāng)”這樣的自閉癥人士畢生康養(yǎng)基地。坐落東京近郊的“櫸之鄉(xiāng)”，是由21位自閉癥患者的家長在1984年建議并創(chuàng)建的成年自閉癥患者恢復(fù)組織，現(xiàn)已成為一個(gè)具有日子、關(guān)照、康養(yǎng)、作業(yè)等多種功用的自閉癥患者社區(qū)，有許多成年自閉癥患者在那里保養(yǎng)。

“自閉癥人士作為人，應(yīng)該有價(jià)值、有莊嚴(yán)地日子?！痹陉愌卓磥恚o日子在這兒的“學(xué)員”們供給合適的環(huán)境，能夠讓他們經(jīng)過勞作，學(xué)會(huì)表達(dá)及辦理自己的喜怒哀樂，也讓他自己和他人理解他對社會(huì)的貢獻(xiàn)，哪怕是細(xì)小的。

孩子們在上手術(shù)課。

在食堂周圍，是一間空著的活動(dòng)室，家長和教師們前陣子將它拾掇了出來，期望把這兒變成恢復(fù)練習(xí)車間。“經(jīng)過練習(xí)，咱們能夠讓‘學(xué)員’們把握一些簡略的作業(yè)技巧，練習(xí)他們的著手動(dòng)腦才干，還能經(jīng)過這些作業(yè)發(fā)生一點(diǎn)收入?！标愌渍f，他熱切地神往著能在基地建起一個(gè)合適自閉癥人士作業(yè)的恢復(fù)練習(xí)車間，“陶藝、田間勞作、手藝織造、面包糕點(diǎn)制造、電器部件拼裝等這些（作業(yè)）都能夠。能夠依據(jù)個(gè)人的不同病況展開相應(yīng)的勞作練習(xí)”。

現(xiàn)在“星夢家鄉(xiāng)”的資金來源首要是家長自籌，家長們也正活躍向相關(guān)部分申請托養(yǎng)項(xiàng)目。另一方面，家長們還在活躍爭取社會(huì)愛心捐獻(xiàn)，家具的收購、冬天取暖設(shè)備、恒壓供水設(shè)備、防護(hù)設(shè)備、運(yùn)動(dòng)恢復(fù)器件、室外“風(fēng)雨走廊”的建造，乃至柴米油鹽，他們都逐個(gè)做成公益小項(xiàng)目，努力爭取社會(huì)各界支撐，“咱們不想消費(fèi)磨難，‘星夢家鄉(xiāng)’應(yīng)該是個(gè)高興的公益渠道”。

陳炎也在為“星夢家鄉(xiāng)”活躍爭取社會(huì)捐獻(xiàn)。2019年12月27日這天，湖南三湘銀行的愛心志愿者來到了“星夢家鄉(xiāng)”。

由于在金融組織作業(yè)的原因，陳炎期望測驗(yàn)推進(jìn)樹立一個(gè)專門的產(chǎn)業(yè)信任方案，“有了這個(gè)信任方案，假如再在家長團(tuán)體中推進(jìn)遺言預(yù)立，提早做好產(chǎn)業(yè)法令組織，哪怕是孩子在世上只剩他一個(gè)人了，也能夠保證他的底子日子”。

“1000萬自閉癥患者背面，是1000萬個(gè)家庭??！‘星夢家鄉(xiāng)’假如能成功，那么證明咱們這個(gè)大齡自閉癥患者托養(yǎng)形式是可行的。到時(shí)分咱們能夠毫無保留地把經(jīng)歷貢獻(xiàn)出去，讓更多的自閉癥患者家長免除后顧之慮。”陳炎說。

“星夢家鄉(xiāng)”的幾名創(chuàng)始人蔣衛(wèi)斌（中）、陳炎（左二）、姜六英（左一）、陳炎妻子（右二）、恢復(fù)教師李鄧（右一）在一同。

盡管困難重重，但家長們?nèi)匀粵Q心滿滿。陳炎告知記者，從前些年起，每年全國“兩會(huì)”，都有人大代表和政協(xié)委員呼吁，應(yīng)該給予自閉癥患者畢生特別政策保證，對自閉癥團(tuán)體樹立終身服務(wù)體系。他說，盡管西西弗斯的石頭推上去又滾落下來，但從另一個(gè)視點(diǎn)看，“石頭也永久在行進(jìn)啊”！

（文中自閉癥患者均系化名）

小編：喜之郎