凱納自閉癥[自閉癥篩查量表abc在線測]

我是異乎尋常的，就像一切人相同。

第257位造就者 仇子龍

中科院神經(jīng)科學(xué)研討所研討員、博士生導(dǎo)師

神經(jīng)科學(xué)國家重點實驗室副主任

咱們好，我叫仇子龍，來自我國科學(xué)院上海神經(jīng)科學(xué)研討所。

當(dāng)咱們在重視自閉癥的時分，咱們是不是一般覺得他們都是一些小天才呢？你們心目中的自閉癥的孩子是什么樣呢？讓咱們先來看看整個醫(yī)學(xué)和科學(xué)的歷史上，自閉癥是怎樣被咱們?nèi)祟愃赖摹?/p>我國的自閉癥確診遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠

1943年，自閉癥榜首次被一個美國的精力科兒科醫(yī)師凱納界說。他覺得11個孩子有十分嚴(yán)峻的重復(fù)刻板行為，不能跟其他人溝通。從此，自閉癥列入人類精力醫(yī)學(xué)科的獨自疾病。

此前，奧地利維也納大學(xué)的一位兒科精力科醫(yī)師漢斯·阿斯伯格，發(fā)現(xiàn)有一類孩子十分聰明，可是不喜愛跟他人溝通。他近間隔查詢這些孩子，把他們界說成小教授，并把這些發(fā)現(xiàn)用德文記錄下來。但很可惜這些文獻(xiàn)和他的醫(yī)院都埋沒在二戰(zhàn)的炮火中。直到1960年代，這些文獻(xiàn)被從頭發(fā)掘出來，將這種癥狀界說為阿斯伯格綜合癥。

但咱們知道，不是每一個自閉癥孩子都是天才。那阿斯伯格醫(yī)師為什么從來沒有陳述過存在智力妨礙的自閉癥孩子呢？通過歷史學(xué)家的考證，發(fā)現(xiàn)19世紀(jì)30年代的奧地利和德國都奉行著希特勒所謂的活躍優(yōu)生學(xué)。意思是假如是存在先天妨礙的話，闡明他們的基因是有缺點的，不值得社會為之消耗資源。

阿斯伯格醫(yī)師自己并不是壞人，也不是罪大惡極的納粹，可是精力被納粹洗腦了，親手簽署了許多確診書，把這些有自閉癥的孩子送進(jìn)醫(yī)院。醫(yī)院對這些孩子消沉醫(yī)治，任由他們慢慢地死去。這類事情，在20世紀(jì)的美國和歐洲重復(fù)呈現(xiàn)。

直到1988年電影《雨人》的上映，讓全國際都知道了自閉癥，開端覺得這是一個全球性的公共健康問題了。

最近，美國的CDC（疾病控制中心）報導(dǎo)了一個十分令人驚懼的數(shù)字，便是自閉癥患病率現(xiàn)已達(dá)到了1/68。也便是說，每出世68個孩子就有一個是自閉癥。你覺得或許嗎？真這樣的話，全國際會有多少自閉癥？

我在這里稍稍解釋一下，美國其實是把略微有一點自閉癥癥狀以及自閉癥譜系妨礙統(tǒng)統(tǒng)歸成了自閉癥。

美國社會對自閉癥的醫(yī)療保險和社會保障是十分好的。每一個醫(yī)院，每一個校園，只需發(fā)現(xiàn)了一個自閉癥孩子，政府會給許多補助。所以，導(dǎo)致了自閉癥率略微有點擴(kuò)展。

我國的自閉癥確診不是過度，而是遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠。整個上海能夠精確確診自閉癥的兒科醫(yī)師寥寥無幾的。咱們需求許多的醫(yī)師對他們進(jìn)行精確的確診。

自閉癥與基因顯著相關(guān)

1977年，科學(xué)上總算發(fā)現(xiàn)了自閉癥產(chǎn)生的原因。

英國科學(xué)家找了21對雙生子。他們發(fā)現(xiàn)同卵的雙生子，他們的基因一模相同，一個孩子患自閉癥，別的一個孩子患自閉癥的幾率是60%到100%，十分之大。假如是異卵雙生子，他們的基因有一半相同，那么幾率也高達(dá)5%到10%，遠(yuǎn)遠(yuǎn)高于隨機(jī)的幾率。此外，假如直系親屬患病的話，也很簡略患病。這些科學(xué)發(fā)現(xiàn)告知咱們，自閉癥與基因是顯著相關(guān)的。

怎樣找到自閉癥的原因呢？當(dāng)二十世紀(jì)九十年代，科學(xué)家具有了對全基因組進(jìn)行測序的才能后，咱們才真實地能夠評論這個問題。

全基因組測序完后，咱們發(fā)現(xiàn)咱們面臨的其實是一本天書。基因假如產(chǎn)生問題，如同咱們發(fā)現(xiàn)這本書的某一個當(dāng)?shù)乇灰话鸭舻都羧チ艘粔K，導(dǎo)致這本天書里的信息不能徹底被咱們了解。

基因驟變會導(dǎo)致自閉癥。比方說咱們有一個重要的基因叫MECP2。當(dāng)它產(chǎn)生驟變后，會使小女子患嚴(yán)峻的發(fā)育性疾病，會有癲癇，不能跟人說話，日子不能自理等等。

基因的倍增也會直接導(dǎo)致自閉癥。這意味著什么呢？比方說咱們發(fā)現(xiàn)這個天書的上和下是相同的，他們在不應(yīng)重復(fù)的當(dāng)?shù)禺a(chǎn)生了重復(fù)。基因從一份變成了兩份，蛋白質(zhì)水平也會上升，這種蛋白質(zhì)對咱們的大腦很重要，它的上升就導(dǎo)致許多男孩兒直接患了自閉癥。

用轉(zhuǎn)基因猴研討自閉癥

科學(xué)家終究怎樣研討自閉癥？咱們分兩個部分。榜首是研討它的致病的機(jī)理。為什么基因的驟變能夠?qū)е麓竽X失掉正常的功用？第二是討論或許的干涉辦法。

給咱們舉一個簡略的比方。從2011年開端，咱們在上海的神經(jīng)科學(xué)研討所把導(dǎo)致人類自閉癥的基因搬運進(jìn)了山公的基因組。他們帶著人類自閉癥基因今后會怎樣樣？

咱們很簡略看到注入自閉癥基因的山公與一般山公的不同。一般山公是比較狡猾的，上竄下跳。可是轉(zhuǎn)入自閉癥基因的兩只山公表現(xiàn)出重復(fù)刻板行為，他們會圍著這個圈重復(fù)地走。并且，相互之間十分高冷，盡或許便是我不睬你，你不睬我。現(xiàn)在這兩只山公現(xiàn)已六歲了，仍是這樣。這種狀況很或許會隨同他們終身。

這個研討在2016年宣告，震動了整個國際科學(xué)界。它榜首次讓咱們知道人類的基因假如直接導(dǎo)入山公的基因組，能夠讓山公也患上自閉癥。

咱們?yōu)槭裁匆鲞@個轉(zhuǎn)基因猴呢？咱們期望從這些轉(zhuǎn)基因猴中得到咱們無法在患者中得到的信息。咱們很難壓服自閉癥小朋友承受腦部掃描，所以無法得知自閉癥孩子的大腦終究跟正常人大腦有什么不相同。有了轉(zhuǎn)基因猴之后，咱們就能夠?qū)λ鼈冞M(jìn)行研討。

自閉癥能治好嗎？

咱們總是被問到咱們能把自閉癥治好嗎？

我上一年參加了一個國際的會議，遇到了一位我個人十分崇拜的科學(xué)英豪，叫Thomas Bourgeron教授。他從2000年開端做了一系列開創(chuàng)性的遺傳研討，發(fā)現(xiàn)了人類歷史上最重要的幾個自閉癥相關(guān)的基因。

在這個會上，我作為晚輩就問長輩，咱們能治好自閉癥嗎？他給我的答復(fù)讓我十分吃驚。

他說：咱們?yōu)槭裁匆魏米蚤]癥呢？除了一些嚴(yán)峻的癥狀，比方癲癇這種影響他們健康的癥狀，咱們應(yīng)該去給予藥物醫(yī)治。假如他們僅僅是不喜愛跟人打招呼，有時分會內(nèi)向，你為什么要把他變得跟咱們相同呢？咱們每一個人是相同的嗎？

讓我覺得有許多考慮。咱們的確沒有必要把一個有點內(nèi)向的人變得十分外向。動不動都要出去party，跟他人一同各式各樣的社交活動。咱們每個人都是有不同性情的。

接收異乎尋常

咱們知道凱納醫(yī)師報導(dǎo)的那11個自閉癥的孩子大多去哪兒了？假如我沒有記錯的話，這11個孩子傍邊，至少有6到7個被送進(jìn)了精力病院。那便是美國19世紀(jì)60年代對待自閉癥孩子的辦法。因為他們以為沒有藥可治，這個孩子也不值得教育。怎樣辦呢？就送精力病醫(yī)院?？墒牵廊挥幸恍┌职謰寢尣粯芬鈷仐壸约旱暮⒆?。

榜首個被確診自閉癥供認(rèn)的孩子Donald大約應(yīng)該是全國際最美好的一個自閉癥孩子。因為他家境富裕，日子在美國密蘇里州的一個不到一萬人的小鎮(zhèn)，一切人都知道他、協(xié)助他。到外地上大學(xué)時，他爸爸媽媽為了協(xié)助他，還專門請了一個他兒時的玩伴去協(xié)助他。Donald上完大學(xué)后回到家園，在銀行里找了一份差事。因為家境好，也不必怎樣作業(yè)。他上午作業(yè)，下午去打高爾夫球，這樣度過他的終身。80幾歲，很健康。他大約是最健康的，最走運的自閉癥患者，全國際大約沒有第二位了。能有幾人個能夠家境很富裕，高枕無憂地過終身呢？

一九六幾年，英國和美國的自閉癥家長紛繁建立了家長協(xié)會。為什么要建立協(xié)會呢？因為他們要團(tuán)結(jié)起來，向社會、向政府去反抗，壓服政府和社會給予滿足的資源，答應(yīng)他們?nèi)ド蠈W(xué)。

1971年，一名律師代表自閉癥家長協(xié)會跟美國賓州政府打官司告狀，說要答應(yīng)自閉癥兒童上學(xué)，咱們（自閉癥兒童）是能夠被教的。我有許多許多依據(jù)。其時的賓州政府一看到這些依據(jù)今后，立刻對他們開了綠燈，答應(yīng)他們進(jìn)入公立校園。

1974年加州也宣告了自閉癥兒童能夠受教育。咱們知道，加州是美國最大的一個州之一，它的文明跟科技是最先進(jìn)的。加州的宣告標(biāo)志著美國社會全體上接收了自閉癥孩子。

這個故事十分崎嶇，遠(yuǎn)遠(yuǎn)不是我說的那么一往無前。

1974年, Shaon Lapin 的父親Harvey Lapin是一位十分活躍的自閉癥孩子的父親，他活躍地向美國加州政府反抗，爭奪自閉癥兒童的權(quán)益。他的方案遞到其時時任州長羅納德·里根的桌上。那時里根間隔卸職只要一年時刻。里根歸于美國共和黨。共和黨是小政府的理念，不樂意去花這么多錢給自閉癥孩子供給社會保障。

Lapin就找到了其時一個很有名的影星Nolan幫他。Nolan為什么樂意跟他們一同去反抗呢？因為Nolan也是一個自閉癥孩子的父親。但很可惜，當(dāng)年遵循醫(yī)囑，把自己的孩子送進(jìn)了精力病院，并長時間不肯向媒體供認(rèn)自己有一個自閉癥的孩子。

一九六幾年的時分，他的這個自閉癥孩子，因為精力病醫(yī)院的忽略照料，被食物噎住逝世了。對孩子的逝世，Nolan十分愧疚?？偹阍谝痪牌邘啄?，對媒體供認(rèn)自己有一個自閉癥的孩子，并且最初不應(yīng)該把他送進(jìn)精力病院。

從那兒今后，他勇敢地站了出來，與許多自閉癥孩子的家長一同，為自閉癥患者的權(quán)益奮斗。

Nolan跟里根當(dāng)年在好萊塢是朋友。Nolan打電話給里根說，我這輩子沒有求過任何人、任何事。但請你把這個方案簽了。簽了今后，那么多像我孩子相同得了這種病的孩子，就能承受社會公正教育的時機(jī)，承受政府的捐助。

就在法案簽字窗口期的最終一天，里根簽署了這個法案。這是人類歷史上很重要的一刻。

1986年，一位患自閉癥的天才TempleGrandin，為自閉癥寫了榜首本書，論述自閉癥患者心里的國際。

2007年后，咱們我國每年的4月2號都有隆重的典禮，外灘都會亮藍(lán)色的燈火。

我還一向會提到一本書——《康康的國際》。這本書的最終有一個很有意思的查詢，便是劍橋大學(xué)的一個自閉癥的自測量表。我的得分是30分。我覺得沒什么。我喜愛一個人待著，喜愛看書，這不影響我一切的正常日子。我敢擔(dān)保，許多人也是相似的。

我最喜愛的一句話，叫I’m unique,just like everyone else。意思是我是異乎尋常的，就像一切人相同。一切人都是異乎尋常的，咱們沒有必要徹底的改動他，咱們需求做的是承受他們、協(xié)助他們、保護(hù)他們。

最終，讓咱們握起自閉癥孩子的手，和醫(yī)師、研討者、家長一同勇敢地走向未來。

修改：龔漢嵐

校正：李其奇

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