凱納自閉癥[自閉癥篩查量表abc在線測(cè)]

我是異乎尋常的，就像一切人相同。

第257位造就者 仇子龍

中科院神經(jīng)科學(xué)研討所研討員、博士生導(dǎo)師

神經(jīng)科學(xué)國(guó)家重點(diǎn)實(shí)驗(yàn)室副主任

咱們好，我叫仇子龍，來(lái)自我國(guó)科學(xué)院上海神經(jīng)科學(xué)研討所。

當(dāng)咱們?cè)谥匾曌蚤]癥的時(shí)分，咱們是不是一般覺(jué)得他們都是一些小天才呢？你們心目中的自閉癥的孩子是什么樣呢？讓咱們先來(lái)看看整個(gè)醫(yī)學(xué)和科學(xué)的歷史上，自閉癥是怎樣被咱們?nèi)祟愃赖摹?/p>我國(guó)的自閉癥確診遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠

1943年，自閉癥榜首次被一個(gè)美國(guó)的精力科兒科醫(yī)師凱納界說(shuō)。他覺(jué)得11個(gè)孩子有十分嚴(yán)峻的重復(fù)刻板行為，不能跟其他人溝通。從此，自閉癥列入人類精力醫(yī)學(xué)科的獨(dú)自疾病。

此前，奧地利維也納大學(xué)的一位兒科精力科醫(yī)師漢斯·阿斯伯格，發(fā)現(xiàn)有一類孩子十分聰明，可是不喜愛(ài)跟他人溝通。他近間隔查詢這些孩子，把他們界說(shuō)成小教授，并把這些發(fā)現(xiàn)用德文記錄下來(lái)。但很可惜這些文獻(xiàn)和他的醫(yī)院都埋沒(méi)在二戰(zhàn)的炮火中。直到1960年代，這些文獻(xiàn)被從頭發(fā)掘出來(lái)，將這種癥狀界說(shuō)為阿斯伯格綜合癥。

但咱們知道，不是每一個(gè)自閉癥孩子都是天才。那阿斯伯格醫(yī)師為什么從來(lái)沒(méi)有陳述過(guò)存在智力妨礙的自閉癥孩子呢？通過(guò)歷史學(xué)家的考證，發(fā)現(xiàn)19世紀(jì)30年代的奧地利和德國(guó)都奉行著希特勒所謂的活躍優(yōu)生學(xué)。意思是假如是存在先天妨礙的話，闡明他們的基因是有缺點(diǎn)的，不值得社會(huì)為之消耗資源。

阿斯伯格醫(yī)師自己并不是壞人，也不是罪大惡極的納粹，可是精力被納粹洗腦了，親手簽署了許多確診書，把這些有自閉癥的孩子送進(jìn)醫(yī)院。醫(yī)院對(duì)這些孩子消沉醫(yī)治，任由他們慢慢地死去。這類事情，在20世紀(jì)的美國(guó)和歐洲重復(fù)呈現(xiàn)。

直到1988年電影《雨人》的上映，讓全國(guó)際都知道了自閉癥，開(kāi)端覺(jué)得這是一個(gè)全球性的公共健康問(wèn)題了。

最近，美國(guó)的CDC（疾病控制中心）報(bào)導(dǎo)了一個(gè)十分令人驚懼的數(shù)字，便是自閉癥患病率現(xiàn)已達(dá)到了1/68。也便是說(shuō)，每出世68個(gè)孩子就有一個(gè)是自閉癥。你覺(jué)得或許嗎？真這樣的話，全國(guó)際會(huì)有多少自閉癥？

我在這里稍稍解釋一下，美國(guó)其實(shí)是把略微有一點(diǎn)自閉癥癥狀以及自閉癥譜系妨礙統(tǒng)統(tǒng)歸成了自閉癥。

美國(guó)社會(huì)對(duì)自閉癥的醫(yī)療保險(xiǎn)和社會(huì)保障是十分好的。每一個(gè)醫(yī)院，每一個(gè)校園，只需發(fā)現(xiàn)了一個(gè)自閉癥孩子，政府會(huì)給許多補(bǔ)助。所以，導(dǎo)致了自閉癥率略微有點(diǎn)擴(kuò)展。

我國(guó)的自閉癥確診不是過(guò)度，而是遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠。整個(gè)上海能夠精確確診自閉癥的兒科醫(yī)師寥寥無(wú)幾的。咱們需求許多的醫(yī)師對(duì)他們進(jìn)行精確的確診。

自閉癥與基因顯著相關(guān)

1977年，科學(xué)上總算發(fā)現(xiàn)了自閉癥產(chǎn)生的原因。

英國(guó)科學(xué)家找了21對(duì)雙生子。他們發(fā)現(xiàn)同卵的雙生子，他們的基因一模相同，一個(gè)孩子患自閉癥，別的一個(gè)孩子患自閉癥的幾率是60%到100%，十分之大。假如是異卵雙生子，他們的基因有一半相同，那么幾率也高達(dá)5%到10%，遠(yuǎn)遠(yuǎn)高于隨機(jī)的幾率。此外，假如直系親屬患病的話，也很簡(jiǎn)略患病。這些科學(xué)發(fā)現(xiàn)告知咱們，自閉癥與基因是顯著相關(guān)的。

怎樣找到自閉癥的原因呢？當(dāng)二十世紀(jì)九十年代，科學(xué)家具有了對(duì)全基因組進(jìn)行測(cè)序的才能后，咱們才真實(shí)地能夠評(píng)論這個(gè)問(wèn)題。

全基因組測(cè)序完后，咱們發(fā)現(xiàn)咱們面臨的其實(shí)是一本天書?；蚣偃绠a(chǎn)生問(wèn)題，如同咱們發(fā)現(xiàn)這本書的某一個(gè)當(dāng)?shù)乇灰话鸭舻都羧チ艘粔K，導(dǎo)致這本天書里的信息不能徹底被咱們了解。

基因驟變會(huì)導(dǎo)致自閉癥。比方說(shuō)咱們有一個(gè)重要的基因叫MECP2。當(dāng)它產(chǎn)生驟變后，會(huì)使小女子患嚴(yán)峻的發(fā)育性疾病，會(huì)有癲癇，不能跟人說(shuō)話，日子不能自理等等。

基因的倍增也會(huì)直接導(dǎo)致自閉癥。這意味著什么呢？比方說(shuō)咱們發(fā)現(xiàn)這個(gè)天書的上和下是相同的，他們?cè)诓粦?yīng)重復(fù)的當(dāng)?shù)禺a(chǎn)生了重復(fù)。基因從一份變成了兩份，蛋白質(zhì)水平也會(huì)上升，這種蛋白質(zhì)對(duì)咱們的大腦很重要，它的上升就導(dǎo)致許多男孩兒直接患了自閉癥。

用轉(zhuǎn)基因猴研討自閉癥

科學(xué)家終究怎樣研討自閉癥？咱們分兩個(gè)部分。榜首是研討它的致病的機(jī)理。為什么基因的驟變能夠?qū)е麓竽X失掉正常的功用？第二是討論或許的干涉辦法。

給咱們舉一個(gè)簡(jiǎn)略的比方。從2011年開(kāi)端，咱們?cè)谏虾５纳窠?jīng)科學(xué)研討所把導(dǎo)致人類自閉癥的基因搬運(yùn)進(jìn)了山公的基因組。他們帶著人類自閉癥基因今后會(huì)怎樣樣？

咱們很簡(jiǎn)略看到注入自閉癥基因的山公與一般山公的不同。一般山公是比較狡猾的，上竄下跳。可是轉(zhuǎn)入自閉癥基因的兩只山公表現(xiàn)出重復(fù)刻板行為，他們會(huì)圍著這個(gè)圈重復(fù)地走。并且，相互之間十分高冷，盡或許便是我不睬你，你不睬我。現(xiàn)在這兩只山公現(xiàn)已六歲了，仍是這樣。這種狀況很或許會(huì)隨同他們終身。

這個(gè)研討在2016年宣告，震動(dòng)了整個(gè)國(guó)際科學(xué)界。它榜首次讓咱們知道人類的基因假如直接導(dǎo)入山公的基因組，能夠讓山公也患上自閉癥。

咱們?yōu)槭裁匆鲞@個(gè)轉(zhuǎn)基因猴呢？咱們期望從這些轉(zhuǎn)基因猴中得到咱們無(wú)法在患者中得到的信息。咱們很難壓服自閉癥小朋友承受腦部掃描，所以無(wú)法得知自閉癥孩子的大腦終究跟正常人大腦有什么不相同。有了轉(zhuǎn)基因猴之后，咱們就能夠?qū)λ鼈冞M(jìn)行研討。

自閉癥能治好嗎？

咱們總是被問(wèn)到咱們能把自閉癥治好嗎？

我上一年參加了一個(gè)國(guó)際的會(huì)議，遇到了一位我個(gè)人十分崇拜的科學(xué)英豪，叫Thomas Bourgeron教授。他從2000年開(kāi)端做了一系列開(kāi)創(chuàng)性的遺傳研討，發(fā)現(xiàn)了人類歷史上最重要的幾個(gè)自閉癥相關(guān)的基因。

在這個(gè)會(huì)上，我作為晚輩就問(wèn)長(zhǎng)輩，咱們能治好自閉癥嗎？他給我的答復(fù)讓我十分吃驚。

他說(shuō)：咱們?yōu)槭裁匆魏米蚤]癥呢？除了一些嚴(yán)峻的癥狀，比方癲癇這種影響他們健康的癥狀，咱們應(yīng)該去給予藥物醫(yī)治。假如他們僅僅是不喜愛(ài)跟人打招呼，有時(shí)分會(huì)內(nèi)向，你為什么要把他變得跟咱們相同呢？咱們每一個(gè)人是相同的嗎？

讓我覺(jué)得有許多考慮。咱們的確沒(méi)有必要把一個(gè)有點(diǎn)內(nèi)向的人變得十分外向。動(dòng)不動(dòng)都要出去party，跟他人一同各式各樣的社交活動(dòng)。咱們每個(gè)人都是有不同性情的。

接收異乎尋常

咱們知道凱納醫(yī)師報(bào)導(dǎo)的那11個(gè)自閉癥的孩子大多去哪兒了？假如我沒(méi)有記錯(cuò)的話，這11個(gè)孩子傍邊，至少有6到7個(gè)被送進(jìn)了精力病院。那便是美國(guó)19世紀(jì)60年代對(duì)待自閉癥孩子的辦法。因?yàn)樗麄円詾闆](méi)有藥可治，這個(gè)孩子也不值得教育。怎樣辦呢？就送精力病醫(yī)院?？墒?，依然有一些爸爸媽媽不樂(lè)意拋棄自己的孩子。

榜首個(gè)被確診自閉癥供認(rèn)的孩子Donald大約應(yīng)該是全國(guó)際最美好的一個(gè)自閉癥孩子。因?yàn)樗揖掣辉?，日子在美?guó)密蘇里州的一個(gè)不到一萬(wàn)人的小鎮(zhèn)，一切人都知道他、協(xié)助他。到外地上大學(xué)時(shí)，他爸爸媽媽為了協(xié)助他，還專門請(qǐng)了一個(gè)他兒時(shí)的玩伴去協(xié)助他。Donald上完大學(xué)后回到家園，在銀行里找了一份差事。因?yàn)榧揖澈?，也不必怎樣作業(yè)。他上午作業(yè)，下午去打高爾夫球，這樣度過(guò)他的終身。80幾歲，很健康。他大約是最健康的，最走運(yùn)的自閉癥患者，全國(guó)際大約沒(méi)有第二位了。能有幾人個(gè)能夠家境很富裕，高枕無(wú)憂地過(guò)終身呢？

一九六幾年，英國(guó)和美國(guó)的自閉癥家長(zhǎng)紛繁建立了家長(zhǎng)協(xié)會(huì)。為什么要建立協(xié)會(huì)呢？因?yàn)樗麄円獔F(tuán)結(jié)起來(lái)，向社會(huì)、向政府去反抗，壓服政府和社會(huì)給予滿足的資源，答應(yīng)他們?nèi)ド蠈W(xué)。

1971年，一名律師代表自閉癥家長(zhǎng)協(xié)會(huì)跟美國(guó)賓州政府打官司告狀，說(shuō)要答應(yīng)自閉癥兒童上學(xué)，咱們（自閉癥兒童）是能夠被教的。我有許多許多依據(jù)。其時(shí)的賓州政府一看到這些依據(jù)今后，立刻對(duì)他們開(kāi)了綠燈，答應(yīng)他們進(jìn)入公立校園。

1974年加州也宣告了自閉癥兒童能夠受教育。咱們知道，加州是美國(guó)最大的一個(gè)州之一，它的文明跟科技是最先進(jìn)的。加州的宣告標(biāo)志著美國(guó)社會(huì)全體上接收了自閉癥孩子。

這個(gè)故事十分崎嶇，遠(yuǎn)遠(yuǎn)不是我說(shuō)的那么一往無(wú)前。

1974年, Shaon Lapin 的父親Harvey Lapin是一位十分活躍的自閉癥孩子的父親，他活躍地向美國(guó)加州政府反抗，爭(zhēng)奪自閉癥兒童的權(quán)益。他的方案遞到其時(shí)時(shí)任州長(zhǎng)羅納德·里根的桌上。那時(shí)里根間隔卸職只要一年時(shí)刻。里根歸于美國(guó)共和黨。共和黨是小政府的理念，不樂(lè)意去花這么多錢給自閉癥孩子供給社會(huì)保障。

Lapin就找到了其時(shí)一個(gè)很有名的影星Nolan幫他。Nolan為什么樂(lè)意跟他們一同去反抗呢？因?yàn)镹olan也是一個(gè)自閉癥孩子的父親。但很可惜，當(dāng)年遵循醫(yī)囑，把自己的孩子送進(jìn)了精力病院，并長(zhǎng)時(shí)間不肯向媒體供認(rèn)自己有一個(gè)自閉癥的孩子。

一九六幾年的時(shí)分，他的這個(gè)自閉癥孩子，因?yàn)榫Σ♂t(yī)院的忽略照料，被食物噎住逝世了。對(duì)孩子的逝世，Nolan十分愧疚?？偹阍谝痪牌邘啄?，對(duì)媒體供認(rèn)自己有一個(gè)自閉癥的孩子，并且最初不應(yīng)該把他送進(jìn)精力病院。

從那兒今后，他勇敢地站了出來(lái)，與許多自閉癥孩子的家長(zhǎng)一同，為自閉癥患者的權(quán)益奮斗。

Nolan跟里根當(dāng)年在好萊塢是朋友。Nolan打電話給里根說(shuō)，我這輩子沒(méi)有求過(guò)任何人、任何事。但請(qǐng)你把這個(gè)方案簽了。簽了今后，那么多像我孩子相同得了這種病的孩子，就能承受社會(huì)公正教育的時(shí)機(jī)，承受政府的捐助。

就在法案簽字窗口期的最終一天，里根簽署了這個(gè)法案。這是人類歷史上很重要的一刻。

1986年，一位患自閉癥的天才TempleGrandin，為自閉癥寫了榜首本書，論述自閉癥患者心里的國(guó)際。

2007年后，咱們我國(guó)每年的4月2號(hào)都有隆重的典禮，外灘都會(huì)亮藍(lán)色的燈火。

我還一向會(huì)提到一本書——《康康的國(guó)際》。這本書的最終有一個(gè)很有意思的查詢，便是劍橋大學(xué)的一個(gè)自閉癥的自測(cè)量表。我的得分是30分。我覺(jué)得沒(méi)什么。我喜愛(ài)一個(gè)人待著，喜愛(ài)看書，這不影響我一切的正常日子。我敢擔(dān)保，許多人也是相似的。

我最喜愛(ài)的一句話，叫I’m unique,just like everyone else。意思是我是異乎尋常的，就像一切人相同。一切人都是異乎尋常的，咱們沒(méi)有必要徹底的改動(dòng)他，咱們需求做的是承受他們、協(xié)助他們、保護(hù)他們。

最終，讓咱們握起自閉癥孩子的手，和醫(yī)師、研討者、家長(zhǎng)一同勇敢地走向未來(lái)。

修改：龔漢嵐

校正：李其奇

造就：劇院式的線下講演渠道，發(fā)現(xiàn)最有創(chuàng)造力的思維

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